上海市残疾儿童医学康复与教育康复相结合问题及对策研究

4　上海市残疾儿童医学康复与教育康复相结合问题及对策研究^[4]

我国人口总量的持续增加、残疾认定标准的降低和范围的扩大，以及交通事故和环境污染等的增多，导致残疾人口数量不断增长，其中残疾儿童的规模也不断增加。据2006年中国第二次残疾人抽样数据推算，我国0～14岁残疾儿童有387万，占残疾人总数的4.66%；0～17岁残疾儿童504.3万，现残率为15.97‰。另据统计，我国每年新增0～6岁残疾儿童19.9万。上海市0～14岁残疾儿童有1.38万，占残疾人总数的1.47%，与上海市残联2000年调查统计的7 981人相比，残疾儿童的数量增加了近6 000人；上海市0～17岁残疾儿童2万，现残率为9.6‰。儿童是祖国和民族的未来，残疾儿童同样是祖国的花朵，但因其生理、心理等方面的疾病和缺陷，成为儿童中需要特别关爱和特殊照顾的弱势群体。

康复是降低残疾人的残疾程度，恢复或补偿功能，提高其参与社会生产与生活能力的主要手段之一和前提。残疾人康复在各个年龄段都可以进行，但儿童期最为关键，残疾儿童康复最具有抢救性质，并且投入最少，效果最好。加强康复医疗早期干预，开展残疾儿童康复服务，有利于减少和预防残疾儿童的发生率，降低残疾程度（杨静等，2002年；杨敏丽，2007）。对特殊儿童的康复需要进行医学康复、教育康复、心理康复、社会康复以及职业康复等多重干预，但核心是医学康复和教育康复，而这两者又是紧密结合、相辅相成的，医学康复是教育康复的前提和基础，教育康复是医学康复成果体现的重要手段（杜晓新等，2006；黄昭鸣等，2007）。

我国高度重视残疾儿童康复工作，改革开放以来，采取了一系列重大举措，促进了残疾儿童的康复。但目前我国大量的残疾儿童还得不到基本的康复服务，在各级各类康复机构中接受专业服务的比例很低，致使大规模的残疾儿童徘徊在康复的边缘，错过了最佳康复期。上海市作为我国经济比较发达的国际大都市，市委、市政府历来非常关心和重视残疾儿童康复问题，残疾儿童的康复工作取得了很大的成效。例如，上海市通过日益提高的医学水平，不断提高对残疾儿童的诊断和康复能力，让越来越多的残疾儿童得到及时的治疗和康复训练；通过办特殊学校、在普通学校的随班就读和送教上门等方法，逐步解决残疾儿童接受义务教育问题。但由于种种原因，上海残疾儿童的医学康复与教育康复大部分还处于脱节状态，达不到很好的康复效果。如何让上海市更多的残疾儿童得到“医教结合”的康复服务，充分发挥医学与教育的协同作用，提高康复效果，为残疾儿童走出家庭、走向社会，以及参与社会能力的提高打下良好的基础，成为目前亟待解决的问题。

本课题主要以上海市卢湾区、黄浦区、静安区三个中心城区为例，利用各种统计数据、抽样调查问卷数据以及深入访谈资料^[5]，考察残疾儿童医学康复、教育康复的现状及需求，分析医学康复、教育康复中存在的问题及成因，在此基础上，探讨“医教结合”的康复模式，为全市制定残疾儿童的相关政策以及为残疾儿童进行康复服务提供科学依据。

一、残疾儿童及其家庭的基本情况

（一）办证残疾儿童规模小，仅占实际规模的1/3左右

据卢湾、黄浦、静安三区残联的统计，目前各区办理残疾证的3～16岁儿童分别有132人、121人、102人，三区合计355人。但各区实际残疾儿童的数量远远超过这些，还有很多没有办理残疾证的儿童。我们在访谈中了解到，办理残疾证的儿童仅占所有残疾儿童的1/3左右，主要原因是尽管孩子有明显的残疾症状，但家长不承认或者隐瞒，更不会去办理残疾证。上海全市情况也是如此。受家长有意回避孩子病情、轻度残疾儿童在7岁之前难以被发现等原因的影响，目前上海有关方面掌握的7岁以下残疾儿童数只有2 000人左右，而上海市户籍7岁以下的残疾儿童总数估计在5 000～6 000人^[6]。

（二）残疾儿童中男性超过六成，6～11岁占近五成

如表1所示，残疾儿童中，男性占61%、女性占39%，性别比156∶100（女性为100），高于三区统计的性别比（127.6∶100），更高于全市的性别比（121.4∶100）；3～5岁、6～11岁、12～16岁儿童的比例分别为15.3%、45.3%、39.3%，与三区统计数据相比，年龄相对小一点，但更接近于全市残疾儿童的年龄结构。这主要是因为，三区统计数是各区户籍儿童的数量，而本次抽样调查的儿童不仅包括本区的户籍儿童，而且还包括上海其他区在本区就读的户籍儿童。

