白血病患儿的心理问题及干预

白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，15岁以下儿童白血病的发病率为4／10万左右，约占该时期所有恶性肿瘤的35%。我国每年约有15　000名左右15岁以下儿童发生白血病。随着治疗方案的改进，儿童白血病的缓解率和无病生存率较以前有很大提高，预后有了明显改善，很多白血病儿童能够战胜疾病存活到成年。白血病需要长期住院化疗和随访，治疗过程的繁复和治疗费用的高昂，使患儿和患儿家属承受巨大心理压力。患者的心理健康状态可能对白血病的发生发展和预后起重要影响，这就要求更多地关注白血病患儿的心理健康，必要时对患儿进行心理干预，以便促进患儿心理行为健康发展，提高白血病患儿的生活质量。

（一）白血病对患儿造成的心理影响

1．在诊断初期事件本身对患儿心理的影响　在最初被诊断为白血病时，往往会引起较强的心理反应，特别是学龄期儿童、年长儿，由于其已形成一定的思维意识和认识能力，最初会很难接受这种强烈的恶性刺激，可产生震惊、否认、极度焦虑、愤怒、沉默不语、严重抑郁，甚至休克样反应，年幼的儿童，由于其认知水平较为低下，自己难于直接感受应激原的影响，但从其父母或医护人员眼神和表情中可以感受到相当不同的气氛，并且疾病本身使患儿不适，这都使患儿处于困惑、焦虑、疑虑之中。这种诊断对于患儿父母，同样是一个沉重的打击，可产生震惊、怀疑、极度焦虑、抑郁、自责，出现创伤后应激样反应。父母的情绪障碍可影响到患儿的情绪，从而产生负面的影响。

2．长期住院对患儿心理的影响　白血病患儿需要长期住院进行规则的化疗，这使患儿被迫离开了熟悉的环境和习惯了的日常生活，例如父母的照顾、兄弟姐妹间的相互照应、学校生活、与朋友的社交和体育运动，这往往与正常儿童欲维持自立和自控的努力发生冲突。在住院期间，患儿还要经受打针、各种穿刺操作、身体受到管束、活动受到限制，甚至要隔离。住院往往会使儿童感到混乱和不知所措。

3．各种医疗干预对患儿心理的影响　白血病患儿长期接受大量的化疗或放疗（主要是化疗），可引起肥胖、脱发、恶心、呕吐、重要脏器损害、发热寒战、口腔糜烂等反应，这些不良反应和并发症会影响到患儿的情绪，特别是青少年患儿。处于青春期的青少年非常注重自己的能力和形象以及自己和别人的区别，外形的改变会使其产生自卑的情绪，担心同伴会取笑自己，羞于见到同伴，这会导致社交退缩、攻击行为、情绪低落、行为功能失调等心理行为问题。因此，患儿对治疗产生厌恶情绪，不能配合治疗。当化疗过程中出现各种不良反应而使治疗进程受阻，会影响到患儿的治疗信心，易产生焦虑的情绪，若这些不良的情绪不能疏导，就可能导致患儿行为上的问题，可能引起过激行为如自杀，特别是年长儿。有学者对儿童血液肿瘤患儿的行为进行测量研究，发现异常行为总检出率为21．1%（12／57），明显高于对照组：男孩表现为社会交往不良、躯体诉述、违纪、攻击行为等；女孩表现为抑郁、躯体诉述、社会退缩。频繁的侵入性操作加重患儿焦虑情绪和增加患儿的痛苦。

