第5节 人类基因组研究的社会、法律及伦理问题
人类基因组计划给人类带来的益处是无可争议的，但是人们从开始实施这一计划起，就在考虑人类为获取这些益处所应制订的规范，并考虑到该计划对社会生活的诸多方面将带来的影响。
人类基因组计划将会产生一些有潜在商业价值的新信息和材料，这些新信息和材料就像编码那些尚未发现的激素、生长因子或免疫介质一样，它们的商业价值也存在保护参与者贡献的智力和知识产权、所有权的问题。是否有可能对人类基因组的序列实行版权保护，由谁来执行，政策中某一中心机构是否享有计划所产生的DNA克隆这样的新材料的专利？这些复杂的问题应该由全世界的科学家、律师和政策决定者共同来研究。在前一段时间，这些问题在科学界引起了激烈的讨论，且基本上达成共识：人类基因组序列是全人类共同的财富，不应对它的使用进行限制。
人类基因组序列是全世界科学家共同合作开发的成果，其研究进展和数据应以最快的速度公之于世，供大家免费使用。
（二）合理、谨慎地解释遗传信息的医学意义
人类基因组作图和测序工作将提供大量有关人类疾病的遗传学基础的新知识，不谨慎地解释有关基因与疾病相关的信息，将对基因携带者带来灾难。
若无清楚的说明，人们很容易错误地解释临床疾病和特定遗传标志间的统计学上的相关性，从而作出该标志可用来诊断某种疾病的结论。遗传性对疾病的易感性、倾向性或患病的危险等概念是可变的，且时常令人感到模棱两可。如果过于强调预防疾病的措施，将迫使一些人受到不必要的社会学和心理学压力。
（三）遗传学隐私权将是激烈争论的宪法问题
许多人最担心的问题是隐藏在人类基因组中的秘密被公开化，从而很可能对个人带来一系列不利的后果。如工厂或保险公司有可能提出对雇用的人或投保人进行遗传检验申请。
对这些做法展开讨论和建立健全社会政策的活动将成为社会关心和讨论的焦点问题，主要的议题是保障个人的自主权、遗传信息的所有权以及对基因图谱为基础的医学预测方法的解释。实际上，这一伦理学问题与用人组织进行生物医学分析所涉及的问题相似，即必须保障提供者的隐私权和人身自由；就计划的大部分内容而言，做到这一点并不难。随着计划实施的发展，我们应注意尊重人格和反对遗传歧视。
对于因人类基因组计划而产生的伦理、社会、法律等难题，应该通过伦理观念的改变和法律的约束来解决，同时也赋予了遗传学家和医学工作者一定的责任和义务。
（唐艳平）
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