质性研究法理解莱姆关节炎患者的诊断历程

关键词：莱姆关节炎，现象学。

抽象目标：这次研究的目的主要是探索现存的患有莱姆关节炎患者的生活经历。设计：通过质性研究的现象学研究法来调查莱姆关节炎患者的经验。样本：对10位莱姆关节炎患者进行访问并录音。资料饱和度决定样本的大小。方法：将访谈得到的内容逐字记录。关键字或关键短语按不同主题分类收集。然后与患者资料的信度和真实性。结果：通过访问，得到6个主题。受试者表示在等待医治过程中有挫败感；他们忍受各种各样的医疗测试，曾在无数的医务人员那里就诊；受试者还提到了经济上的压力；他们觉得需要自我保护；以及诊断得到认可。无论他们疾病程度如何，都对未来充满希望。结论：对于那些护士来说，深刻理解那些正处于莱姆关节炎诊断期间的患者的经历，在患者到诊疗场所之前护士提前实施护理干预和制定护理计划，能够改善治疗的效果。

莱姆关节炎是美国最普遍的疾病之一。它是由伯氏疏螺旋体引起的、通过壁虱科昆虫（例如硬蜱）叮咬传播的。自从1982年开始国际监管以来，美国报道的莱姆关节炎病例数上升了25%。到了2001年，43个州一共向疾病控制预防中心上报了17　029件案例，影响范围达到了每10万人中有6.0人。到了2002年，报道的案例达到了23　763（比前一年增加了40%），影响范围进而扩大到了每10万人中有8.2人（CDC，2004）。

在美国，该病主要集中在东北部、亚特兰大中部和中北部一些地区以及加利福尼亚西北的一些村庄。由于CDC的报道依靠医师和实验人员，所以需承认的是这些报道的案例只占到实际发生案例的7%～10%（Jossi，2001）。其中一个理由应该归因于各州之间缺乏标准的诊断和报告（CDC，2004）。

莱姆关节炎的症状多种多样，难以定义。通常，患者的病史就很难确知。以传统的红眼、皮疹发作作为莱姆关节炎的症状的报道已经减少到了不足一半。多形红斑（EM）皮疹经常在两天到几个星期之内，不论治疗与否，都会自然痊愈。皮疹之后，通常是细菌分布到身体的重要器官，并导致一系列的症状。许多莱姆关节炎的患者无法回忆起自己曾被蚊虫叮咬过，要么是由于蚊虫过小，要么是由于叮咬的位置难以察觉。

此病诊断的标准不容易制定，还经常变换。目前，还没有血清学的测试能够准确地确认或给莱姆关节炎下定义。超过75%的慢性莱姆关节炎患者的相关酶免疫吸收剂化验结果是阴性的，而蛋白标记则是阳性的（Donta，2002）。更进一步说，这些测试可以查出引起莱姆关节炎的细菌抗体；然而，如果测试是在被叮咬之后立即开始的话，很有可能就会被错误地认为是阴性的，因为这时抗体的量还未达到计数标准（Bunikis和Barbour，2002）。

如果诊断疾病出现耽误的话，患者的生活质量会受到影响，并且是长期伴随着的。流行病学研究表明，30%～50%的莱姆关节炎慢性患者，即使是那些得到治疗的，到后来会出现纤维素样增生混乱的复杂症状，和（或）伴有疲劳综合征（Donta，2002）。

对那些照顾患者的护士来说，这种病的严重就在于有很多的并发症需要特别注意。为了避免与患者交流时的误解和错误，护士们应该尝试着去理解患者的生活习惯，与患者建立起相互信任的关系。随着交流的增强最终能够提高患者的治疗成果，同时也是护士给予关怀的一个完整环节（Finch，2004）。在这一原则的基础上，调查人员通过着手调查这种现象，能够让患者们忘掉莱姆关节炎的痛苦经历，一个关注患者整体的观点形成了，但至今还并未发现在这一领域有相对成熟的研究。