表1　3～16岁残疾儿童的性别和年龄构成　单位：%

资料来源：上海市第二次全国残疾人抽样调查办公室编：《第二次全国残疾人抽样调查资料（上海卷）》，中国统计出版社2007年版。

（三）智力残疾儿童超过1/3，听力言语和多重残疾也都超过了1/5

从儿童的残疾类别看，“智力残疾”占了36.9%，“多重残疾”、“听力言语残疾”也分别占了20.5%和20.2%的较高比例，而“视力残疾”、“肢体残疾”、“精神残疾”所占比例不高。与上海全市相比，本次抽样数据中智力残疾、肢体残疾的比例低，而听力言语残疾、精神残疾的比例高（见图1）。

图1　儿童的残疾类别构成

资料来源：上海市第二次全国残疾人抽样调查办公室编：《第二次全国残疾人抽样调查资料（上海卷）》，中国统计出版社2007年版。

（四）残疾儿童致残原因很多，不同残疾类别的致残原因存在明显差异

如表2所示，儿童视力致残的主要原因是“弱视”（58%）；肢体致残的主要原因是“脑瘫”（68.3%）；精神致残的主要原因是“孤独症”（44%）；而半数左右的听力言语（46.8%）和智力残疾（50.3%）致残的则为原因不明。

表2　不同残疾类别的儿童致残原因　单位：%

（五）超过1/3的残疾儿童不能自理，且不同残疾类别的儿童自理能力存在差异

从残疾儿童的自理能力上看，“完全能够自理”的儿童占15%、“基本能够自理”的儿童占49.9%，两者合计64.8%，“不能自理”的儿童占35.2%，且不同残疾类别儿童的自理能力存在差异：视力残疾、听力言语残疾儿童“完全能够自理”的比例相对高一点，而肢体残疾、精神残疾、多重残疾儿童“不能自理”的比例相对高一点（见图2）。

图2　不同残疾类别的儿童自理能力

（六）残疾儿童家庭不足城镇家庭平均水平的2/3，近半数的家庭中只有一个家长工作

本次抽样调查数据显示，2008年残疾儿童家庭的年平均总收入是4.6万元，不足当年上海城镇家庭平均水平7.2万元的2/3；从残疾儿童家庭的收入分布看，61%的家庭年总收入在“4万元及以下”，其中9.5%的仅为“3 000元及以下”（见图3）。可见，残疾儿童家庭的经济状况比较差。这主要是因为残疾儿童家庭中，很多家长为了更好地照顾子女，没有去工作。抽样数据表明，残疾儿童家庭里只有“一个人工作”的比例非常高，占到44.9%，“两个人工作”的比例还不到一半（47.1%），而有两个人工作的残疾儿童家庭收入（6.1万/年）比只有一个人工作的家庭收入多（3.9万/年）。

图3　残疾儿童家庭2008年的总收入分布

（七）七成残疾儿童家长具有一些基本的康复知识，但仅有两成家长具备一些专业的康复技能

对“您或您的家人是否具有一些基本的康复知识？”、“您或您的家人是否具备一些专业的康复技能？”家长肯定回答的比例分别是70.4%和21%。可见，大部分家长具有一些基本的康复知识，但具备一些专业的康复技能的比较少。

从上面的分析可知，卢湾、黄浦、静安三区残疾儿童的实际规模大大超过了办证残疾儿童的规模，残疾儿童主要是智力残疾，致残原因复杂、多样，并且不能自理的超过了1/3；残疾儿童的家庭具有特殊性，一些家长为了照顾子女，不出去工作，减少了家庭收入，同时为了帮助子女更好地康复，大多数家长具有一定的康复知识。

二、残疾儿童医学康复与教育康复结合现状

（一）残疾儿童接受康复治疗现状

1.超过八成的儿童接受过康复治疗，并存在年龄、残疾类别差异

如图4、图5所示，83.3%的儿童接受过康复治疗。从年龄差异看，随着年龄的增加，儿童接受康复治疗的比例降低；从残疾类别差异看，百分之百的肢体残疾儿童接受过康复治疗，视力（91.7%）、精神（90.6%）、听力言语（89.2%）等残疾儿童接受康复治疗的比例也较高，而智力残疾儿童接受康复治疗的比例最低（71.9%）。

图4　分年龄组残疾儿童接受康复治疗情况对此

图5　分类别残疾儿童接受康复治疗情况对此

2.儿童接受康复治疗的主要方式是康复训练，接受康复治疗的主要地点有学校、医院，也有专门的康复机构

从接受康复治疗的方式看，主要是“康复训练”（70.6%），其次是“药物治疗”（26.2%），而“手术矫治”的比例不高；从接受康复治疗的地点看，“学校”（39.3%）、“医院”（35.5%）和“专门的康复机构”（32.6%）的比例较高，而“家庭康复”（12.1%）、“社区康复站”（1.6%）的比例较低（见图6）。

图6　残疾儿童接受康复治疗的方式及地点（多选题）

儿童接受康复治疗的地点与卢湾区、黄浦区、静安区三区提供的康复机构有关。据统计，目前三区共有14个专门针对残疾儿童的康复机构，这些机构主要是学校，其后是医院、专门的康复机构。这些康复机构共有教职工176人，接受康复治疗的儿童417名（见表3）。

