一、我国的社区康复服务
1986—1990年为我国的社区康复起步阶段,在“七五”期间开展的白内障、小儿麻痹后遗症手术治疗、聋童语训,被称为三项康复。国家民政部倡导在城市开展社区服务,中国残联的“三康”为社区康复奠定了基础。我国于1990—1995年制定了《中国残疾人事业“八五”纲要》《社区康复实施方案》,提出推广社区康复,扩大社区康复实验点,在全国62个县(区)进行社区康复示范工作,在“三康”基础上增加了低视力康复、精神病防治与康复、智力残疾预防与康复、残疾人用品用具供应服务等。1991年进行了社区康复立法,有了法律保障。1996—2000年即“九五”期间,《残疾人事业发展纲要》确定了康复工作目标,建立社会化康复体系,以社区和家庭为重点广泛开展康复训练,提出社区康复体系中为残疾儿童提供系统康复训练。2000—2009年,社区康复多元化发展进入“十五”和“十一五”期间,提出2015年人人享有康复服务,社区康复上了新台阶,在原有基础上增设了康复协调员,让残疾人进入工作岗位。现社区康复执行《“十二五”发展规划》,并在进入“十三五”时全国建立社区阳光之家,提供智障成人日间就业机会。各地方残疾人联合会开展并执行脑瘫儿童、自闭症儿童抢救性康复项目,由各公办和民间机构合作执行。社区对康复员、康复协调员、教师等进行的各级各类培训已成日常工作,对用品用具、科技辅具开发运用工作也更广泛、深入地展开。
二、社区康复的特点与原则
(一)社区康复的特点
我国社区康复的特点表现为管理方式社会化,政府领导,多部门参与,以大型康复机构为主导,如中国残疾人联合会康复中心、各省市康复中心,以社区康复机构为基础,以家庭康复为依托的全覆盖格局,同时发扬非政府个人力量和社会力量的支持服务。社区服务层面多、服务面广,不止于城市而遍及广大农村。服务对象广阔,含残疾人(儿童、成人)、老人、慢性病人,重视残疾人主动参与。技术支持系统建立资源中心,提供专家指导、转介服务。康复训练就地、就近取材,突出生态化特点,收到较好效果与效益。
(二)社区康复原则及评估
1.社区康复原则
社区康复主要遵循以社区为主、低成本、广覆盖、因地制宜、技术适用、康复对象主动参与等原则。
2.社区康复评估
为确保社区康复的品质,评估是必要的途径。我国针对社区康复目标、过程和效果进行评估,制定了一定的评估标准。社区康复评估应注意评估的相关性、有效性、持久性,采用自评、互评、上级评、外界评等方式做出整体评估,定量分析与定性分析相结合、资料分析与考察相结合,从康复管理、实施过程、社会效益、康复效果等角度进行评估。
三、各级康复站的建设
(一)省市康复中心建设与社区家庭支持服务
我国特殊儿童早期干预除医疗机构服务外,政府在工作分配上交由残疾人联合会系统承担,因此,中国残疾人联合会建立了中国聋儿康复研究中心,简称“中聋康”,又有以康复为中心的博爱医院。各省市均由残疾人联合会建立康复中心或站点。我国省市康复站的主要任务是为特殊儿童及家庭提供康复服务,同时兼具资源中心作用,是当地康复人员的培训中心、康复器材开发供应之地、鉴定中心、信息咨询中心、康复指导中心。
(二)县乡农村康复站的建立与社区家庭支持
中国残疾人联合会明确规定了县级康复站的五项标准,县乡康复应为区域内特殊儿童建立康复档案,拟订、实施康复训练计划。但县级康复站只有少数儿童能进入,多数儿童因居住地离县城远,不能到康复站接受康复治疗。因而县乡一级康复工作进入幼儿园、小学,进入家庭成为解决问题的举措。
四、社区家庭综合模式
