初识“渐冻症”

中国青年政治学院张培源和她的同事们

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦，我要有尊严地离开。爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人早日摆脱痛苦……”这是北大女博士娄滔在医院的病床上，趁着还清醒的时候，用微弱的声音向护士口述留下的遗嘱。

你或许对席卷全球的“冰桶挑战”记忆犹新，但是对这背后的渐冻人群体已印象模糊。前些日子，一则关于北大女博士娄滔的报道引发了网友的广泛关注，“渐冻症”这个字眼又一次进入了人们的视野。

在中国青年政治学院采访时，我问张培源和谭伊然：“你们知道娄滔的故事吗？”

张培源说：“当然知道，我们一直关心和牵挂着她的病情，她的情况很不好，我们打算利用寒假的时间去看看她，看能否给她和家属提供些力所能及的帮助。”

谭伊然说：“我们俩和她都是湖北恩施土家族苗族自治州恩施市一中的校友。”

张培源和谭伊然都是中国青年政治学院大三的学生，都是学生社团“中青创行”的成员。

张培源和谭伊然从小在一个幼儿园，初中时没在一个学校上，高中时考到了一个学校但不同班，当时由于考试紧张，谁也没有打听对方报的什么志愿，在亲朋好友的送行会上，俩人才知道报了同一个学校。

张培源把谭伊然拉进了自己所参加的这个社团。

“渐冻症”的发病率为十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治。由于早期症状轻微，容易与其他疾病混淆。很多初期患者会发现手指越来越不灵活、手臂无力、容易崴脚或者说话含混不清，很多人会以为是颈椎压迫神经造成的上肢不适或者是中风的前兆，很容易就忽视了。但是接下来的病程发展很快，会全身肌肉萎缩，吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万个“渐冻人”，期望能有更多的力量来关心和帮助“渐冻人”等罕见病患者，用大家的爱心热心去融化“渐冻的心”。

渐冻症又被称为“卢伽雷氏病”、运动神经元病。发病时，人体上运动神经元和下运动神经元损伤，导致延髓支配的肌肉、四肢、躯干、胸部、腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。这种病被列为五大绝症之一。因此，早期的确诊和治疗非常关键。

2014年上映的影片《万物理论》，讲述了物理学家史蒂芬·霍金与命运抗争，在疾病中完成自己的学术研究、努力生活的故事。我们往往被伟大物理学家的卓越成就震撼，被他的抗争精神打动，却在不知不觉间忘记，其实他也是一位渐冻症患者。

张培源说自己是社会工作专业的学生，这个学科对她来说比较陌生。“这是个非常圣母玛利亚的专业，主要教人助人自助，”张培源笑着解释。