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奉献,从了解这个独自抗争的群体开始

时间:2022-01-12 理论教育 版权反馈
【摘要】:说是来了三个“渐冻症”患者,实际上是来了三个家庭。有些渐冻症患者从喉咙开始发病,很快失去说话的能力。渐冻症患者面对的痛苦越来越极端。在康复中心,有些渐冻症患者不能说话,相互拥抱、哭泣成为他们很重要的表达方式,他们需要与人交流,不管通过哪种途径。张培源和谭伊然他们还了解到,2013年成立的北京东方丝雨基金会也是民间的,共有成员五六个人,都是他们的同学、同事和朋友,是被他们的处境和故事感动来帮助他们的。

大二暑假时,张培源在北大国际医院医务社工部做专业实习。她利用所学的心理学知识,加入了为肿瘤患者提供心理疏导的减压放松小组。

真正见到渐冻症患者时,她还是受到了不小的冲击,这是她第一次接触到时刻与死亡做斗争的人。

2016年5月的一天,一个风和日丽的日子,作为大二的学生,张培源和谭伊然带着几位大一的新同学一起来参加社会实践活动。

她们从网上看到一个帮助“渐冻症”的慈善组织北京东方丝雨基金会要招募志愿者的消息,就打电话报了名。

这天她们如约来到奥森公园康复中心,第一次见到了三位患者。

后来她们才知道,北京东方丝雨的创始人理事长王金环(网名:雨珠)的爱人就是个“渐冻症”患者。她们没有孩子,她的爱人叫刘继军,他得病十一年了。

我们去过她家,理事长的爱人躺在床上,戴着呼吸机,眼球能动,食道切开了,做了胃漏,需要人定时给他身体里注入流食。他们夫妻互相用自己的毅力和精神鼓舞着对方。这种情景着实让人感动。

说是来了三个“渐冻症”患者,实际上是来了三个家庭。三个女病人,都还是发病初期的患者,有两个是丈夫陪着来的,有一位是从外地来北京侍候女儿生孩子,后发现自己说话有气无力,到医院一查发现是这病。当时来了台湾的一个志愿者,他用芳香治疗法稳定患者情绪,让病人和自己的家人拥抱和抚摸,两分钟过后,患者的眼里就有了泪水。看来患病初期,她们的思维都还是正常的,有感知能力。

有些渐冻症患者从喉咙开始发病,很快失去说话的能力。在随后的岁月里,病人会无法吞咽,只能借助胃管维持生命,无法走路,无法抓握,渐渐生活完全不能自理,最后借助呼吸机呼吸,只有眼球可以转动。渐冻症患者面对的痛苦越来越极端。

那次活动时,理事长告诉她们:“你们可做我们这个组织的长期志愿者。”

后来,通过中国渐冻人基金会,他们深入接触过各种发病阶段的“渐冻人”,了解得越深入,她们的心情越沉重。

有一段时间,张培源甚至会在潜意识里关闭自己的感官,以应对受到的心理冲击。

“他们以及家庭遭受的痛苦,不是一个家庭可以承担的。但是很多时候,他们处于孤立无援的状态。”张培源第一次流露出沉重的表情。但她随即又说,“渐冻症患者会抱团取暖,他们可以相互鼓劲儿。”

在康复中心,有些渐冻症患者不能说话,相互拥抱、哭泣成为他们很重要的表达方式,他们需要与人交流,不管通过哪种途径。因此,在与“渐冻人”接触中,聊天谈心就成为很重要的环节。

“刚开始,我觉得脑子一片空白,什么安慰的话都说不出来,觉得说什么都没用。”张培源认真地说。是啊,我们站在离悬崖很远的地方,怎么能体会到站在悬崖边的他们是什么感受?

“他们每天都在与死亡抗争,而且谁也不知道这段抗争的日子有多长。”多少个深夜,他们走来走去,辗转反侧,不知道明天的自己,会缺失哪一部分的生活能力。

“但是我们不能被自己看到的场景吓倒,更不能被负面情绪带走,我们必须有接受和消化的能力,才能给他们力量。”张培源坚定地说。她们深切感受到,社会工作是一项非常专业也很复杂的工作。

张培源和谭伊然他们还了解到,2013年成立的北京东方丝雨基金会也是民间的,共有成员五六个人,都是他们的同学、同事和朋友,是被他们的处境和故事感动来帮助他们的。

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