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世界在你心中我们在你身边

时间:2022-01-24 理论教育 版权反馈
【摘要】:据宁夏星语家园儿童康复训练中心负责人介绍,儿童自闭症主要表现为,喜欢独自玩耍,不愿意或不懂得如何与小朋友一起玩,不能参加合作性游戏。4月2日是世界自闭症日,也称国际儿童读书日、世界自闭症日。“世界自闭症日”意在提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人之间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。

◎本报记者 张其超 佗七曜

编者按 自闭症有明确的医学界定,又称孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

据估计,全球有3500万人患有自闭症,其中40%是儿童,相关统计数据显示,目前我国有150万自闭症患者,其中学龄儿童10.4万,宁夏患有自闭症的儿童约2300多人,而在银川市,至少有1000名患者,这还不包括那些没有被家长重视起来而隐藏其中的孩子,但是有治疗儿童自闭症的机构只有3家。

你沉默我们依然在你身边

“我在星语家园老师的陪伴下走进了一间教室,看见一个男孩子对着窗户自言自语,沉浸在自己的世界里,完全没有意识到已经有人进入了教室。随后那个老师告诉我,他就是我今天要陪伴的孩子……”文史学院2013级传播班马丹说。

据悉,每年春季银川市各大高校各个爱心团体均会以各种方式组成志愿者团队去看望自闭症儿童,马丹作为志愿者之一,于3月20日到银川星语家园儿童自闭症康复训练中心看望患有自闭症的儿童,与自闭症儿童有过半天的接触。她说:“以前对自闭症的了解只是在电视上,看到那些自闭症儿童就觉得他们的生活很心酸,让人忍不住落泪,可是哭过之后就忘了,但是,这次作为志愿者与他们的接触却可以让我一生铭记!”

据宁夏星语家园儿童康复训练中心负责人介绍,儿童自闭症主要表现为,喜欢独自玩耍,不愿意或不懂得如何与小朋友一起玩,不能参加合作性游戏。对父母的多数指令常常充耳不闻,但会愉快地做某些自己所感兴趣的事,而且多数自闭症儿童会伴有语言障碍,通常在两三岁时仍然不会说话,或者语言缺乏交流性质。此外,自闭症儿童对多数儿童喜爱的活动和东西都不感兴趣,但是却会对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣,并因此表现出一定的重复刻板行为,例如转圈、玩弄开关、来回奔走等。

“我原本以为自闭症儿童的代名词就是不说话,静静地坐着;可是经过接触之后,才发现他们不是不说话,而是永远活在自己的世界里,自己对自己说话,自己和自己玩,会做一些在常人看起来很怪异的事情,并且不会感觉到累和无聊,那时候我就会默默地陪在她的身边看她玩,觉得那也是一种不被打扰的幸福。”文史学院2013级传播班丁雪说。

4月2日我们一起沉默

“请问你知道4月2日是什么日子吗?”

“那个,我不太清楚耶,我只知道4月1日是愚人节,4月5日是清明节……”

在问到知不知道4月2日是什么日子时,记者得到的往往是“不知道”“不清楚”或者摇头之类的答案,而对是否关注过自闭症儿童的采访时,其采访结果也是不太了解、知道一点点之类的答案。据校内海采统计:大约有80%的同学并不知道4月2日是世界自闭症日,也不太了解自闭症儿童这个群体。有15%的同学通过各种媒体报道知道一些相关的内容,而只有5%的同学表示还算了解这个群体,并曾参与过“关爱自闭症儿童”的志愿活动。

4月2日是世界自闭症日,也称国际儿童读书日、世界自闭症日。2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。“世界自闭症日”意在提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人之间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。

2014年4月2日,是第七个世界自闭症日。据悉,银川星语家园将与自治区精协和银川市精协在4月2日早晨09∶00—11∶30举办蓝色徒步走活动,本次活动将向公众招募徒步走方阵志愿者100人,其关注日主题为“今天不说话”。

“我就想着用一个志愿者的行为来显示一下我对他们的关心,虽然说他们的生活好像与我是隔绝的,但是我愿意去了解他们,去接触他们,其实,我们是生活在同样的一片天空之下的,现在我在这儿走着,不说话,但是我的心里是在想着他们的,希望他们能够好起来!”志愿者马鹏程说。