4．化疗和放疗对患儿认知功能的损害　在发育生长的过程中因为患病的缘故需要接受中枢神经系统预防性化疗，或合并中枢神经系统白血病的患儿需接受中枢神经系统化疗和（或）放射治疗，这些治疗需要鞘内注射化疗药物，这必将影响到儿童的中枢神经系统发育。Brown等研究报道白血病患儿长期接受中枢神经系统的预防性化疗会造成神经认知能力的缺陷，表现在学业成绩、智力、注意力比对照正常儿童表现差。如前所述中枢神经系统的预防性化疗和放疗使孩子的阅读、注意力、记忆力、数学计算及推理能力等方面受到影响或下降，尤其是5岁以前长期大剂量化疗、接受头部X线照射的。Reddickd的研究表明长期接受中枢神经系统放疗和化疗的儿童在MRI上表现脑白质比正常儿童少，这说明其认知功能缺陷的一个原因。认知功能的缺陷影响患儿学习技能和个人能力的发展，也会使患儿容易产生自卑感、退缩等行为问题。

5．父母过度保护行为对患儿心理行为的影响　在住院过程中，父母长期过分的照顾会养成患儿一些不良的行为如：①娇气和任性，对疼痛过分敏感，喜欢支配别人等；②情绪的不稳定，容易发脾气、挑食、挑玩具、摔东西等；③攻击行为，好斗、爱争吵等。患儿治愈后，其父母依然觉得患儿有病，身体特别虚弱甚至容易死亡，而且这种感觉长期存在，在日后养育过程中每当儿童出现一些常见的疾病（其他正常儿童其实也会出现这些疾病），家长就会产生过度的焦虑和恐惧，这样导致亲子之间关系以及养育方式不正常发展，从而导致脆弱儿童综合征，患儿会过度依赖父母，影响患儿独立性的发展。

6．移植对患儿心理的影响　造血干细胞移植是目前可能根治白血病的一个治疗方法，但要求患儿忍受长期的隔离治疗以避免感染，要求遵循苛刻的生活制度，并且可能引起患儿身体相对不适，健康状况复杂多变。这一切对于患儿来说是一个挑战，对其心理上会造成一定的影响甚至引起精神异常。在移植过程中，患儿需要和家人分离，单独住进层流病房，接受高强度的化疗和放疗，长时间的隔离，这对于需要精神支持的患儿来说是很难适应的，容易产生适应障碍和压力刺激，因而产生心理问题。RIE AKAHO报道接受骨髓移植的患者易发生精神疾病，如精神分裂症、双重人格、抑郁症、孤独症、边缘人格等。

7．患儿在白血病痊愈后的心理问题　随着无病生存率的提高，很多白血病患儿可以痊愈而存活到成年，然而疾病的阴影仍可影响患儿日后的生活。Brad J等研究表明这些幸存者成年后发生心理问题的风险比正常儿童要高。Vaudre G等研究调查过这些存活者，其中有10%会每天都想到这个病；有93%在住院期间有躯体诉述的表现，其中61%是由心理因素引起的；66%的受访者表示在接受调查时存有心理和身体健康上的后遗问题，在一定程度上对患儿的生活造成影响；56%的受访者不愿意提起患病；85%的受访者认为患病是其生活中的重大事件；75%认为患病影响到家庭。这些研究说明要克服白血病带来的心理障碍是个长期的过程，而这些心理问题将明显地影响到成活者日后的生活质量。

（二）如何帮助患儿应对疾病，预防心理问题的出现

1．病房的设计　儿童病房的结构、设计、管理规定等方面必须适应儿童的心理特点，为孩子及其父母提供了一个良好的住院环境，并从根本上改变过去儿童住院的体验，在病房设置儿童玩耍游戏的场所，在病房墙壁上挂一些儿童喜闻乐见的卡通人物和儿童画，还可放置儿童玩耍的滑滑梯之类的玩具。病房的日常工作中除治疗外，还要酌情为患儿安排游戏、生活、学习等活动，以尽量减少患儿对病房的陌生不安。

2．给予患儿父母心理支持　医护人员应该充分了解白血病患儿父母的心理变化，与他们进行真诚的沟通，了解他们的需要和希望，使他们了解白血病，帮助他们正确应对疾病和面对患儿，提高他们对战胜疾病的信心。这个过程包括倾听父母的顾虑、向父母提供有用的信息、让他们了解治疗过程中可能遇到的问题。在遇到急性压力时，心理稳定的父母能给孩子充分的支持，满足孩子的需要。父母对疾病的信心可以帮助患儿更好地面对疾病，减少患儿焦虑、抑郁的心理。