表3　三区残疾儿童康复机构、教职工数量及残疾儿童规模　单位：人

说明：残疾儿童数量是指本次调查时在该机构内接受康复治疗的儿童人数。

3.儿童康复费用每年平均接近1.8万元，超过1/3的儿童享受过康复费用补贴

抽样调查数据，儿童康复治疗的平均总费用是17 526元/年，占家庭总收入的39.1%，最大值是12万元/年，最小值是300元/年，其中：“完全能够自理”、“基本不能自理”、“不能自理”儿童平均康复费用分别是14 852元/年、17 026元/年、19 854元/年，可见随着自理能力的降低，儿童年平均康复费用不断升高；从儿童平均康复费用的分布看，51.7%分布在“3 000～20 000元/每年”，也有8.2%的费用超过了4万元，并且随着自理能力的降低，“3 000元以下”的比例不断降低，而“20 000元以上”的比例不断升高（见图7）。

图7　分自理能力的残疾儿童每年总康复费用分布对比

从2007年开始上海对符合以下条件的残疾儿童进行康复训练费用补贴：①具有本区户籍；②年龄在8周岁以下（不含8周岁）；③经市卫生局指定的专业医疗机构评估确有康复需求的残疾儿童；④在上海市残疾人康复工作办公室约定的专业康复机构进行康复训练。康复训练补贴仅用于康复机构针对残疾儿童康复需求提供康复服务所发生的费用（不包括医疗费用）。康复费用补贴的标准：肢体残疾儿童10 000元/人/年；听力言语、视力、智力、孤独症（自闭症）等残疾儿童都是3 000元/人/年；而康复训练费用超过补贴标准部分由残疾儿童家庭自行承担，训练费用未超过补贴标准的按实际发生的训练费用进行补贴。本次抽样调查数据表明，37.6%的儿童享受过康复费用补贴。为了保持残疾儿童的康复训练成果，目前上海将可以享受补贴政策的残疾儿童年龄从7周岁延长至16周岁。2010年10月27日，上海市残联与市卫生局、市教育局和市财政局联合制定下发了《关于对本市8～16周岁残疾少年儿童康复训练实施补贴的通知》，决定对本市8～16周岁残疾少年儿童康复训练也实施补贴，补贴条件、标准都与0～7周岁一致。对残疾儿童进行康复费用补贴，减轻了家庭的经济负担，也有利于残疾儿童开展康复训练。

4.近一半的家长对康复效果评价一般，多种因素影响家长对康复效果的评价

如图8所示，家长对康复效果感觉“很满意”的占5.7%，感觉“满意”的占23.4%，两者合计29.1%，感觉“一般”的占48.6%，感觉“不满意”的仅占6.7%，感觉“很不满意”的比例极低，另外，“说不清楚”的也占了14.9%的较高比例。

图8　家长对残疾儿童康复效果的满意程度

由表4可以看出，家长对康复效果的满意程度受多种因素的影响。从儿童年龄来说，随着年龄的增加，家长对康复效果感觉“满意”的比例下降，而感觉“一般”的比例上升；从康复手段看，家长对“手术矫治”效果的满意程度最高，对“康复训练”效果的满意程度居中，而“药物治疗”效果的满意程度最低；从康复地点看，总体上，家长对“学校”、“医院”、“专门康复机构”的康复效果的满意程度依次降低；从家长的因素看，家长有康复知识或者有康复技能，对康复效果也有明显的积极影响。同时，从表中也可以看出，儿童年龄、接受康复的手段、家长是否具有康复技能对康复效果的影响尤其明显，由于错过了最佳康复年龄、实施的康复手段不当、家长缺少康复技能等原因，家长对康复效果的总体满意度不高。

表4　分类别家长对康复效果的满意程度　单位：%

可见，残疾儿童接受过康复治疗的比例非常高（超过了八成），到医院和专门康复机构康复的比例也都比较高（超过了三成）；儿童每年的康复费用非常多，占到了家庭总收入的近40%，而且自理能力越差，康复费用越多，同时超过1/3的儿童享受过政府的康复补贴，这在一定程度上减轻了家庭的经济负担；儿童康复效果受多种因素的影响，家长对康复效果的总体满意度不高。

（二）残疾儿童教育康复现状

1.绝大多数残疾儿童在上学，不能上学的主要是年龄小的或者不能自理的儿童

从班级授课制到小班化教学，再到一人一套方案的个别化教学，上海特殊教育对象已由过去的聋、盲和弱智三类发展到现在包括肢残、学习障碍、言语和语言障碍、孤独症、精神分裂症、抑郁症、脑瘫等在内的各类残疾儿童；在程度上也由过去的轻度、中度残疾教育向重度及极重度残疾教育发展，基本满足了残疾儿童的入学需求。目前上海全市轻度残疾学生入学率已达到100%，对于极重度和多重残疾儿童则采取特教学校开设多重残疾班和送教上门的方式，真正实现了“零拒绝”。如图9所示，93.9%的残疾儿童在上学，其中：随着年龄的增加，残疾儿童上学的比例上升；总体上，随着自理能力的降低，残疾儿童上学的比例下降。可见，为数不多的残疾儿童不能上学的主要原因主要是年龄小或者是残疾程度非常重而不能自理者。