我们的爱不沉默

一般来说,志愿者与自闭症儿童的接触都会经历一个由抵触到不抵触的过程,去年3月24日曾作为志愿者去看望自闭症儿童的商学院2012级工商管理专业的王同学(不愿透露姓名)说:“刚开始的时候,他们根本就不在意和理睬陪在他们身边的我们,也不和身边的小朋友一起玩,就自己玩自己的,后来我们就主动和他们玩,慢慢地他们就会来牵我们的手,指着某样东西要我们参与到他们的游戏里,但就是不说话。那天我的一个女同学和自闭症患儿接触,大概是那个孩子的某些行为吓到了她吧,她后来就不敢和那个孩子接触了,在楼梯上找了个地方就躲起来了,可是那个孩子就一直在寻找她,我们去和她玩,她也不愿意,就一直在执着地找她。那时候我就觉得其实他们心里都懂,也会对他们喜欢的东西特别执着,只是他们不愿表露罢了。”

“在作为志愿者去看望自闭症儿童之前,我曾经去残障中心看望过那些智障儿,当时朋友和我说了一个最真实的感受:不心疼他们是假的,可是要不嫌弃他们也是假的,当你看着那些衣着和手以及脸都脏脏的孩子将手中的东西与你分享时,我想许多人都会略带迟疑吧,会本能地嫌弃;但是他们却不一样,他们有父母早送晚接,每天都打扮得干干净净的,他们虽然不说话,但是给人的第一感觉至少不会是一种想接近却又有所顾虑的双重心理。当看着他们沉浸在自己世界里的时候,我会想去抱抱他们,或者在他们的耳边说声我一直都在。”面对记者关于在与自闭症儿童相处时会不会感到烦和无聊的提问时,法学院2011级法学专业王同学(不愿透露姓名)说。

明天对视齐微笑

据记者了解,自闭症没有特效药物治疗,并且20世纪80年代以前,自闭症普遍被认为属不治之症。1987年采用应用行为分析疗法成功“治愈”9例自闭症儿童以后,燃起了自闭症儿童康复的希望,目前医疗上主要以教育干预为主,各种训练方法及药物治疗为辅,自闭症儿童愈后可以有显著改善,相当一部分儿童能获得独立生活、学习和工作的能力。但是对患者的训练是没有期限的,人力、财力的消耗更是无底洞,这让每一个自闭症儿童的家庭都背负着沉重的包袱。

“即便现在对自闭症孩子的治疗仍需付出很大的努力才能得到很少的回报,但是我相信只要我们一直关注他们,一直给他们带去关怀和温暖,奇迹是会发生的,他们终有一天会康复,或许就在明天,我就可以和他们相互对视,不再沉默,一同微笑迎接春天!”经济学院金融专业马同学对记者说道。

“如果要我用一句话表达我对自闭症儿童的关怀,我会告诉他们:世界在你心中,我们在你身边!我相信,他们可以听到,因为他们是星星的孩子。”这或许不仅仅是某个志愿者内心的低吟,而是所有关注他们的人内心美好的希冀。

小提示:

曾负责银川星语家园儿童自闭症康复训练中心的志愿者工作,现为教学主管的李妍也接受了记者的采访,李妍老师根据自己的工作经验就如何与自闭症儿童进行交流这一问题给予了专业上的建议。

1.当自闭症儿童和人玩游戏时,一时不了解游戏规则,不懂怎么玩时,记得先以手势和动作示范玩法,帮助他了解游戏规则。如果示范一次他仍然无法了解,可以将活动内容分解,再让他模仿你的动作。

2.有一类自闭症儿童大部分时间不会主动去接近别人,有时还会喃喃自语,答非所问。当你想和他沟通时,除了试着叫他的名字外,还要想办法用他喜欢的物品吸引他的注意力或者蹲下和他平视,让他知道你正在和他讲话。

3.有时候自闭症儿童会因为不能适应环境的变化或身体不舒服而大喊大叫,或紧张地不知所措而四处走动时,请先观察,再问:“你要做什么?”“你怎么了?”然后再去帮他或教他解决问题的方法。

【获奖理由】

该专题报道有以下特点:一是策划到位。专题是重大事件的综合性报道,所以事先策划很重要。这个专题看得出报道者采访前做了必要的功课,对银川“星星的孩子”的情况和背景有一定的了解,采访扎实。二是有活动性的报道,有专题的调查,整个综合专题形式多样。三是文后的小提示贴心而又有一定的指导性,使文章的人文精神更加明显。

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