3．增加患儿与家庭及社会接触　Molassiotis A研究发现，生活质量和心理适应好的患者的家庭大都凝聚力强、矛盾少，并且至少有1名保健护士为其提供心理支持。社会与家庭是两个主要的排解压力的支持系统。密切的家庭关系有助于患者更好地适应社会家庭环境以及心理压力。鼓励父母尽可能地和患儿在一起，在自由探视时间应允许同胞、朋友和老师的探访，让儿童感受到多方面的支持，减少患儿的社会孤独感。尽量减少儿童的住院天数，使患儿尽可能有正常的日常生活，尽量多的时间回到学校和同伴中，与社会有更多的接触。

（三）针对患儿心理问题的干预措施

1．个别心理治疗　个别心理治疗是指一个治疗者和一个被治疗者，针对个人思维、欲望、感情、行为等问题进行治疗。在治疗过程中要用发展的观点认识儿童心理特点，指导患儿父母仔细观察患儿的行为、情绪表现，并积极配治疗。要善于运用非语言形式（如采用绘画、讲故事、做游戏等方式）与患儿沟通，建立良好的医患关系。治疗环境要让患儿可以放松，不存戒心，能把自己的内心感觉真实地讲出来。对于白血病患儿来说，他们会意识到自己因为患病而与其他儿童不一样，对自己的状态产生困惑，这时要与患儿真诚交谈。科学、正确、实事求是的解释对解除患儿的困惑很重要。要让他们了解白血病的基本性质、致病原因、症状表现、治疗方法和预后，积极配合医师的治疗安排，争取最好的治疗效果。在解释时要耐心、热情、富有同情心。让患儿以其自己的方式表达自己对患病的感受和想法，以疏泄患儿不良的情绪。医师应积极鼓励患儿，帮助其消除情绪障碍，帮助他们从常规治疗中发现希望，如骨髓检查显示缓解，提高他们战胜疾病和困难的信心和勇气。给患儿心理支持，通过同情、体贴、提供解决问题的方法等方式，帮助患儿度过困境、解决问题、应对挫折。

2．集体治疗　集体治疗是指以集体形式进行心理治疗的方式，一般由1～2名治疗者主持，6～12名被治疗者参加。在治疗者的启发、引导和帮助下，治疗组成员积极参与，利用相互之间的影响、诱导、讨论、指点和帮助，促进各成员对自己的问题有正确的认识，达到改善行为、消除不良情绪、增强适应性的目的。集体治疗为每一位被治疗者都提供了一种和集体中其他成员相互作用的机会，使他们尝试以另一个角度来认识事物，通过观察分析别人的问题而对自己的问题有更深刻的认识，并在别人的帮助下解决自己的问题。在儿童血液病房中可以将住院白血病患儿召集起来形成一个治疗小组，互相认识和互相支持，使各个成员感到有归属感、被接纳感、受支持和安全感，从而增强他们面对问题、应付挫折的信心。通过成员之间的坦诚交往、信任沟通和亲密的气氛促进患儿自我理解、提高交往能力、情绪改善和内省。重要的是能够敏感地感受到他人的情绪反应，从中学习解决问题的方法。小组成员相互之间能把自己长久积蓄的负性情绪向小组成员表露出来，而不会被批评、嘲笑，并可获得适当的关心、安慰和支持。对小组成员公开自己的情绪和感受，这样能减轻患儿的心理负担，从而减少行为问题的出现和达到治疗心理行为问题的目的。

