妇科肿瘤患者治疗后的生活质量的管理

生活质量（quality of life，QOL）也可翻译为生存质量或生命质量，是肿瘤学科中一项重要研究内容。早在1969年Feinstein就提出要重视生存质量的研究。在20世纪70年代医学界接受了生存质量的概念，但主要是集中于精神病学和心理学的相关研究。1975年生存质量开始作为关键词收入医学文献。1982年美国癌症协会进行肿瘤患者生存质量研究，并将此概念引入肿瘤学，对肿瘤治疗与康复产生了巨大影响。随着现代医学的发展，恶性肿瘤已不再是患者面临死亡的判决书，恶性肿瘤患者的生活质量也相应提到议事日程。对于恶性肿瘤患者，如何在进行抗癌治疗的同时，提高生活质量已成为肿瘤医师必须考虑的问题。1989年美国将生存质量测定纳入肿瘤临床试验和慢性病治疗效果的评价方法。美国东部肿瘤协作组（ECOG）于1991年成立癌症控制与健康委员会，下设生存质量分委会，以促进生存质量在肿瘤临床试验中的运用。1993年欧洲癌症研究与治疗总部建立生存质量研究小组，主要对肿瘤临床试验结果进行评估，以便在恶性肿瘤治疗过程中提高临床医师的注意力。1994年在比利时布鲁塞尔成立了国际生存质量研究协会（ISQOL），并主办《生存质量研究》杂志，且多次召开癌症与生存质量为主题国际会议。2003年WHO将恶性肿瘤归为一种慢性疾病。2009年5月在美国第45届美国临床肿瘤学会（ASCO）年会上提出的主题是：对于肿瘤治疗由个体化治疗 （personalized therapy）转变为个体化癌症医疗关怀（personalizing cancer care）。具体包括：个体化治疗策略、个体化预防策略、终末期治疗和护理个体化、患者生存规划个体化等。

关于生活质量的研究现状

1.生活质量的定义　是个体生理、心理、社会功能及物资生活条件诸方面的客观状态和主观感受，是包括生物医学和社会心理内容的综合概念。WHO给生活质量定义为：不同文化和价值体系中个人对他们的目标期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验。生活质量是一个多维概念，包括身体状况（包括身体功能状况及不良症状）前者包括：活动能力、自我照顾能力和认知能力如思维、记忆注意力及性功能和生育力，是影响妇科恶性肿瘤患者生活质量的非常重要的因素，后者包括癌症与治疗有关的症状如疼痛、恶心、呕吐等。心理功能（包括正向的如幸福、轻松和负向的如忧郁、焦虑等）和社会功能和经济状况，其他如精神、治疗满意度和职业功能等。

2.生活质量测定的目的和意义　随着肿瘤研究和治疗的深入，人们对肿瘤患者的生存，尤其年轻肿瘤患者和带瘤生存者的关注有明显的变化。在不断追求肿瘤治疗效果、提高生存率的同时，更加追求生存的质量。其中临床试验也把生存质量评价作为研究目的之一。因为到目前为止，很难对多数肿瘤用治愈来评价效果。因此，在提高患者生存率和生存时间的同时，研究和关注患者的生活质量成为肿瘤治疗领域的目的之一，尤其是妇科恶性肿瘤中宫颈癌和内膜癌发病率有年轻化趋势，卵巢生殖细胞肿瘤多发病年轻化趋势，生活质量的评价测定将成为评价治疗结果的终点和治疗反应的预测指标。同时也能提供患者康复需要的信息和适当的预防干预，促进康复，提高生存质量。现代肿瘤学科已经达成共识，癌症患者的生活质量（QOL）比生存率、病死率更能准确反映患者的治疗效果和康复状况。

生存质量是符合生物-心理-社会医学模式的一个综合性指标。Kattlove等将患者治疗后需关注的问题归纳为以下几个问题：监测复发、监测第二原发肿瘤、评价患者及其家属对肿瘤遗传学易感性、处理并发症、关注生理状态改变和加强心理社会支持。另外，生存质量也有助于从卫生经济学角度审视治疗方案，进行合适的选择。

3.生存质量评价方法　目前评价肿瘤患者的生存质量多用生存质量量表评价。

（1）生存质量量表：常用以下生存质量量表以评价肿瘤患者的生存质量。

①WHO-QOL-100：WHO根据其定义，研制生存质量量表100条。主要内容包括生理功能、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境、宗教信仰与精神寄托6个领域及关于总体健康状况和生存质量，涵盖了躯体、心理健康、社会功能和主观健康内容。

②癌症生活质量量表。a.一般普适性量表：可用于普通人群，也可用于癌症患者，主要有总体健康问卷（GCH）、健康测量量表SF-36、诺丁汉健康调查表（NHP）等。b.癌症普适性量表：是适合癌症患者使用的量表，实际是评价癌症患者共性部分，如癌症患者生活功能指标（FLIC）、癌症康复评价系统（CARRES）、欧洲癌症研究与治疗组织的核心量表（QLQ-C130）、癌症治疗功能评价系统一般量表（FACT-Q）、癌症患者生命质量测定量表体系共性模块（QLICP-GM）量表等。c.癌症特异性量表：是专门针对特定的癌症患者使用，即评价癌症患者生存质量的特异部分，如欧洲EORTC的QLQ和美国FACT两个系列表。它们均是由共性模块和特异性模块结合形成。