方法

在相应知识的发展初期，质性研究是十分有用的（Cirgin Ellett及Beausang，2002）。现象学描述了人类经历，因为它一直存在并且展示了现象的全部自然属性（Cirgin Ellett及Beausang，2002）。另外一点，现象性研究是质性研究的描述性形式，是为了尝试着理解现有经历的意义。由于知识的缺乏，不得不运用质性研究。现象性研究主要通过与患者的深入访谈获取相关的资料。调查者在不作为讨论的领导者的前提下，帮助患者描述他们的经历，并尝试通过观察和内省的反思来了解这些经历（Wimpenny和Gass，2000）。

为了坚持质性研究的这些目标，样本不是为了广泛的搜寻结果而是获取莱姆关节炎患者的切身经历。一个有目的性的样本应该被定义为“拥有自己性格和特点的参与者”（Higginbottom，2004）。本研究的样本都是从本国的一个输液公司里慢性莱姆关节炎患者的资料中选择的。这个患者资料库只有当公司的管理层把所有的HIPPA规则看了之后，才允许进入。纳入标准（a）是被确诊为莱姆关节炎的患者（b）能够准确描述自己患病经历的患者。惟一被排除的标准是年龄在18岁以下。

在等到机构审查委员会（Institutional Review Boar，类似于伦理委员会之类的机构）的肯定之后，通过电话取得患者的口头同意并决定访问的时间和地点。在访问之前，应该从所有患者那里得到有患者亲自签署名字的同意书。调查人员发明了一个资料搜集工具来搜集统计资料。通过这个工具以及录音磁带还有抄写本，将患者进行分类。只有调查人员能获取所有人员的健康信息。所有患者的访谈都是在他们自己家中进行的，目的是为了能让他们轻松地说出他们的故事。

在信息已经被记录下来之后，每一个参与者都会被问到这样的问题：“告诉我你患上莱姆关节炎的经历。”注意在访谈过程中，绝不允许用这样的观点引导参与者：“那肯定很绝望啊”或“那样让你很愤怒吧”为了让患病的经历能够完整的浮出水面，调查人员应当热情的倾听，不能打断。Price（2002）描述的一种访谈方式，利用阶梯式的问答来加深一个观点，过去被调查者们运用。

在现象学中，没有任何公式能够决定样本的大小。参与者继续参加研究和访谈，直到明显的模式显露出来。调查人员有两个，其中一个负责引导所有访谈人员的，目的是为了减少单独访谈带来的潜在偏见。一些参与者害怕在访谈过程中无话可说，然而他们的话匣子一旦打开，他们的经历也就随之倾诉出来，很快一次1～2小时的访谈就结束了。

资料是运用Colaizzi′s现象分析理论来分析的表4-2。这种方法的第一步是阅读相关记录，获得一定的认知感。在阅读的过程中，为了能够从一个准确的完整的角度来理解现象，分析人员需要抛开偏见、概念、信仰、态度等个人问题（Priest，2004）。接下来资料被放到一起分析，为了避免单独分析可能造成的意义缺失，调查人员通过找出能反映参与者经历强度和深度的关键字来确认重要的陈述。类似的陈述归到同一个主题下。

表4-2　Colaizzi′s资料分析方法

通过仔细和重复地研究资料，记录的内容被分到相关的主题。这些主题并不是确切的词语，但是却是这些词语所要表达的意思。一个主题把握住了相应经历的意义（DeSantis和Ugarriza，2000）。理解主题的概念对资料的准确解释有着十分重要的意义。一组组类似的陈述是这些概念的起源，调查者对比每一个陈述以及主题的准确性和完整性。最后一步，为了确认资料的准确性，需要与受试者分享。