图9　分年龄分自理能力残疾儿童接受教育情况对此

2.残疾儿童主要是在特殊教育学校接受教育，自理能力差的残疾儿童更明显

近年来上海特殊教育事业取得了长足的进步，目前基本形成了以特殊教育学校为骨干，特殊教育班和随班就读为主体，送教上门、社区教育为补充的从学前教育到高等教育互相衔接、普特融合的特殊教育体系。如表5所示，儿童上学的主要学校类型是“特殊教育学校”（73.7%），其次是“普通学校随班就读”（18.3%），而“普通学校特教班”（5.6%）和“送教上门”（2.1%）的比例都不高，而且，随着儿童自理能力的降低，在“特殊教育学校”就读儿童的比例上升，而“普通学校随班就读”就读儿童的比例下降。目前，上海中、重度残疾儿童以特教教育学校学习为主，轻度残疾主要在普通学校随班就读。

表5　分自理能力残疾儿童接受的教育类型　单位：%

如表6所示，目前卢湾区、黄浦区、静安区共5所特殊教育学校，教职工166人，在校儿童421名。

表6　三区特殊学校的教职工数量及在校生规模　单位：人

3.残疾儿童主要上小学，这与其年龄分布有密切关系

如表7所示，45.6%的儿童上“小学”，28.2%的儿童上“初中”，只有19.6%的儿童上“幼儿园”，这与儿童的年龄分布有关。一般说来，3～5岁是儿童上“幼儿园”的年龄，6～11岁是儿童上“小学”的年龄，而12～16岁是儿童上“初中”的年龄，本次的抽样调查结果也表明了这一点。从儿童年龄分布看，6～11岁儿童最多，因而上小学的儿童也最多，3～5岁儿童最少，因而上幼儿园的儿童也最少。

表7　分年龄组残疾儿童上学情况　单位：%

4.享有免费的义务教育，贫困家庭的儿童还有生活补贴

为支持残障学生接受义务教育，上海教育、财政、民政、残联等部门协力，共同推进对特殊教育学校的学生实施免费教育。自2004年起，上海市教委除新建改建校舍的投入外，特别建立特教专项经费，每年投入1 000万元用于特教学校常规性配备教育教学、康复训练、现代信息技术等设施设备，还制定政策将生均公用经费提高到每生每年1 200元，高于普通学校的标准；从2005年起，还免除盲、聋、辅读学校就读的沪籍学生在校期间所必需的杂费、课本费和课外活动费。同时，上海市慈善基金会每年出资100万元用于对家庭困难学生的康复和生活资助；各区县还不同程度地免除残障学生在校生活费，甚至做到了走进特教学校，家长不用再花钱。本次抽样调查数据也表明，上学的儿童都不用缴学费，而且也不用缴任何康复费用，还可以享有一定的生活补贴。访谈中了解到，一个残疾儿童在学校的每年花费6 000～8 000元，而这些均不用家长支付。

5.近2/3的家长对教育效果的满意度高，同时多种因素影响家长对教育效果的评价

如图10所示，家长对教育效果感觉“很满意”的占23.8%，感觉“满意”的占41%，两者合计64.8%，感觉“一般”的占25.6%，感觉“不满意”的仅占5.5%，感觉“很不满意”的比例极低。相对于家长对康复效果的满意程度相比，家长对教育的满意程度比较高，感觉“很满意”、“满意”的比例都高于前者，而感觉“一般”、“不满意”、“很不满意”的比例都低于前者。

图10　家长对教育效果和康复效果的满意度对比

影响家长对教育效果的满意度的因素也很多（见表8）。从学校类型看，总体上，对“特殊教育学校”的满意度最高，对“普通学校随班就读”的满意度居中，而对“普通学校特教班”的满意度最低；从教育阶段上看，对“小学”的满意度最高，而对“初中”的满意度居中，而对“幼儿园”的满意度最低；从儿童自理能力看，随着自理能力的降低，家长对教育效果“很满意”、“满意”的比例下降，而“一般”、“不满意”的比例上升。

表8　家长对教育效果的满意度评价　单位：%

以上分析表明，目前上海已经形成了覆盖3～16岁所有残疾儿童的幼儿园特教班、特殊教育学校、普通学校随班就读、普通学校特教班、送教上门等比较完整的教育体系，还最早对残疾儿童实施了免费的义务教育，同时贫困家庭的儿童还有生活补贴，残疾儿童的入学率非常高，家长对教育效果的总体满意度也很高。

（三）残疾儿童医学康复与教育康复结合情况

1.多数残疾儿童医疗康复与教育机构已在尝试康复与教育相结合，尤其是教育机构更加明显

对上海市承担残疾儿童教育与康复的52家机构的调查表明（上海市残疾工作汇报资料，2007）：70%以上的机构已在尝试教育与康复相结合。在我们的访谈中发现，很多学校都配有为儿童康复训练的辅助室。如上海市卢湾区辅读学校配有多感官训练室、音乐治疗室、言语训练室、心理咨询室、脑瘫训练室、电脑房等14个专用辅助室，并且根据儿童的需求设计了基础性、发展性和补偿性课程，并招收康复学校毕业的教师，对儿童开展康复训练，目前学生康复训练的覆盖面比较高，已经达到了77%。也有学校与其他部门合作开展儿童康复训练的，如静安区南阳学校与区残联合作，充分利用残联的康复资源为儿童进行康复训练。