基于社区取向的基本概念,残疾人属于社会公民,属于家庭成员,家庭对其家庭成员有责任。同时,社区对残疾人也有责任,社区需对残疾人开放,接纳成为自然而然的工作方法,要确保社区空间、活动、服务和人力资源让残疾人使用。
(一)关于社区资源
面对残疾儿童应寻求有助于儿童发展的资源,尤其是本地资源。从教育资源看,有幼儿园、学校、康复站、教师;从家庭资源看,有家长、亲戚、邻居、朋友;从社区资源看,有地方残疾人联合会、社区组织、福利服务、医疗诊所等。其中父母是对儿童的发展肩负着最基本责任的人,亲戚、祖父母可帮助其分担一份抚养儿童的责任。还有邻居,融洽的关系常让他们对这个熟识的儿童负有一份责任感。教育作为服务部分存在于社区中,支持性教育成为残疾儿童享受社区教育资源的必要因素。公共服务为公共福利而设,一个社区有官方、民间组织,这样人们会发现自己对儿童有责任感,成为愿意与他们分享经历的人。社区还有康复服务、社会服务、医疗服务、义工等一系列的服务。我们需做更多的工作来发现、发掘这些有利的资源。
(二)个人计划
以生活质量为导向、社区家庭为基础的综合康复模式,关键在于个别化计划。
(三)计划的制订
重儿童需求、重生活环境中的活动和可提供服务支持的人、事来拟订计划,计划中还应有评估的设计。
(四)宣传
采用康复模式要把它介绍给相关的人,比如家庭成员、教师和康复训练人员及社区居民代表,他们都为残疾儿童的日常生活做出了贡献。
五、实施社区家庭支持
社区家庭支持指学校、康复机构能引导社区自然地对特殊儿童家庭提供的支持。特殊儿童家庭和特殊儿童将得到家庭成员、亲属、朋友、同学、教师、康复院、社区居民的帮助。支持目标,一为特殊儿童,一为家庭。实施社区家庭支持的目的在于帮助特殊儿童融入家庭、学校、社区生活。
(一)形成政府引导的支持性社区,建立社区服务项目
1.在县乡建立康复协会或学校、机构,开展社区服务、家庭服务
比如:陕西洛南县成立智障人参加的康复协会还有残疾儿童康复学校;山西原平大牛镇神山四村创办智障儿童培训班,并为不能进入机构的智障儿童建立家庭训练点。各县乡还设有卫生和康复员。
2.开展工作
①家庭调查(家访、家庭需求调查、家庭环境生活调查);
②教育安置(选择、编制家庭教育课程文本,家长参与个别化康复和家庭教育计划的拟订);
③社区资源开发利用(充分运用社区人力资源,比如教师、医生;物的资源,如场地、企业投资、国内外援助、完善康复网络以及教具学具、康复设施设备等)。
3.得到家长、康复员、社区居民的支持
社区、家庭支持系统在运作中效果良好,得到家长、康复员、社区居民的参与与好评。
(二)形成民间社区家庭支持服务
民间服务机构正以丰富灵活、鲜明的个性进入特殊儿童早期干预领域,成为不可或缺的新生力量,获得了社会的理解支持,并为特殊儿童及家庭、为优化社会创建和谐贡献力量。
资料3.1 家长成长课程大纲(重庆市爱心儿童玩具图书馆)
续表
资料3.2 民族地区家庭寄养工作的探索与实践(新疆乌鲁木齐市儿童福利院)
一、新疆乌鲁木齐市儿童福利院基本情况
新疆乌鲁木齐市儿童福利院始建于1947年,作为首府唯一收养孤残儿童的孤儿院,目前收容了350多名孤残儿童,由汉族、维吾尔族、回族、满族、俄罗斯族、哈萨克族6个民族组成,其中,残疾儿童占88%。员工也是由6个民族组成,其中专业技术人员占职工总人数的80%;大专以上文化程度占职工总人数的90%。根据工作的需要下设:家庭寄养服务中心、业务部、生活一部、生活二部、特教部、康复部、医务室、办公室、总务后勤部等,形成了为孤残儿童服务的全方位体系。
我院对收养的孤残儿童开展了护理、医疗、引导式教育、特殊教育、青少年技能培训、康复训练等服务,形成了庭院花园化、管理科学化、员工年轻化、队伍专业化、服务优质化,教育康复为一体的格局。多年来,我院注重培养职工良好的思想素质和业务能力,内强素质,外树形象,树立了全心全意为孤残儿童服务的思想。
