与人类基因组研究有关的伦理问题

人类基因组计划对人类基因疾病研究有着重要意义。与人类疾病相关的基因是人类基因组中结构和功能完整性至关重要的信息。对于单基因病,采用“定位克隆”和“定位候选克隆”的全新思路,发现了亨廷顿舞蹈病、遗传性结肠癌和乳腺癌等一大批单基因遗传病的致病基因,为这些疾病的基因诊断和基因治疗奠定了基础。而心血管疾病、肿瘤、糖尿病、神经精神类疾病(老年性痴呆、精神分裂症)、自身免疫性疾病等多基因疾病是目前疾病基因研究的重点。健康相关研究是人类基因组计划的重要组成部分,1997年美国及欧洲的一些科学家相继提出:“肿瘤基因组解剖计划”“环境基因组学计划”。这属于人类基因组计划外延发展的后基因组计划,它使人类基因组计划在医学上的贡献也越发重大。基因诊断、基因治疗和基于基因组知识的治疗、基于基因组信息的疾病预防、疾病易感基因的识别、风险人群生活方式、环境因子的干预等,都是基因组计划在医学研究成果上的体现。

然而,事物都具有两面性,而基因的发展同时也带来了巨大的争议。人类基因组计划的伦理性与道德性,也成为了道德、伦理、法律和社会问题讨论的焦点。

(一)遗传信息的隐私权问题

人身自由和隐私权都是人的权利和尊严的内容。那么,来源于一个人的体细胞或配子细胞的遗传信息是否享有同样的权利和尊严呢?在伦理学界,对这一问题的回答基本上是肯定的。人类基因组研究既然可以清楚地了解人体的一切,那么对于每个个体来说,便无秘密可言。自己的身体没有属于自己的秘密,这难道不是件可怕的事情吗?基因组研究遭遇着来自社会、伦理和法律的种种挑战。

被誉为生命“登月计划”的国际人类基因组计划(HGP,Human Genome Project)是了解人类自身奥秘的计划。因此,人类基因组计划一开始就包含着一个子计划,称为HGP的伦理、法律和社会含义,目标是预测和考虑人类基因组计划对个人和社会的含义,评价将人类基因组绘图和排序的后果。研究集中在四个领域:

1.利用和解释遗传信息时如何保护隐私和达到公正。

2.新基因技术应用到临床时,如何处理知情同意等问题。

3.对于参与基因研究的人类受试者,如何做到知情同意,保护个人隐私。

4.公众和专业人员的教育。

(二)基因组图谱和信息的使用与人的社会权利

人类基因组研究将提供更多现在尚不知道的疾病基因,同时也将提供更多的基因探针,对很多疾病进行基因诊断(包括产前和胚胎早期的诊断),特别是对遗传性疾病。由此不仅会引发出上述科学活动与隐私权的矛盾,也会引发出与人们的社会权利的矛盾,用于遗传病治疗与研究的基因图谱若被用人单位知道了,在求职时存在基因缺陷的人是否会因此而被拒绝?若保险公司知道了,是否会因为你若干年后可能发生的疾病而拒绝你投保?历史上有些疾病曾遭受歧视和不公正对待,像早年的麻风病,现在的艾滋病和精神病人,至今仍然容易被歧视。

(三)基因组信息的医学解释与心理压力及名誉损害

医学界一些人士预测,在今后的30年内,几乎每种疾病的治疗都可以选用基因疗法。基因治疗如果成功,医学将实现人类梦寐以求的治病之本而非治标的愿望。到那时,伦理问题可能会接踵而至。一些病人就可能会因携带某种基因或其变异体但并不患病而使其一生都在无形的精神压力下度过。有时候,政府机构或社会团体出于人道主义考虑,可能对那些携带致病的基因的人和家族采取预防保护措施(包括定期检查),这样做反而使被监护的人或家族感到自卑,蒙受巨大的社会压力、舆论压力和心理压力。

(四)基因资源的专利与争夺

作为21世纪的支柱产业之一,生物产业的发展有赖于基因资源。因而,基因资源势必成为未来各国发展的重要战略资源。世界各国围绕基因资源的争夺将会异常激烈。人类的生存、繁衍与发展需要各种各样的自然资源。人类基因组计划的开展,也意味着基因争夺战的开始。