家庭在癌症病程中的相关健康调适课题

国内外许多文献均指出家庭在应对癌症所带来的压力时，会产生某些调适课题，如对某些资源的需求，所需要的资源可能包括知识的获得、情绪上的支持、经济及家务上的协助等。综合文献及笔者的临床经验，对于癌症患者在确定诊断、治疗、康复，以及末期护理照顾的病程，我们试以健康调适课题为经，时间为纬，来剖析家庭应对癌症病人带来家庭冲击，所产生的相关健康调适课题，见（图7－4）。

图7－4 家庭在癌症病程中的相关健康调适课题

（1）延迟寻求医疗（确定诊断期）。

（2）中断或停止治疗（接受治疗期）。

（3）长期疾病适应与照顾者负荷（康复期）。

（4）整体性的痛苦与死亡准备（治疗无效濒死期）。

癌症不但对病人本身有冲击，亦会影响到家中其他成员，尤其癌症对患者伴侣生活层面的影响不小，包括：家庭角色、职责、社交生活、睡眠和婚姻关系。因此，癌症患者家属在病人罹患癌症经历每个病程时，皆有不同的身心及社会的需求，以及癌症患者带给家庭生活上的冲击，均深深影响家庭成员的生活质量。因此，护理人员应概括性地了解下述癌症各个时期以及病人和家属将可能会面临的各种不同的健康医疗护理照顾方式，针对每个不同的调适问题和情境，提供癌症病人家属最适宜的护理照顾。现详述如下：

（一）延迟寻求医疗

癌症患者初次听到自己罹患癌症，常因对癌症疾病与治疗方式的不清楚，而感到震惊、不敢相信，甚至迟疑不敢面对现实地四处求医，以确定诊断；加上听闻他人对化学药物所产生的恶心、呕吐、毛发脱落、骨髓抑制及口腔炎等等，会造成许多身心不适的不良反应，病人会因忧虑、害怕各项诊断性检查，而裹足不前地拖延或拒绝治疗，进而转向寻求各种中医民俗疗法。家属也往往会因病人或自己不愿接受病人罹患癌症的事实或害怕抗癌治疗，不自觉地随着病人延迟求医，或有接受中医及民俗另类疗法的念头与行为，花费了一些金钱又延误治疗时机。有的家属会带着病人到几个医院诊治，希望得到的讯息是病人的诊断不是癌症；直至病人身心准备好要接受化学或抗癌治疗时，癌症已蔓延或更恶化，错过治疗最佳时机，致使抗癌治疗大打折扣，且降低生活质量或增加住院次数，提高健康照顾的花费，给家属带来更大的困扰，甚至造成庞大的经济负担。因此，在门诊病人初次被诊断为癌症时，应给予家属有关癌症与抗癌正确的信息，减少家属的犹豫，提供病人家属必要的协助，共同促使癌症患者及早接受抗癌治疗，是此时期最重要的工作。

（二）中断或停止治疗

临床上，癌症的有效治疗，大致可分成“局部”或“全身性”疗法两种，化学治疗与激素治疗，常需持续数次，病人需经历一段很长的治疗期（引导期、巩固期、维持期）。癌症患者常因长期且复杂的抗癌治疗，如果接受最新治疗如骨髓移植或周围血液干细胞移植等，在高剂量化学药物或放射线治疗下，其不良反应不但造成癌症患者身体不适症状、影响身体形象，尚有不知如何自我照顾的压力与负担，甚至对治疗预后的不确定感产生焦虑、害怕、忧郁。一旦产生感染或败血症，病人及家属即笼罩在休克死亡的阴影下，死亡的阴霾造成病人与家属心理上的不确定感，以及长期住院所产生的社会隔离感等等。这些因素，容易引发病人想中断或不愿继续治疗，此间接地带给家属极大的困扰，因而护理人员应思索如何减少病人抗癌的不良反应与并发症，提供家属有关病人正确的自我照顾知识，并让病人与家属能存有希望与勇气，顺利渡过各种治愈性治疗，进而持续地接受治愈性治疗，为此期的护理重点。

（三）长期疾病适应与照顾负荷

当病人病情稳定可以出院时，病人是否已做好出院准备，以及是否接受日间照顾及家庭护理等，均需家属的参与或决定。家庭主要照顾者长期在医院照顾癌症病人，因此在病人自医院返家之前，癌症病人的家庭护理者在医疗的知识与技能上的必须要求较多，家属需花费足够的时间学习如何家庭护理病人，如在家中环境能执行，例如：抽痰、更换伤口或人工肛门、Port－A导管的消毒及持续服药等护理照顾技巧等等。有研究指出：癌症照顾者的身体与心理负荷，往往来自于“医疗技术的不熟练（如吸痰）、医疗设备操作使用不熟悉（如呼吸器）、病人情况变化无法掌握”，所以家属技术不熟练，执行每个步骤就必须多花一点时间，加上生死攸关也会造成家庭照顾者的心理负担。许多家属因家人罹患癌症，为了照顾病人而牺牲工作，家中的经济收入顿时减少，且由于看护工尚不是医保给付的对象，更无法考虑雇用看护工而得到少许解脱，家属身、心与社会性方面的负荷与压力自不在话下，甚至会有无力与无助感。