二、家庭寄养工作开展情况
随着注重儿童个性发展的理念在国际上得到普遍认同,孤残儿童回归社会和融入家庭成为儿童福利事业发展的主流。家庭寄养是为孤儿、弃婴回归家庭、融入社会而采取的一种养育方式,它符合儿童的成长规律,在塑造儿童健康的心理和性格方面,具有重要的作用。
我院的家庭寄养工作自1997年起步,2000年全面展开,目前共有城乡结合型家庭寄养和农村家庭寄养两种模式,寄养点分别在城乡交界处的东风机器厂和农村的安宁渠六十户乡八段村和大梁村。2002年9月正式成立“家庭寄养服务中心”,并采取集中式和家庭式康复训练相结合的方法,为特殊儿童和寄养家庭进行授课和技术指导,使特殊儿童在肢体、语言、认知等多方面得到了提高。为配合寄养管理工作,我们实行三级管理制度,制订了各项制度、职责,并不断地完善和改进。2002年我院健全了寄养档案和专业档案,由专人负责,进行统一规范管理。结合本地实际,创建了具有新疆民族特色的家庭寄养模式,发挥了我院在全疆的辐射和龙头作用,为促进全疆儿童福利事业全面健康发展起到了积极作用。
(一)家庭寄养工作的具体做法
在各级政府和社会各界的重视和关怀下,我院积极探索新时期孤儿养育的新模式,开展了家庭寄养工作。
1.寄养工作的大胆尝试
2.城乡交界型和农村型的寄养模式
根据国家民政部“社会福利院社会办”的方针,我院从2000年7月开始全面开展了家庭寄养工作,将寄养点选在了东风机械厂和安宁渠六十户乡。而安宁渠六十户乡地处农村,农民都比较朴实,家家都有宽敞的庭院,活动场所大且劳动力富余,这些都为我们开展家庭寄养工作提供了有利条件。目前我院已有280名儿童分别寄养在东风机器厂、农村的安宁渠六十户乡八段村和大梁村3个寄养站的117个寄养家庭中。
3.集中式的康复训练与家庭式的康复训练相结合
在我们开始家庭寄养之初,工作重点一直停留在对寄养儿童的基本生活照料与服务上,从2002年开始,我们逐步把康复训练工作作为家庭寄养项目的重点。
大梁村建立了“乌鲁木齐市儿童福利院家庭寄养服务中心”。投资200多万购建的新“中心”,于2006年8月4日正式落成使用。中心占地3400平方米,建设面积919.5平方米,内设特教室、康复室、诊疗室、青少年日间照料室、办公室、值班室、餐厅等。在中心参加康复训练和特殊教育的残疾儿童达到232名,参训率达到86%。我们选派经验丰富的30名工作人员每天到中心,采取集中式和家庭式康复训练相结合的方法为儿童和寄养家庭进行授课和技术指导,使儿童在肢体、语言、认知等多方面得到了提高。
4.为寄养家长提供技术支持,提高服务质量
(1)寄养前的岗前培训工作
在寄养前,要对每个寄养家庭进行系统的岗前培训,培训内容包括:介绍儿童福利院,院规章制度,家庭寄养管理暂行办法,家庭寄养相关规定、办法、程序、条件、协议以及对特殊儿童的护理等。
(2)走访指导和及时培训
由于寄养站离我院较远、人员紧,也没有培训和工作场地的情况,因此只能每月派出寄养专干、医生、康复人员对寄养家庭进行走访指导。中心在保证每周一至周五给儿童进行指导和训练外,还能够保证专业人员每天到寄养家庭进行护理、康复、特殊教育、医疗的走访检查和指导。例如:在资金少、康复器材紧缺的情况下,康复人员指导家长完成了自制康复器材的工作,根据每个儿童的年龄、残疾程度的不同,家长们制作出了许多美观、适用的家庭康复器材,如手扎、沙袋、绑带、站立架、学步车、座便椅等,保证了残疾儿童在家庭中的康复训练不间断。