③卡氏功能状态量表：即Kamofsky的行为表现量表（KPS），1948年用于医学行为领域，属于非专门针对癌症患者的普适性量表，是根据病情变化对癌症患者的身体功能的状况进行评价。但不能包括患者的主观感受，且无设计生活质量的总体概念。因此，只作为评定生存质量的基础。

④健康测量量表SF-36：是以患者为中心评价临床试验研究和高度重视临床服务的要求而开发的健康调查问卷，广泛用于测量及评价不同人群、不同状况和临床个体患者的生存质量，是比较理想的心理学测量特性。

⑤妇科恶性肿瘤生存质量量表（FACT-O和FACT-Cx）：FACT是由美国芝加哥的Cella等研制出的癌症治疗功能评价系统。该系统是由一个测定癌症患者生存质量共性部分的一般量表（共性模块）FACT-G和一些特定癌症的子量表构成的量表群。第4版的FACT-G由4个领域27个条目构成：生理状况7条、社会和（或）家庭状况7条、情感状况6条和功能状况7条。用于卵巢癌的FACT-O是由FACT-G和专门针对卵巢癌的12个条目的附加关注模块两部分构成，两者合在一起称为FACT-O。宫颈癌专用的FACT-Cx是由FACT-G和宫颈癌特异性模块共同构成。该量表中的宫颈癌特异性模块包含15个专门针对宫颈癌的条目。

⑥EORTC QLQ-OV58和EORTC QLQCx54：QLQ-C30即欧洲癌症研究与治疗组织EOTRC的生存质量核心量表。第3版的QLQ-C30可分为15个领域或亚量表，分别是5个功能领域、3个症状领域、1个总体健康状况和（或）生命质量领域和6个单一条目。EORTC QLQ-C30 V3.0简体中文版量表由1个整体健康领域、5个功能领域（躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能和社会功能）、3个主要症状领域（疲乏、恶心呕吐、疼痛）和6个单项条目（呼吸困难、食欲缺乏、睡眠障碍、便秘、腹泻和经济状况）组成。每一个领域包含2～5个条目，整个量表共30个条目。评分严格按照EORTC生存质量组规定的步骤进行。先计算各领域的原始分数，然后换算为0～100范围的标准分数。整体领域高分数代表高水平生存质量，功能领域高分数代表高水平功能，3个主要症状领域和6个单项条目高分数代表症状或问题严重。EORTC生存质量组不主张基于全部条目计算总分数。

卵巢癌专用的EORTC QLQ-OV58是由针对所有癌症患者的核心量表QLQ-C30和专门针对卵巢癌的包括28个条目的特异性模块QLQ-OV28两部分构成。

宫颈癌专用的EORTC QLQ-Cx54由核心量表QLQ-C30和宫颈癌特异性模块QLQ-Cx24构成。QLQ-Cx24由症状表现、形象、性及阴道功能、淋巴水肿、周围神经、绝经、担心性功能、性兴趣、性享受9个领域共24个条目组成。

⑦QLICP-OV和QLICP-CE：其中QLICP是具有中国特色的癌症患者生活质量测定量表体系，其共性模块QLICP-GM包括4个领域32个条目。用于卵巢癌的QLICP-OV由共性模块QLICP-GM和包括6个小模块10个条目的卵巢癌特异性模块共同组成。针对宫颈癌的QLICP-CE则有共性模块QLICP-GM和包括3个小模块8个条目的宫颈癌特异性模块组成。

⑧我国妇科恶性肿瘤患者生存质量表：该量表由一般状况和疾病特征、家庭经济状况、生理状况、心理状态、群体焦虑、日常生活能力、社会生活状态和自身满意状态构成，后6部分子量表各代表了生存质量的一个方面。该量表中指标既可以单独作为因变量，也可以综合，因此可以用于不同治疗效果的评价，也可以用于生存质量影响因素分析。此量表具有简单、可靠和有效及多维的特点，既可以反映生理状况，也可以反映心理、社会生活功能及自身满意感等，具有综合评价的功能。

（2）选择量表的原则：鉴于目前量表众多，在量表选择上应遵循下列原则。①如果拟测定的癌症有特异性量表，应首先选择特异性量表，在众多表中选择与共性模块可以结合使用的量表，如QLQ、FACT和QLICP系列。②如果拟测定的癌症无特异量表，则只能选择针对癌症的QLQ-C30、FACT-G、QLICP-GM、FLIC等，也可以选择著名的一般普适性量表，如SF-36。③当需要侧重了解某些方面特性时，除生存质量外，还可以同时辅助使用一些特殊的量表，如行为表现方面的KPS，焦虑方面的焦虑自评量表（SAS）。