研究过程回顾

（五）研究过程回顾

回顾我们接触自闭症教育康复以来，从黑暗中摸索，到确立研究方向，特别是课题立项研究的两年来，我们的研究历程：

1．长路漫漫，敢问路在何方

有了自闭症孩子，教室里就动荡不安，满眼是孩子晃动的手指，转动的身影，充斥着孩子的尖叫声、哭闹声、敲打声……

看到孩子在尖叫，在用力敲打自己的头，我们老师心疼地把孩子抱在怀里，却不知道如何来缓解他们的痛苦，如何来帮助他们。

看到孩子动不动冲出教室到处奔跑、满地打滚，感觉不到肮脏，感觉不到疲倦，更感觉不到危险，我们老师无奈的跟在他们后面追着跑。

看到孩子安静、沉默，拒绝和你之间的任何眼神交流，拒绝玩具，甚至拒绝食物，我们老师束手无策。

面对自闭症儿童的广泛性发展障碍，我们基层学校特殊教育工作者中有着太多的困惑，自闭症儿童教育康复路在何方，屈原的名言“路漫漫其修远兮，吾将上下而求索”是我们心声的真实写照。

2．投石问路，多方求助探索

自闭症到底是怎么回事？我们该怎么办？自从1996年我校接受第一个自闭症儿童开始，我们就一直在思考，一直在探索。

随着学校所收的自闭症学生日渐增多，我们开始聚焦自闭症儿童的学校教育，不断寻求支持。家长比我们更早也更深入的接触这个难题，我们向比我们更具专业康复理论和技术的家长寻求支持，开设家长论坛，请沪上著名自闭症儿童家长尚瑶女士来校为家长老师做讲座等，还请了上海精神卫生中心的医生来为学生进行诊断评估，提出康复建议。我们积极派遣教师外出学习自闭症康复技能，参加北京、南京、常州、杭州、重庆等地的自闭症儿童康复研讨会，组织教师参观同类学校，康复机构等。我们教师参加各种康复技能培训班，2006年累计18人次，460课时；2007年15人次，600课时；2008年30人次，850课时。我们还积极引进人才，在招聘新教师的时候，关注应聘人员的特殊教育专业背景，优先考虑是否具备自闭症康复技能，在实习期就着力这方面的培养。我们抓好资源共享，利用新来的特教专业大学生资源，让新来的大学生教师和我们共享最新的世界自闭症康复研究理论和动态；外出培训的每位教师回校后都要通过讲座等形式反馈学习内容，并通过展示实践操作，案例分析，网上发帖等形式进行交流。

提高全校教师对自闭症的认识，以及应对教育教学中实际问题的技能，这是我们尝试之初投石问路的举措。

3．他山之石，认真读一本书

我们在研究的最初阶段，主要是进行文献研究，课题组收罗了已经面世几乎所有的有关自闭症研究的书籍，并通过媒体联系了一些自闭症家长组织，通过家长获得了一些国外自闭症研究的最新资料。

2008年初，尚瑶女士向我们推荐一本书：黄伟合博士的《用当代科学征服自闭症——来自临床与实验的干预教育方法》，这本书集合了自闭症康复的最新动态，同时注重操作性。于是我们把它作为教师培训的教材，在年初就发给全校教师供大家学习参考，为了提高学习的实效性，还布置了讲座任务，要求每位老师结合自己的读书体会、工作实践开设讲座。由于把读书和大家的工作紧密结合，大家学得认真。2008年7月，大家的汇报讲座非常精彩，既有理论思考的碰撞点，又有实际操作的要点，还有案例实践的展示分析，起到了指导我们工作的实际意义。

