叫后天哑巴讲话

作者：罗保华 63岁 喉麟状细胞癌康复17年

作息习惯：早晨六点至八点起床，午睡一小时，晚上十点睡觉。每天晚上慢跑或快走一小时，五千米左右坚持不懈。

饮食习惯：戒酒，饮茶，除了剌激性食物外不忌口，食物多样化尤喜红薯。

康复心得：均衡的营养，适度的运动，良好的习惯，积极的心态是健康的基石。

20世纪70年代我当过5年兵，身体应该不算差吧？

然而，刚刚跨入21世纪，年仅46岁的我，面对一纸“喉鳞癌中期”的病理诊断书，那真是既痛苦又无奈。

选择放弃还是选择坚强？想到年近七十的老母和两个未成年的孩子，经过短暂的痛苦与徬徨，我选择了后者。从那以后，我暗自下决心，要以军人的气魄面对癌症，“在战略上藐视敌人、在战术上重视敌人”。经历了一系列苦与痛，我挺过了第一关。

实施全切手术后，声带没有了，气管改道了、口腔内无气源发不出一丝声音，我成为了地道的哑巴，俗称“无喉人”。先天哑巴遇到危险和突然惊吓时还会本能地“啊啊”大叫，而我只能是目瞪口呆。语言是人类生存中最主要的交流方式，意愿的表达、思想的沟通、感情的交流、矛盾的化解都离不开它。突然丧失这一功能，加上巨大的医疗费用（当时全部是自费）和再难以创造经济效益的多重压力，其痛苦正应了“哑巴吃黄连有苦说不出”的那句古谚。特别是我的爱人是文盲，常常是“哑巴”和“瞎子”四眼泪对。面对这致命的打击、我变得脾气暴躁、动不动就发火。拍桌打椅摔东西是常事，大家都说我病后性格变了、难以相处，其实这都是无法沟通的结果。如何从自卑自闭、自暴自弃的心理阴影中走出来迈过第二关，是对我的严峻考验。

“山重水复疑无路，柳暗花明又一村。”2003年香港新声会探访武汉，为我们喉癌手术患者带来了希望和精神鼓励。他们带来了各种语言康复方法的展示，使我们树立了信心。别人能做到的我也一定能做到。从此我走出家门积极参与各种社会活动和食道语学习培训（因为当时的电子喉既不成熟也不普及），努力坚持康复训练。凭着自己建筑管理方面的优势，我病后还承包了60多万元的工程。看到乡镇缺乏网络服务场所和设施，我又开办了网络服务有限公司。依靠自己的努力，病后我还创收好几十万元，过得相当充实。17年的抗癌和言语康复的经历使我体会到：合理的治疗、均衡的饮食、适度的运动、良好的习惯、积极的心态是健康的基石。既要相信科学积极配合医生做合理的治疗，又要看得开别当包袱背。我从不把自己当病人、除了戒烟戒酒不吃剌激性食物外，该吃的吃、该喝的喝、该玩的玩、该做的做，只要心情舒畅了、营养丰富了、免疫力自然提高了。我坚持每天慢跑3至5千米。生命在于运动，我深有体会。

生病以后，如何把我的康复经验与病友们分享，帮助大家树立战胜病魔的信心和勇气，走出自卑自闭的心理阴影，和我一样共享“哑巴”讲话的喜悦和快乐，成了我的追求。2010年5月我网购了一套电子喉，他们使用后都说效果不错。我就到新洲区残联找相关领导展示了使用效果，并提出语言康复的诉求。于当年12月免费发放了22套电子喉让新洲22名后天哑巴都能开口讲话。

为了让更多的后天言语残疾人和我一样共享哑巴开口讲话的喜悦，我毅然转让了自己创办的网络服务有限公司，来到城区。2013年，在武汉市残联的帮助和支持下，我们成立了一个自己的组织——无喉者俱乐部，目的就是把无喉病友组织起来，开展经常性的交流，免费开办食道语培训班和电子喉使用培训和服务。使大家尽快恢复语言功能，重新融入社会，与正常人一起共享改革开放带来的成果。

一年多来，俱乐部成员发展到170多人，开展了康复旅游等活动。比如说，我们在长航总医院建立了语言康复基地，开办了食道语和电子喉使用培训，与武汉大学人民医院（湖北省人民医院）合作建立了新老病友及医患互动交流站，开展各种文化体育活动，还创办了“无喉人康复交流群”，在网上为全国病友免费教授食道发声方法、开通微信公众号。“武汉新声会”等一系列活动又引起了武汉电视台、湖北电视台、湖北经视“欢乐送”和“经视直播”、《楚天都市报》、《长江日报》、《楚天金报》、《武汉晚报》、《武汉晨报》、长江网、好医网等众多媒体的关注和报道，并得到了武汉癌症康复会和武汉市残联的大力支持。武汉市残联2014年12月斥资15万元免费为俱乐部困难会员发放了50套电子喉。

短短的年半时间，俱乐部已有80多人恢复了语言功能。千年的铁树开了花、后天的“哑巴”能讲话。现在“哑巴”不仅能讲话还能唱歌，特别是在庆祝武汉癌症康复会成立20周年大会上，无喉人一曲《没有共产党就没有新中国》、《社会主义好》的红歌联唱让黄浦礼堂内一千多与会者动容，不少人感动得落泪。看到亲手创立的俱乐部已经成为无喉人温暖的大家庭，一种予人玫瑰手留余香的幸福感油然而生。

党的十八大的春风带来了社会组织发展的春天。为了用好政府对残疾人的优惠政策并扩大康复成果，更好地为后天言语残障朋友服务，我们在俱乐部的基础上，于2015年5月在市民政局正式申请登记了具有独立法人资格的武汉市后天言语残障人康复协会。随即参加了2015武汉社会组织公益项目大赛，经过4轮激烈的角逐一举夺魁，以第一名的成绩荣获十佳，争取到15万元的扶持资金，为武汉的后天言语残障人康复增添了活力。我们在不断总结的基础上，完善系列康复活动，把握“教后天哑巴讲话”这个主题，申请政府向社会组织购买服务的康复项目，积极争取政策和社会爱心力量的扶持，3年来争取到扶持资金50多万元，帮助恢复语言功能的超过了130人。他们不仅重新学会讲话，还以“后天哑巴唱红歌”的形式展示了残疾人自强不息的精神风貌。帮助新病友克服自卑的心理障碍，实现“从悲观到乐观，由自卑到自信”的心理转换，惠及更多的后天失语者，达到“康复一人、幸福一家、和谐一片”的目标。

我决心于跟热心公益的朋友们一起努力，百尺竿头更进一步，把协会办成真正的后天言语残疾人温馨的家，让所有的后天哑巴开口讲话，替政府分忧，为残疾人家庭解难，为促进社会和谐尽力。