让适应好的患儿讲述自己是如何面对这个疾病，曾经遇到过什么问题，又是如何去面对和解决的，如何适应危机和挫折，努力和大家分享自己克服问题的经验。适应较好的患儿还可以在交谈中更好地坚定自己和疾病斗争的信心，提高其自信，发展其自我的能力，感受到助人为乐的快乐和发现自己的能力。而其他患儿可以从中学习和模仿成功患儿的行为举止，从而改变自己原来不良的行为模式，通过相互学习，取他人之长补自己之短。

父母可以和患儿一同参加治疗组，这样不同的家庭可以相互交流他们面对白血病的经验，可以从别的家庭中学习如何应对这个打击，得到别的家庭的帮助，特别是刚被诊断的患儿家庭和治疗遇到困难、障碍的家庭，这时的父母和患儿常感到失望、挫折、孤立无援，其他成员的经验、信心、支持对于他们缓解心理压力甚为重要。

3．认知行为治疗　Beverly P等研究证明在做腰穿术、骨穿术这些医疗操作过程中使用镇静药虽然可以消除外在视觉记忆，但不能消除内在的暗示记忆。所以在操作过程中尽管使用了镇静药物，使患儿对操作过程回忆不起来，但是患儿在暗示记忆下回忆操作过程仍会产生焦虑的情绪。Edith C等研究认为在重复的侵入性医疗操作中，患儿对事件的高度焦虑会把操作过程中的负性刺激夸大，以致在今后的操作中都会产生这种焦虑和痛苦的经验。与患儿一起回忆医疗事件的过程，在当中暗示性指导患儿回忆积极的刺激，帮助其建立良性回忆，指导其如何应对医疗操作，可减少焦虑产生。

Susan M等指出多种行为治疗方法，包括：①在进行穿刺术前，让患儿观看短片，讲述一个和患儿年龄相仿的小朋友是如何克服对穿刺术的恐惧，灌输“我能做到的思想”，看别人是怎样应对操作的，然后对患儿进行呼吸训练，先深吸气，然后慢慢呼气，让患儿放松，这是一种转移注意力的好方法；②引导患儿想象其心目中的英雄在穿刺术过程中是如何勇敢地面对的，孩子们心目中的英雄可以是动漫英雄（如超人等），想象英雄是怎样配合操作的，面对困难比逃避困难要好；③引导患儿想象一个愉快的情景（这个情景与痛苦完全没有关系），如在迪斯尼乐园游玩，与小朋友一起做游戏等，这样可以减少痛苦的感觉；④给予正性的刺激鼓励，让患儿觉得这是一种挑战，配合医护人员完成操作或做得比预期要好就能得到奖励，鼓励患儿很好地配合治疗；⑤角色扮演，让患儿充分了解操作的整个过程，扮演医师的角色，给玩具娃娃做穿刺操作，使患儿熟悉整个过程。与对照组相比较，经过干预的患儿表现出较少行为障碍、较低的痛苦分级和操作过程中心率较慢。Edith C指出一种是转换记忆的方法，就是在操作之前约见患儿，鼓励患儿回想起上次是怎么样成功应对操作的，并且把讨论内容写在一张荧光小卡片上，卡片上有个小孩在回想上次操作的情景的图画，然后在穿刺操作过程中带上这张小卡片，提醒患儿如何配合操作。

4．精神类药物的应用　对一些症状明显的患儿也可根据病情，结合肿瘤及相关的合并症的药物治疗情况，加用一些精神类药物，如焦虑、恐怖、睡眠障碍时可用阿普唑仑、氯硝西泮等；严重抑郁或自杀行为者可给予氟西汀、帕罗西汀（赛洛特）等；有严重的攻击性行为者可给予氟哌啶醇等。

5．其他　利用网络可使患儿与治疗师和患病的小伙伴们自由地联系，以及时疏导情绪。患儿及其家长还可以在网络上学习关于白血病的知识，得到放松治疗、音乐疗法等。在国外有人尝试运用计算机营造虚拟的三维情景使患儿在操作过程中得到娱乐而分散注意力以达到减少焦虑和痛苦。