(3)定期集中培训和配套管理
自家庭寄养服务中心成立以来,我院加大了对寄养家长的培训力度,确保每一位寄养家长都能按时按期参加培训。培训时要求每一位家长都要做好培训记录,由中心不定期进行抽查,对记录书写整齐的家长我们及时地进行表扬和奖励。培训后进行相应的测试(理论+操作),考试成绩与年底评选优秀寄养家庭挂钩,从而大大调动了寄养家长参与培训、勇于实践的积极性。
5.集中寄养,统一管理,不断完善寄养工作的各项制度和管理
三、家庭寄养工作取得的成绩
1.结合本地实际,创建具有新疆民族特色的家庭寄养模式
我院的孤残儿童由汉族、回族、维吾尔族、哈萨克族、满族、俄罗斯族6个民族组成,考虑到少数民族儿童在宗教信仰和生活习惯上的特殊性,在寄养家庭的选择上不仅仅局限于汉族寄养。
2.家庭寄养工作以点带面,向全疆辐射
打破原有集中供养型的单一照料模式,发展以家庭寄养为主的多样化照料模式,是社会福利社会办的新思路。
特殊儿童走入家庭、融入社会,养育模式的转变促进了特殊儿童身心健康发展,身体功能得到更好的康复。我院利用现有资源优势,采用对外培训和亲自指导的形式,面向全疆开展了家庭寄养培训工作,针对全疆的福利院进行培训。我们还拥有一支少数民族的专业技术队伍。
3.家庭寄养培训工作取得的成效
(1)加强了寄养家长对寄养工作的了解与重视,开阔了寄养家长的眼界,增强了寄养家长的法律、自我防护和卫生意识,提高了寄养家长的文化素质、道德修养和寄养家庭照料孤残儿童的质量。寄养家长自身综合素质的提高,也促进了社区两个文明建设。
寄养地——安宁渠大梁村村主任有切身的感受:以前,对村民进行教育确实是个难题,村民法律意识淡薄,有邻里不和、酗酒、赌博的不良行为。但自从儿童福利院在当地开展了家庭寄养,每月对村民进行实实在在的培训,寄养儿童成为村民之间交往联系的纽带,邻里之间和睦相处,村民们尽心尽力地照料孤残儿童,没有恶习滋生的土壤了。在寄养中心的带领和全体寄养家庭的密切配合下,成功举办了“家庭寄养服务中心首届残疾儿童趣味运动”“寄养家庭文艺会演”等活动,八段村又被定为新农村的示范点,现在全村营造了“爱孤帮孤、高度文明”的浓厚氛围。
(2)充分利用现有的人力资源,增强康复效果,提高孤残儿童康复参与率。
(3)寄养培训工作的开展,为我院专业队伍的建设提供了平台。对寄养家长培训,院内员工是最好的资源。加强员工自身专业水平的不断提升是刻不容缓的。我院在资金少、人员紧的情况下,仍然不惜投入大量经费将员工送出去参加各层次的培训。
(4)充分利用我院物质、人力和知识资源优势,积极发挥我院在全疆的辐射和龙头作用。
(一)家庭寄养工作中存在的问题、困难
1.家庭寄养缺乏广泛的社会支持
2.家庭寄养经费短缺
3.寄养家庭如何建立统一的规范标准和评估体系
对寄养家庭养育情况尚缺科学的评估标准与体系,科学地评估孤残儿童、寄养家庭以及寄养工作的效果,是保证寄养工作成功的主要措施,需要构筑一套科学的家庭寄养评估体系。
4.现有的技术水平不能满足儿童多方面的需要
5.寄养家长培训问题
6.合理匹配家长选择儿童问题
7.传染病儿童的照顾存在安全隐患
8.长期服用癫痫药物问题
(二)解决的对策
1.加大政府政策支持力度
2.寄养经费的解决
3.要抓好日常检查监督和定期评估
4.政府部门给儿童福利机构增加人员编制
5.请国内外专家为寄养家长讲课
6.应调研适合寄养的残疾类型和程度
思考与实践
1.谈谈你对支持这一概念的理解。
2.针对一个特殊儿童需求的个案,呈现他所需要的支持系统。
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