《用当代科学征服自闭症》专题讲座目录

（续表）

根据实际工作情况和讲座质量，我们选择了自闭症教育康复的骨干教师力量，形成研究小组，走上研究之路，备注中＊为课题组成员。

4．我来攻玉，申报市级科研项目

在此基础上，2008年5月，我们筹备申报市教委的课题，本课题2008年11月被上海市教委教育科学规划领导小组办公室立项为市级项目，课题编号B08112，随后我们制定了研究方案，整体规划了课题研究的目标、内容、分工、任务等。基本上学校里每位教师都参与到课题研究中，并形成了一支自闭症教学研究的骨干教师队伍，成为课题组的中坚力量，承担了课题研究任务。

自闭症是特殊教育中的一个难题，发达国家介入这一课题已有60余年，积累的文献资料汗牛充栋，可是到目前为止都没有可以治愈自闭症的方法，而且普遍认为早期干预更有效，很多特殊教育学校的同行看到我们研究这一课题，都表示钦佩，因为这确实是目前辅读学校面临的现实难题，同时也表示了担忧，错过了早期干预，孩子自闭症行为很难改善，你们的研究能出成果吗？

为了这些自闭症患儿的健康成长，迎难而上，是我们的信念，更是我们脚踏实地的行动。

5．璞玉可鉴，通过调查访谈了解孩子

为自闭症孩子建设补偿性课程，我们首先要了解孩子。这些孩子，是顽石还是璞玉，这可能只是看问题的角度不同。用功利的眼光看这些孩子，一无是处；用客观的眼光看这些孩子，三大核心障碍，让他们与众不同；用欣赏的眼光看孩子，他们漂亮，他们纯真，他们执著，他们有着超能力，他们是星星遗落在人间的孩子。

研究之初（2008年10月），我们先要了解自闭症儿童，课题组组织了对我校及我区的自闭症儿童的家长和任课教师的问卷调查和深度访谈，问卷调查能够快速面广量大的了解基本问题，但鉴于问卷这种方式对个体差异极大的家长和学生，存在很多缺陷，如样本少、缺少可比性等。因此我们还通过家访、论坛、与家长面对面的沟通交流，进行深度访谈，进一步了解每一位自闭症儿童的生长环境、发展情况以及急需解决的问题和发展期望，为补偿性课程的研发打下基础。

6．柳暗花明，补偿性课程概念的再认识

我们该项研究主要采取的是行动研究的方法。通过不断地“实践——反思——再实践”的研究模式，不断调整研究方向和研究内容。

在课题申请提出时，我们虽然已有补偿性课程的大概构想，2008年9月，我们制定了行动计划，开始了补偿性课程的研发实践，但是在实践研究中我们发现了两个问题。

一是课程的建构，自闭症儿童虽然是一种广泛性发展性障碍的总称，但是每个孩子的行为表现、障碍程度千差万别，因此补偿性课程与以往的课程研发有很大区别，绝不是传统意义上的统一编制的既定的课程方案、课程目标、教材，而是从学生缺陷补偿出发的个性化课程。即使是课程目标，我们也再三斟酌。一直到2009年初，我们聚焦学生的类型识别，最终确立了针对自闭症儿童核心障碍来建构补偿性课程目标。

二是课程的实施，我们原先设想的补偿性课程是在个训课上，由专业康复教师一对一的实施，可以说最初我们把补偿性课程等同于个训课了。但事实证明，自闭症儿童的障碍和脑瘫儿童不同，融入学校环境，与人沟通交往、社会适应才是他们的最大问题，个训课只能较好的解决他的部分行为问题。因此2009年9月之后，我们把补偿性课程的实施阵地扩展到学校生活的方方面面，更注重自闭症学生在集体课、活动课中的补偿训练，还拓展了家庭课的形式，让自闭症儿童补偿性课程践行24小时康复理念，成为一种建立在全员参与、环境支持下的生态型课程。

