相对其他疾病(如冠心病、高血压)来说，肺动脉高压患者十分少，特发性肺动脉高压患者更为少见，因此，肺动脉高压已列为罕见病。治疗肺动脉高压的药物常称为“孤儿药”。为什么称“孤儿药”呢? 这是因为用于治疗罕见病的药品很少，象孤儿一样。由于罕见病患者人数少、药品利润低、药物市场需求少、药品研发成本高，目前我国对于“孤儿药”的研发几乎处于一片空白。国内药物研发者更多关注的是常见病和多发病的药物研发，而忽视了“孤儿药”的开发。反之，国外药企的“孤儿药”则长驱直入。目前我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药。治疗肺动脉高压的药物十分昂贵，一般来说靶向药物的治疗每月少则数千元，多则数万元(如内皮素受体拮抗药、吸入或静脉用前列环素类药物)，普通家庭难以承受如此巨大的经济压力。
幸运的是，中国政府已经开始意识到这一问题。最近，全国人大常委会有提案建议在国家药品储备中增加治疗特殊疾病、罕见疾病的“孤儿药”品种，并通过储备库及时调剂此类药品，保证医院药品的供给。同时，国内有部分城市已经将肺动脉高压用药列入医保范围，减轻了患者的经济负担。中华慈善总会也对中低收入家庭的肺动脉高压患者采取免费赠药的方式，如对波生坦(全可利)、伊洛前列素(万他维)治疗有效的患者在购买一定时间的药物后免费赠予一定数量的药物，大大降低了患者的治疗费用。相关的政策和申请流程可以到专业的肺动脉高压治疗中心询问。
另外，肺动脉高压患者要定点到专业的肺动脉高压治疗中心随诊并保持联系，这些肺动脉高压诊治中心经常有新药的临床药物试验，这些药物不少已经上市或已经有使用效果良好的报道。因此，积极参与药物临床试验一方面可以节约费用，免费接受一段时间的新药治疗; 同时，参与药物试验本身也是为医学发展作贡献，因为试验能取得真实的临床治疗数据，反过来也能更好地为肺高压患者服务。
(李 江)
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