结论

标准的质性研究方式需要参与其中，并且一直收集资料，直到没有新的有用的信息出现为止（Tuckett，2004）。要判断是否还有新的信息出现，必须要不断进行资料的分析。尽管没有书面形式的报告，但是本研究的主要资料收集者却意识到了这种分析资料已确定数据是否饱和的重要性。本研究的每一位研究人员在收集的记录达到10份的时候都会逐一进行分析，然后综合比较，这是一种合作式的分析过程。本样本纳入7男1女，年龄在28～57岁，平均年龄是45.5岁，均为白种人。虽然定量研究人员已经采用了被广泛接受的方式传达他们的研究结果，质性研究人员却没有固定的方式。现象学研究以周期性事件作为一个独特的线索贯穿所有记录（Sandelowski和Barroso，2002）。从10个被记录下来的访谈中发现，有192处陈述与莱姆关节炎的诊断相关。这些陈述之后被纳入以下六个主题。

主题一：沮丧

所有的患者在经历漫长的莱姆关节炎确诊过程时，都产生了沮丧的情绪。极高的血清学检测假阴性、潜伏的症状以及电镜诊断的不明确都给最终下诊断增添了难度。

下面引用的记录是来自一位中年女性，她表示她主要焦虑的是无法再继续正常地照顾自己年幼的孩子。她是这样描述的：“我都感觉已经足够了……觉得比以前好多了，因为……我受不了自己每天都像个废物一样或者……真的快疯了，因为确诊的这个过程太艰难了……我的生活质量糟透了。我崩溃了”。她一直在哭。

另一个记录来自一位在国外生活了2年的年轻女性，她一开始被误诊为各种热带病：“真的快疯了！因为我整整用了3年半的时间才得到确诊。真是难以置信，就像所有的莱姆关节炎患者都要经历一样，就仅仅是为了得到一个诊断。”

还有一位患者之前已经在国外的很多健康开业者那里进行过一系列测试了，他是这样说的：“他们就是一直不停地给我做检测啊，一遍又一遍。肝功能、免疫生化等，查了都是阴性……太令人崩溃了。”

主题二：漫长的确诊之路

受试者将诊断的过程描述为漫长并且筋疲力尽。通常情况下，莱姆关节炎的诊断需要数月至一年的时间。患者需要接受各种各样的检测，从一个科室再到另一个科室都是很正常的。所以用掉的时间自然很长。但是这造成了症状的加重，以致螺旋体转移到了脑和肌肉组织。

一位43岁的丈夫（同时是父亲）这样描述：已经用了10个月时间在诊断上了。最困难的事情是找不到一个可以进行治疗的地方。我必须离开自己所在的州去寻找相关的专家，因为他们已经治疗过3　000、5　000或者是6　000例莱姆患者或症状相似的患者了。

另一位由于被蜱叮咬过而确诊了6年的患者说：“我咨询过一位心脏病专家、一位内科学医师、一位传染病专家，另一位内科医师，一个家庭开业医师。大概是五位医师共同研究才获得的最终的诊断。”

主题三：经济压力

受试者常常表现出对经济的担心，担心经济压力影响了他们的家庭，这些中年人的生活被慢性的不治之病所摧毁。由于面临着不断增长的疾病和医疗费用并不属于医疗保险的报销范围，这些患者们将可能会失去工作。一个受访者讲述了他和他的家庭曾经怎样拥有一座豪华的房子，但是由于医药费的上升，他们不得不放弃这所房子的经历：我们抵押了这个房子好多次了，来勉强渡过家庭经济上的紧缺。所以经济上面对的压力是很令人崩溃的。为了生存，我们只能靠卖掉房产来支付每月在医疗上花费的巨额费用和医疗保险。

另一位受访者的病史超过了8年，现在已终身残疾的国会前议员。她说：这些账单是一个天文数字，如果你是在健康维护组织（Health Maintenance Organization，HMO，美国的一个卫生保健组织），保险公司不会报销你在本国以外的医师那里看病所产生的费用，所以我要支付这些费用。因为我的医师享受不了保险，大多数时候他的治疗和测试都被认为是试验性的，所以他们得不到报酬。