2.近2/3的儿童在接受康复治疗的同时还接受一些教育，并存在年龄、残疾类别、康复地点的差异

如表9所示，65.6%的儿童在接受康复治疗的同时还接受一些教育。由于年龄不同、类别不同、接受康复训练的地点不同，儿童康教结合情况亦有所不同：从年龄看，随着年龄的增加，儿童接受康教结合的比例下降，3～5岁儿童接受康教结合的比例为79.2%，而12～16岁儿童接受康教结合的比例仅为54%；从残疾类别看，肢体残疾、精神残疾儿童接受康教结合的比例高，分别为73.1%、71.4%，而听力言语残疾、多重残疾儿童接受康教结合的比例低，分别为62.7%、62.9%；从接受康复地点看，学校里康教结合的比例最高，为71.8%，而医院康教结合的比例最低，仅为55.6%。

表9　分类别残疾儿童“在接受康复治疗的同时还接受一些教育”情况对比　单位：%

3.超过半数残疾儿童在接受教育的同时还接受一些康复训练，并存在年级、教育类型、残疾类别的差异

如表10所示，51.4%的儿童“在接受教育的同时还接受一些康复训练”，不同年级、不同教育类型、不同残疾类别，儿童教康结合也存在差异：从上学的年级看，幼儿园、小学、初中接受教康结合的比例依次降低，分别为75.9%、50.4%、40.7%；从教育类型看，送教上门儿童接受教康结合的比例最高，为85.7%，普通学校特教班、普通学校随班就读的比例分别为66.7%、63%，而特殊教育学校儿童接受教康结合的比例最低，为44.2%；从残疾类别看，肢体残疾儿童接受教康结合的比例最高（95%），精神（78.6%）、视力（75%）残疾儿童接受教康结合的比例也比较高，而听力言语（51.5%）、多重（50.7%）残疾儿童接受教康结合的比例不高，而智力残疾儿童接受教康结合的比例最低（35.3%）。

表10　分类别残疾儿童“在接受教育的同时还接受一些康复训练”情况对比　单位：%

4.康教结合提高了家长对康复效果的评价，而教康结合则提高了家长对教育效果的评价

如图11所示，儿童在接受康复治疗的同时还接受一些教育的康教结合模式提高了家长对康复效果的评价，相对于没有接受康教结合儿童的家长，接受康教结合儿童的家长对康复效果感觉“很满意”、“满意”的比例都高，而对康复效果感觉“一般”、“不满意”的比例都低。这在一定程度上说明，康教结合模式有利于提高儿童的康复效果，从而也增加了家长对康复效果的满意程度。

图11　康教结合对“家长对康复效果的满意程度”的影响

如图12所示，儿童在接受教育的同时还接受一些康复训练的教康结合模式，也提高了家长对教育效果的满意程度；相对于没有接受教康结合儿童的家长，接受教康结合儿童的家长对教育效果感觉“很满意”、“满意”的比例都高，而对康复效果感觉“一般”、“不满意”的比例都低。这在一定程度上也说明，教康结合模式有利于提高儿童的教育效果，从而也增加了家长对教育效果的满意程度。

图12　教康结合对“家长对教育效果的满意程度”的影响

由此可见，残疾儿童的康复训练与教育康复已经有了初步的结合，康教结合模式有利于提高康复教育效果，也提高了家长对康复教育效果的评价。

三、残疾儿童医学康复与教育康复结合面临的主要问题

上海市残疾儿童的康复训练与教育康复状况得到了很大的改善，且有些康复教育机构已经尝试康复训练与教育康复相结合，但因为目前残疾儿童的康复训练与教育康复结合中面临一些问题，使得两者处于脱节状态，从而影响了康复效果。

（一）缺乏专门的儿童康复机构，更加缺乏康复人员

上海残疾儿童康复工作起步较晚，除了聋儿的康复机构初具规模外，其他视力、智力、肢体、精神残疾儿童的专门康复机构及其人才极其匮乏，部分领域处于空白阶段。这次的调研数据也说明了这一问题。

专门的儿童康复机构缺乏。在座谈中了解到，2007年全球脑瘫儿童1 500万人，占全球儿童1.2‰～1.6‰，并且50%以上伴有智力障碍、癫痫；2007年我国脑瘫儿童175万人，占全国儿童1.8‰～4‰，比国际上高。对脑瘫儿童的抢救治疗，时间越早，治疗效果好。国外及国内有些城市设有专门的脑瘫儿童康复医院，而上海尚没有，现在主要是由上海市康复中心在做。专门的儿童康复机构比较缺乏的主要原因是，残疾儿童康复的收费标准比成年人康复低，而且残疾儿童不如成年人配合。如访谈中了解到，住院脑瘫儿童的一天康复治疗费用是200元，门诊脑瘫儿童如果是残联介绍过来的话，一天康复费用仅仅100元，而成人一天康复费用是250～300元。再如，残疾儿童言语训练一个小时的康复费用只有30元，比较低。专门的儿童康复机构比较缺乏的另外一个重要原因是，专门的儿童康复机构的风险比较大，儿童易摔伤、死亡，很少有人愿意办儿童的康复医疗机构。