家庭主要照顾者因为担任家庭中照顾者的工作，背负着家庭的期待，因此常以病人代言人的身份寻求各种医疗体系的支持，其中以母亲、女儿、媳妇、婆婆、外婆、妻子、姐姐等妇女为数较多，由于家中照顾者需具备“对他人需要的敏感”以及“承担照顾者的角色”，此已深植于女性心理社会化的过程中，所以女性常会自动地将照顾家人当成她们的义务及责任。女性角色同时也包括了牺牲及忍让，因此照顾工作往往使她们忽略自己的健康，使吃苦及善良成为女性在男权社会生活的写照，对于一向被期待承担主要家庭照顾者角色的妇女而言，此将直接影响其生活方式及生活质量。在公共支持体系不足、私人资源有限的环境中，照顾者福利缺乏，妇女在长期承担照顾责任的同时，往往也牺牲了自己的健康、社交与生活质量，故女性照顾者相关的研究将更为重要。

（四）整体性的痛苦与死亡准备

虽然癌症医学积极努力发展新的癌症高科技治疗方法，但到目前为止，保守估计在台湾地区临床上仍有40%～50%的癌症患者会面临治疗无效或失败的情形，一但癌症患者的病况对治愈性治疗已无反应时，癌症患者或家庭主要照顾者，在历经确立诊断与长期癌症治疗期的各种痛苦后，要真实地面对生存在与死亡的问题，均须承受极大的身、心煎熬，他们有时会后悔过去接受的抗癌治疗，在生死边缘中挣扎，但最终仍需要面对死亡，与亲人分离的不舍与焦虑，尤其是母亲面对癌症患者，从受孕怀胎十月始，对胎儿的认知、婴幼儿的抚育，甚至青春、成人期等人生发展的各阶段，均深深参与其中，身心的烙印，要母亲在短短的几个月，就看开且放下癌症患者，那不是一件容易的事。

虽然临终关怀的条例于2000年已通过开始实施，病人有知道病情的权利，医师也有告知病情的义务，然而就现阶段而言，台湾地区目前临床上医师告知病人癌症诊断及病情的不普遍，台湾地区现况仍以先告知家属为优先考虑，当病人的主治医师告知家属病人对治愈性治疗反应不佳时，家属除了要面对死亡危机的心理情绪反应外，更需要面对告知病人病情真相的压力与踌躇，以及产生即将丧失亲人的预期性哀伤，因此家属压力之大可想而知，在此期大多数家属身心及社会性的压力与负荷，几乎达到顶点。

癌症病人家属在病人濒死期，若无法顺利完成病人心愿，或在生命的最后阶段，家属因对病人的不舍与依赖，而要求医护人员为病人拼到最后一刻，相对地病人难免承受心肺复苏术与急救之苦，身心的煎熬到人生的最后一秒，让高科技的医疗设备伴着病人度过余生，使家人无法在旁陪伴，甚至插管无法言语沟通，以致生活质量低落，最终在精神极痛苦且毫无尊严下过世。如此的生命经历对家属而言，又是何尝的痛苦与百般的无奈，以及无限的遗憾或悔恨呢？

一般传统肿瘤病房虽然亦有姑息／支持性疗法，不对临终病人进行治愈性治疗，但在人力不足与医疗人员尚未形成共识，与对临终关怀的理念不同时，癌症末期病人身体各种不适症状，如疼痛、疲倦、恶心、呕吐、便秘、水肿及失眠等症状，仍然不易得到积极与适当的处理，更无暇对心理及社会层面的关注，实是心有余而力不足。

在中国人追求善终的理念下，家庭照顾者还需受限于许多社会文化的传统价值观，去承担许多丧葬礼俗的工作与责任；当癌症患者死后，家属的哀伤反应有时还需要持续地哀恸辅导。目前台湾地区新兴的临终关怀（目前有住院与居家疗护两种）模式，提供癌症末期患者另一种人性化的医疗模式，除了给予癌症末期患者全面的护理照顾外，癌症家属也为照顾对象，希望能提供全家及全程的照顾，以协助家属度过哀伤期，甚至提供丧亲后家属哀恸辅导，让临终患者家属的精神上获得纾解，生死两相安。因此，护理人员应更开放且积极地学习各种医疗，提供癌症患者在治疗无效期有足够的健康医疗信息，供病人与家属参考，协助病人及家属选择最适宜的末期医疗护理照顾。