下一个例子里的受试者是以前在西海岸工作的渔夫，他的叙述如下：我在船上工作，但是我不能站立，所以我被辞退了。就这项工作而言，是非常令人震惊的，它改变了每件事。

另一个引述支持这个主题的是：我们现在的债务有7　000美元，巨额的支付超出了我们的能力范围。我们的储蓄存款没有了。所以，这对我们来说真是一件很艰难的事情，因为我们实在是没有能力支付啊。

主题四：自我保护

在疾病诊断的过程中，他们逐渐意识到要维护自己的权利。他们通过查阅网上的资料，查阅图书馆以及当地的支持机构网络以获得医学信息。许多人都是将他们自己查到的关于莱姆关节炎的医学信息反馈给曾经给他们看过病的医师，为他们提供诊断的假设。他们还觉得很有必要告诉其他人，他们的这些症状已引起可疑患者的注意。一位37的女性患者叙述自己在清理马道时被蜱叮咬之后的感受：于是你必须学会维护自己的权利，自己去寻求自己的帮助，自己去获取相关的医学知识，这样，你周围的人对这种疾病也会有一些认识。实际上，自始至终我都有向像这样自己寻求帮助的。

一个在卫生保健行业工作的27岁女性这样叙述：我把印刷出来的宣传册发给我的患者，我的同事，他们在这过程中都是在以某种方式接受了疾病相关的教育。

下面是一个最近搬迁到本州的中年个体户的描述：协调者就是患者本身，我感觉我就是我自己的将军，排列我所有的潜水艇。这是一件非常困难的事情，我想说的是它瓦解了机体的健康维护系统。正因为我是患者，我让这一切发生了。

主题五：确认

受试者都表示在诊断为莱姆关节炎之后反而更加轻松了，尽管不愿意得这样的疾病，但疾病确实得到了最终的诊断。虽然可能会面临一系列的后遗症，但是这最终得到了确认，可以解释那些症状了。这个中年人原本来自美国的康涅狄格州，在这个州，开展的公共卫生教育状况还是比较好的。在与工作有关的职业安全和健康管理培训当中，他了解并熟悉了莱姆关节炎是如何传播的，以及这种疾病都有些什么症状。

现在，让我们回顾这7位患者的记录，他们说“不用担心，只需要去一趟急救室就行了”显然关于莱姆关节炎的认识是错误的，我被骗了，毫无疑问我患上了莱姆关节炎。我感觉，好像它们就在我体内。

别的患者也表述了他们的疾病得到确认后的感受：他为我做了检测之后就得到了阳性的结果。我还是比较满意的，我能够接受这个事实。我现在知道怎么去对付它了，我们将能够一起来治疗，这再也不是那种飘缈而看不见的东西了。

她说：“我们当然需要做一下蛋白质标记实验啦……你可能患有莱姆关节炎啊。”然后她很同情我，陪我待了一个小时。我那时感觉，天哪，终于有人相信我啦。后来检验结果出来了，确诊我是患有这个疾病的……我立即回到了家，告诉我的朋友，我说“我得的是莱姆关节炎啊，太棒了。”我现在回想起来，觉得当时我是不是疯了啊。

主题六：希望

不论疾病是什么样的，所有的参与者均表示对未来抱有希望。一旦治疗开始，他们对恢复健康充满了信心。他们都希望有一天他们能够恢复到以前的生活方式，回到以前的生活常态。一些人这样说道：