康复人员非常缺乏。如，上海市儿童医院康复科一共有10个康复人员，却有70～80个儿童需要康复训练，而每个孩子每天需要康复训练3个小时左右，康复人员工作非常繁忙。黄浦区中心医院康复科只有4个医生，24小时值班，3天就要值班一轮，儿童康复医生严重缺乏。现在医疗机构的专门为残疾儿童康复的人员比较少的原因主要是受医院人事编制的限制，另外一个重要原因是儿童康复机构的盈利空间小。

（二）医疗机构、专门的康复机构以康复治疗为主，与教育康复脱节

对上海市承担残疾儿童教育与康复的52家机构的调查表明（上海市残疾工作汇报资料，2007）：从事残疾儿童康复工作的工作者，主要是康复技术人员，而教育工作者、心理工作者比较少，其中心理工作者仅有两名。这次调研中也发现了这一问题。大多数医疗机构、专门的康复机构缺乏教育人员，为儿童提供心理辅导的教师更是紧缺。在一些康复机构中，有些儿童有焦虑症、自闭症等，需要配备心理教师，但很多康复机构没有心理教师，即使比较有名的华山医院康复科也没有心理教师。这主要是因为康复机构的康复功能的单一定位，在人员配备上以康复技术人员为主。这些残疾儿童接受康复训练期间，由于没有配备有关教师，导致这些孩子在接受康复训练的同时，也失去了接受教育的机会。另外，从表3卢湾区、黄浦区、静安区三区的康复机构看，规模都比较小，最多的只有20个教职工，最小的仅有2个，也无法提供和承担多元化的康复服务。

如图13所示，在“您希望康复机构如何更好地对孩子进行康复训练？”这一问题上，53.2%的家长选择了“康复训练与教学相结合”，另外选择“多开展家长康复知识和技能的培训”（29.1%）、“完善服务项目”（22%）、“提高专业水平”（20.1%）的比例也比较高。这也从一定程度上说明医疗、康复机构与教育康复脱节。

图13　家长希望康复机构对子女进行的医疗康复（多选题）

（三）教育机构以教育为主，与康复训练脱节

访谈中了解到，教育机构因为缺乏康复人员，为儿童提供的康复服务缺乏专业技术保障。目前很多招收残疾儿童的学校有计划地开展了一些康复训练，但因为教育机构的教育功能的单一定位，在人员配备上以教师为主，同时因为教育机构的教辅医生的待遇低于教师，留不住教辅医生，所以教育机构的康复技术人员很少。很多教育机构的康复训练是由缺乏专业的康复知识和技能的教师承担。康复训练是一项专业性很强的技术工作，由没有经过专业训练的非专业人员提供这些康复服务，会影响到康复效果。另外，在访谈中也发现，有一些教育机构配置的康复训练设施比较少，因此开设的康复训练也很少，对儿童的康复训练是不定期的或不全面的，也有一些教育机构缺乏为儿童康复训练的设施或课程设置，而不能开展康复训练。

如图14所示，在“您希望教育机构如何更好地对孩子进行教育康复？”这一问题上，72.5%的家长选择了“教学与康复训练相结合”，也有14.8%的家长选择了“提高教师的专业水平”。这也是教育机构与康复训练脱节的表现。

图14　家长希望教育机构对子女进行的教育康复（多选题）

（四）康复教育现状与家长的需求有差距，且受儿童自理能力的影响明显

1.家长希望子女接受康复治疗的地点与实际与差距，且与子女自理能力有关

家长希望子女接受康复治疗的地点主要是“专门的康复机构”（46.8%）、“学校”（43.9%），而希望到“医院”的比例很低（9.8%）。与子女实际接受康复治疗的地点相比，家长希望到“专门的康复机构”的比例大幅度上升14.2个百分点，到“社区康复站”、“学校”的比例也有所上升，而希望到“医院”的比例大幅度下降25.7个百分点，同时希望“家庭康复”的比例也有所下降（见表11）。

表11　家长希望子女接受康复治疗的地点及需求差距（多选题）　单位：%

家长希望子女接受康复治疗的地点与子女的自理能力有密切的关系（图15）。随着子女自理能力的降低，家长选择“医院”、“家庭康复”、“学校”的比例都在下降，而选择“专门的康复机构”、“社区康复站”的比例都在上升。

图15　不同自理能力儿童的家长希望子女接受康复地点对比（多选题）

2.家长希望子女就读学校类型与实际也存在差距，也与子女自理能力有关

有56.6%的家长希望子女接受的教育类型是“特殊教育学校”，24.9%的家长希望是“普通学校随班就读”，而选择“普通学校特教班”的家长比例不高，为13.5%，选择“送教上门”的家长比例则更低，仅为5%。与子女实际接受的教育类型相比，家长选择“特殊教育学校”的比例下降了17.1个百分点，而选择“普通学校特教班”、“普通学校随班就读”、“送教上门”的比例分别上升了7.9个、6.6个和2.9个百分点（见表12）。

表12　家长希望子女接受的教育类型及需求差距　单位：%

家长希望子女接受教育的类型也与子女的自理能力有密切的关系（见图16）。随着子女自理能力的降低，家长选择“普通学校随班就读”的比例下降，而选择“特殊教育学校”、“普通学校特教班”的比例都在上升。