7．曲径通幽，明确补偿性课程的核心目标

2008年12月，课题组终于确定了从自闭症的核心障碍出发，制定补偿性课程目标体系的方向，补偿性课程目标涵盖以下三个领域：行为管理、沟通交往、社会适应。

在了解自闭症学生的学习基础和发展需求的基础上，从学生多维度的类型识别做起，为每个儿童选择个性化的教育目标，因人而异的选择和落实教学训练内容。

不仅在个训课，更注重在集体课、活动课上落实康复训练，并做好家庭课的指导工作。初步形成自闭症儿童教育康复训练内容资源库，为学生设计了个性化的教学训练手册，收集和制作各种适合自闭症儿童教育训练的教具学具（包括音像等多媒体教具学具），并为每个孩子建立成长档案袋。

课题组在实施补偿性课程过程中，先筛选目前比较成熟，较有影响力的训练方法，推荐给教师，探究策略和方法的具体应用，提出了针对自闭症儿童教学行动守则，从问题出发，提炼教育教学干预训练的一系列操作要点，总结出一系列来自自闭症儿童教育训练中的经验与启示，努力提高自闭症学生教育教学的质量。

通过积累，2010年4月编撰了个案集、课例集和论文集。

课题组研究如何为补偿性课程的实施提供生态型的支持保障系统，强调全程关注，24小时康复理念的同时，还强调全员参与，教职员工、其他同学包括社区参与者，每个人都要学会接纳自闭症儿童。

课题组还为全体教师提供可供参照的已有的评估量表，更重要的是，从孩子个体出发，以课程目标为依据，为每位学生建立个性化的课程评估体系，选择性的评估方案，为每位自闭症儿童建立教育发展档案，进行课程评估、案例追踪，探究补偿性课程的实效。

8．胜日寻芳，总结研究成果与成效

2010年2月，我们开始整理、回顾自闭症儿童补偿性课程建构和实施中形成的成果性材料，反思课题研究的成败与得失。2010年4月，我们请华师大、教科室、同类学校的特教和科研专家，进行结题论证，对照研究方案，我们基本完成了课题研究任务，撰写课题结题报告，2010年6月顺利结题，获结题成果证书。

短短两年，课题的实施过程中有收获也有困惑，补偿性课程的研发实践达到我们预期的效果了吗？我们所做的有什么是创新的，什么是有效的？又有什么是值得推广的？还有什么需要继续研究的？课题组在总结经验的基础上撰写成果报告。

9．任重道远，真正的研究才刚刚起步

《义务教育阶段自闭症儿童补偿性课程研发实践》已经结题，课题成果在上海市第十届教育科学研究成果评比中获得一等奖，得到了专家领导的充分肯定。课题研究虽然告一段落，但是自闭症儿童走进学校接受教育才刚刚开始。

2011年2月，宝山区残联和宝山区教育局共同推进的“宝山区自闭症康复中心”在我校正式运行，为区内0至16岁自闭症儿童提供专业康复训练和融合教育、家庭教育指导，填补了宝山区多年来自闭症专业康复机构的空白。

为确保自闭症康复训练的质量，“宝山区自闭症康复中心”配备了强大的师资力量，由华师大特殊教育学院院长、博士生导师杨广学带领，率华东师范大学自闭症研究中心专家团队与台湾师大陈冠杏博士，进行专业指导；邀请上海市精神卫生中心医学、心理专家张新凯博士不定期来校开展自闭症儿童医学评估和自闭症儿童心理干预；我校抽调3名专职老师、3名兼职老师，专门从事自闭症儿童个别化的康复训练；我校所有教师参与到自闭症儿童融合教育训练中；校外建立志愿者队伍，经常组织实践融合活动关注自闭症儿童成长。

现承担全区29名自闭症儿童的教育康复工作，其中学前10人，宝山培智学校学生13人，随班就读学生6人。学前每生每周接受3个上午12课时的康复训练；学龄学生每生每周32课时，其中低年级段含康复训练8课时，中高年级段含康复训练4课时。

随着自闭症儿童数量的增多，我们目前还不能满足所有学生的训练需求。学校如何提供满足自闭症儿童特殊需要的教育，如何创办成让家长满意，让学生成长的学校，我们今后的路还很长。