我现在感觉良好，它可能还会卷土重来，但是我仅仅把它们抛之脑后，等到他们来的时候再说吧。

我已经准备好回去上班了。我很乐意我还能够工作，谢谢上帝保佑我们最终能够战胜困境，产生抗体，继续我们的生活。

讨论

这项研究的局限性之一在于那些从国内数据公司搜集到的符合要求的参与者少之又少。还有一处局限在于两个调查人员在搜集数据之后都忙于分析了。然而，统领全局和处理访谈之后的非正式过程的人员的设置，确确实实为收集和阐明数据起到了作用。将来的调查应该会对那些短暂经历过莱姆关节炎的患者的诊断更有意义。跟很多质性研究一样，这些发现也许并不能应用于其他的莱姆关节炎患者或者是被虫鼠传染上疾病的患者。如果莱姆关节炎不能够及时发现和治疗的话，就会产生一个长期的恶性结果。本文希望这些调查的结果能够唤起在公共健康领域工作的护士们能对莱姆关节炎患者的重视。因为研究中的这些莱姆关节炎患者经历了相当多的痛苦。

过去几年当中质性研究取得了进步，对护理事业也做出了重大贡献。然而，质性调查中能够获得的用于决定对患者实施护理干预和测量结果的值渐渐缺失（Morse，Penrod，Hupcey，2000）。护士通常是患者交流的第一位健康专家，护士所做的大多数事情，对于他们的患者来说，扮演着支持者和鼓励者的角色（Cesario，Morin，SantaDonato，2002）。每收集一份关于莱姆关节炎案例的信息，都能提高护士的理解度，加强护士处理莱姆关节炎的复杂与困难的灵敏度。通过提供治疗援助，健康护理专家能将保留器官正常的患者同那些开始衰竭甚至残疾的患者区分开来（Connolly Taylor，2000）。莱姆关节炎患者希望富有同情心的临床医师能够不间断的帮助他们度过疾病的难关。

在过去50年里，美国的头号健康问题已经从突发性疾病转化到了慢性疾病。慢性疾病通常是导致残疾的头号原因，同时也是健康服务的主要提供对象，它们占到了健康开支的78%（Holman，2004）。正是由于莱姆关节炎的长期性，需要建立一个由健康专家组成的小队，依据对潜在后遗症深刻的了解以及前瞻能力来与患者建立独特的关系，为健康管理提供最好的服务。这次研究强调了这点必要性。随着时间的推移，莱姆关节炎患者会被越来越多的健康服务提供者持续长久地照顾。

就好像其他很多慢性疾病一样，护士扮演的角色从患者的建议提供者变成了决策共享者。为了能够更好地扮演好这个角色，护士必须对这种长期疾病的症状和如何针对不同的患者建立一个特殊的治疗方案有更进一步的理解和认识。

在与莱姆关节炎患者建立互信的关系基础之上，公共卫生护士可以教会患者进行有效地自我管理，合理使用社区资源。这些资源一旦到位，患者和家属们将能够更好地处理疾病。医学研究所所描述的长期照顾模式可能是一个适用于莱姆关节炎患者的成功策略，就好像它已经为多发性硬化病和糖尿病以及类似的慢性疾病患者所做的那样。

从历史的角度来看，教育患者对知识获取是通过说教方式实践的。最近一段时间，由于在行为变化、自我管理以及提高疾病控制等方面观点的缺乏，我们逐渐开始了对这些方法的密切关注。现在我们所关注的，是将患者对疾病的了解情况同他战胜目前困境的能力和信心匹配起来。一种对于掌控疾病、确认障碍、制定克服障碍的途径的合作模式显得十分重要（Wagner et al，2001）。

总结

护患关系同卫生保健系统间复杂的关系不断发生改变，并受社会、政治、自然环境等的影响（Glasgow，Davis，Funnell，Beck，2003）。在这次调查中，对主题的理解能够提高对患者经历的认识。从这点来看，公共卫生护士能更好地为患者在慢性疾病卫生保健系统进行定位。只有当能够全面地理解“莱姆关节炎的经历”的复杂和挑战的时候，战略健康护理干涉计划的实施才能更好地分清优先次序。