图16　不同自理能力儿童的家长希望子女接受的教育类型对比

（五）超过四成家长承担不起康复费用

一般来说，残疾儿童工的康复时间长，康复费用多，见效慢，家庭负担重。在访谈中了解到，在上海市儿童医院康复科，一个残疾儿童的平均治疗1～2年，每3个月治疗是一个疗程，每个儿童每天的康复费用在150元左右，如果加上住宿费用会更高，一个月需5 000～6 000元，尽管有医保和政府的康复补贴，但家长承担的康复费用仍然比较重。对于家庭承担的康复费用，抽样调查数据显示，40.4%的家长认为康复费用“太高，承担不起”，21.5%认为“较高，但可以承受”，仅有18.2%认为“合理，可以承受”。如表13所示，康复费用和家庭收入水平不同，家长对康复费用的承受能力也不一样。①随着康复费用的增加，家长对康复费用的承受能力减弱。随着康复费用从“3 000元以下”逐级增加到“40 000元以上”，总体上，家长认为“太高，承担不起”的比例不断上升，而认为“合理，可以承担”的比例不断下降。②而随着家庭收入水平的提高，家长对康复费用的承受能力增强。随着家庭收入水平从“3 000元以下”提高到“100 000元”以上，总体上，家长认为“太高，承担不起”的比例不断下降，而认为“合理，可以承担”的比例不断上升。可见，康复费用高的家庭、收入低的家庭更加承担不起康复费用。有些家庭也因为费用太高而放弃了对儿童的康复治疗。

表13　家长对康复费用的承受能力　单位：%

说明：家庭是否能够承担得起康复治疗费用是指家庭承担的那一部分。

（六）家长的康复意识有待提高，康复技能有待增强

家庭康复是残疾儿童康复的重要途径，父母在残疾儿童康复工作中发挥着不可替代的作用，家长是否具有康复意识、掌握康复知识和技能至关重要。还有一些家长缺乏康复知识，有的家长误认为脑瘫就是残废了，其实脑瘫分轻度、中度、重度，有的恢复得很好，可以上正常的学校，正常地生活。另一方面，因为对家长缺乏康复培训，大多数家长缺乏康复技能。从抽样调查数据的结果看，接受过一些专门的康复培训的家长不足两成。

以上存在的问题，也可以通过家长对子女康复教育过程中存在的主要问题的回答上体现出来。在子女康复教育过程中，家长认为存在的主要问题是“专业康复机构太少”（33.3%）、“无力承担康复费用”（21.2%），而“缺乏合适的康复训练条件”（18.8%）的比例也比较高。另外，“教育和康复训练脱节”（15.9%）、“特教学校太少”（11.6%）也占了一定的比例，且随着子女自理能力的降低，“无力承担康复费用”、“缺乏合适的康复训练条件”、“特教学校太少”的问题越来越突出，而随着子女自理能力的提高，“教育和康复训练脱节”的问题日渐突出（见图17）。

图17　不同自理能力儿童的家长在子女康复教育过程中面临的主要问题对比

四、促进残疾儿童医学康复与教育康复相结合的对策建议

儿童期是残疾人康复的最关键时期，对残疾儿童的康复训练可以获得事半功倍的效果，而医学康复与教育康复的有机结合是残疾儿童康复的有效方式，也是一个复杂的系统工程，需要上海市民政部门、教育部门、就业和社会保障部门、卫生部门、残联、医疗机构、康复机构、社区、家庭等各个方面的共同参与，共同担负起残疾儿童医学康复与教育康复的双重任务。针对上海残疾儿童医教结合中存在的主要问题，结合国内外的成功做法，本文提出以下促进上海残疾儿童医教结合的对策思路。

（一）政府应把残疾儿童医教结合工作纳入全市“十二五”社会事业发展总体规划，并加以法律保障，促进残疾儿童医教相结合工作的长效化、规范化和法律化

上海市政府要坚持“残疾儿童优先”的原则，把残疾儿童医学康复与教育康复结合工作纳入本市“十二五”社会事业发展规划，明确残疾儿童的“康教结合”的功能、工作任务和内容、实现主体、重要措施等，同时明确规定民政部门、教育部门、就业和社会保障部门、卫生部门、残联、医疗机构、康复机构、社区、家庭等各个主体在儿童医学康复与教育康复中应该承担的责任和义务。同时，要积极探索残疾儿童康复法规建设，依法保障残疾儿童康复权益。发达国家和地区普遍通过立法对残疾儿童接受康复服务给予扶助。作为正在走向现代化、国际化的国际大都市的上海，应该率先探索残疾儿童康复法律规范建设，依法推进残疾儿童康复工作，为全国提供可借鉴的经验，从而促进残疾儿童医学康复与教育康复相结合工作的长效化、规范化、法律化，切实保护残疾儿童的生存权和发展权。

（二）加强残疾儿童医学康复与教育康复相结合的理论研究与工作实践，增强康复效果

在荷兰，在很多研究机构都有专业研究人员以残疾儿童的康复训练与教育为自己的研究课题，从理论上提出残疾儿童在康复训练与教育中所遇到的各种问题，以及具体的操作规程。同时，研究人员不单在研究室与实验室里工作，大多数人都是康复学校或康复机构的顾问，同教师与训练师密切配合，将研究结果与工作实践有机地结合起来，从而使康复训练与教育活动取得了非常好的效果。上海要加强这方面的工作，要加大投入，重视科研工作，在残疾儿童的康复和教育实践基础上，多开展由高等学校、医疗机构、科研部门、基层学校等方面参与的跨部门、多学科的综合研究，及时提出解决问题的办法，提供咨询和服务，用理论创新提高上海残疾儿童的康复与教育相结合的工作水平。

（三）推进残疾儿康复机构和康复人才队伍的建设，提高康复服务能力和水平

多形式发展残疾儿童康复服务机构：①形成以康复机构为基础，社区、家庭为依托的康复体系，并加强现有的康复机构，包括医院的康复科、专门的康复机构、学校的康复室建设，充分发挥它们对社区康复和家庭康复的辐射和指导作用。②积极鼓励有条件的特殊教育学校、幼儿园、儿童福利院等机构开办残疾儿童康复特教班。③参照社会力量办学有关规定，制定有效的激励政策，支持和鼓励团体、个人以及社会各方力量创办残疾儿童康复教育机构。

多途径加强残疾儿童康复专业人才队伍建设：①加大上海高校培养残疾儿童康复专业人才的力度。②利用上海现有的培训机构，加强在职培训和继续教育，分批、分类培训残疾儿童康复专业人才。③整合各康复机构的康复专业人才资源，优势互补、加强交流合作，发挥辐射带动作用。④康复机构要多引进一些有教育背景的老师。

（四）构建医教有机结合的特殊教育保障体系，满足残疾学生身心全面发展需求

建立医教结合的信息资源共享平台。加强残障儿童早期诊断，完善筛查—检测—建档—转介—安置网络化的运行机制，建设残疾儿童筛查、首诊报告信息平台，建立残疾儿童健康档案资料库，实现残疾儿童信息资源共享。

合理安置残疾儿童的教育方式。美国基于全纳教育政策，根据不同残疾类别和程度为障碍儿童提供不同的教育安置方式：非智力落后或轻度感官障碍类学生以普通班级为主，智力落后类和重度感官障碍类的学生则以分离班级和资源教室的安置为主。目前上海很多残疾儿童家长希望子女到普通教育学校随班就读，但这种教育方式并不一定有利于儿童的健康发展。在访谈中了解到，对于残疾程度不是很重的儿童，小学可以随班就读，也可以跟得上班，但到了中学以后，随着教学难度的加大，很难跟上班，对残疾儿童的学习成绩和心理不一定有好处。实际上，对于不能适应普通教育学校的孩子，让其接受特殊教育学校的学习会更好一点。因此要根据不同残疾类别和程度为障碍儿童合理安排教育方式，从而有利于学生的发展。

建立特殊教育指导医学康复队伍。卫生局从有关医疗机构、康复机构、社区康复站选派相关的专业医生、康复人员担任特教学校的医学康复指导。一方面，他们对教育机构中接受特殊教育的残疾儿童开展评估与康复等医疗服务，对残疾儿童的个别化康复训练计划提出建议。另一方面，对从事特殊教育的教师开展相关康复知识与技能培训，指导教师开展残疾儿童的康复工作。另外，还需要对残疾儿童家长开展康复知识与技能培训、指导与咨询。

加强在校儿童的康复训练。在争取上海教育局、残联等部门的支持下，特殊教育学校要配备专业的医疗康复设施，引进具有康复专业背景的医务人员和康复人员，加强教师的康复技能培训，加强与医疗结构、康复机构的合作，从而根据儿童的健康状况，开展有针对性的康复训练。

（五）加大家庭康复帮扶力度，提高家庭的康复能力和水平

一方面，要加强宣传与培训，提高家长的康复意识，增强家长的康复技能。要切实加强对广大家长的宣传教育，普及相关知识，倡导优生优育，引导家长以科学的态度对待儿童残疾问题，做到早发现、早诊断、早治疗，将残疾儿童的痛苦降到最低。同时，多层次开展残疾儿童家长康复技能训练，提高他们的康复技能。另一方面，加大残疾儿童康复费用救助力度，减轻家庭经济负担。根据儿童康复的实际费用增长情况以及残疾儿童家庭的经济状况，适当提高康复补贴标准。

参考文献：

［1］杨静、高书文：《五类残疾儿童现患调查与康复需求分析》，《天津医科大学学报》2002年第1期。

［2］杨敏丽：《康复医疗早期干预的探讨》，《浙江预防医学》2007年第2期。

［3］杜晓新、黄昭鸣、宋永宁：《聋儿康复教育中的HSL理论及其操作模式》，《中国听力语言康复科学杂志》2006年第1期。

［4］黄昭鸣、杜晓新、孙喜斌、卢红云、周红省：《“多重障碍·多重干预”综合康复体系的构建》，《中国特殊教育》2007年第10期。

［5］《上海市残疾儿童教育与康复相结合调研报告》，《上海市残疾工作汇报资料》，2007年。

［6］陈新民等主编：《中国残疾儿童现状分析及对策研究》，华夏出版社2008年版。

［7］陆莲、张福娟：《上海市智障、脑瘫儿童康复工作现状调查研究》，《中国特殊教育》2007年第5期。

［8］余强：《美国中小学阶段特殊教育安置的趋势分析》，《中国特殊教育》2007年第4期。

［9］耿希峰、马丽枝：《荷兰残疾儿童的康复教育与启示》，《世界教育信息》2009年第3期。