血液科每周都有人放弃治疗

血液科每周都有人放弃治疗

一位6岁的小孩不幸患上被医生认为比白血病还要难治的再生障碍性贫血，治疗近一年，已花去50余万元。紧接着还有20余万元的医疗费用又摆在小孩父母的面前。面对可能生还的希望，孩子家长却不知如何是好。

记者调查了解到，因为巨额的医药费无法支付，医院血液科每周都有人无奈放弃治疗。

6岁小孩不幸患上“再障”

正在南昌大学第一附属医院血液科陪护6岁儿子住院的南昌市民徐先生告诉记者，他的孩子在省儿童医院看病时，诊断出患上了再生障碍性贫血。医生告知他：此病比白血病还难治，就国内目前的医疗水平，若经济条件允许，70%左右的白血病是可以治愈的，但再生障碍性贫血的治愈率可就低了。徐先生说，身为父母，只要小孩还有一线生还的希望，都会尽一切力量去争取。目前为止，为孩子治病已花去50余万元。

近日院方又传来消息，已在天津找到与孩子同类型的骨髓，这对徐先生来说既高兴又难过。难过的是20余万元的骨髓移植费用又要到哪去凑？因夫妻双方一直都没有正式职业。

每周都有人放弃治疗

记者问徐先生，20余万元到哪儿去凑？徐先生低头回答：“老婆决定去卖血。”短期内卖血能卖到20万吗？徐先生是低头不语，继而说了一话：不知怎么办。

记者从长期（半年以上一年以下）陪同在医院血液科住院的多位患者家属处了解到，每周都有人因为付不起高额的医药费而主动放弃治疗回家或选择跳楼。一刘姓患者家属告诉记者，他儿子的原临床病友就是因为付不起每天四五千元的医药费用，在医院住了一周后便自动放弃治疗出院了。一范姓患者家属告诉记者，他曾救过一位患有白血病的男子，那天那位白血病患者像往常一样在医院8楼楼道内闲走，突然他纵身一跃上了窗台，好在范先生手快，一把抓住他，不然他就没命了。事后该病人告诉范先生，每天治疗费少则两三千，他付不起，回家去又不会立即死，让家人难受，这样死他考虑了好久。

有关专家告诉记者，像白血病、再生障碍性贫血等血液科疾病，治疗都有生还的希望，若回家那只是等死。

(见2005年12月6日《都市消费报》)

《血液科每周都有人放弃治疗》后续报道之一

记者回访曾关心过的两位血液病小患者

医院告知：他们都“出院”了

一位病人曾经是记者想方设法安排住进去的，另一位病人曾经是记者采访过的。昨日记者再次来到南昌大学第一附属医院住院部血液科发现，此两病人曾睡的病床又换了主人。记者心情十分沉重。

11岁的小男孩悄然不见了

11岁的男孩来自江西余干的一个穷村落。为了小男孩有一个好一点的未来，小男孩的父母三年前双双去浙江一家工厂打工。在工厂，夫妻双双每天5点起床第二天凌晨睡觉，两年来挣得万余元。10月17日因小孩持续发烧20余天，爷爷奶奶才电话通知儿子儿媳回来送小孩到高一级的医院求治。

小男孩在余干县人民医院儿科住院治疗10天，发烧依然不止，医生建议转南昌治疗。10月27日从未到过省会城市南昌治过病的年轻夫妇一人拿行李，一人背着儿子在南昌街头转悠，不知进哪一家医院好，因而求助本报。时间就是生命。本报记者先带他们来到了省儿童医院，有关专家认为小孩是血液病，应到血液科去，记者又找到省儿童医院血液科的主任，血液科主任认为小孩应住院治疗，请小孩父母拿主意。

经再三权衡，小孩父母认为南昌大学第一附属医院更好一点，记者又带他们来到南昌大学第一附属医院住院部血液科。通过一附医院党办介绍，该院住院部血液科一博士学位的黄姓医师接诊了小孩。可又没有住院床位，一附医院住院部血液科床位早已住满了，只有临时在走廊上加床。

经治一月，小孩病情趋向稳定，但白血病的治疗及观察期长，少则3年多则5年。骨髓移植为目前白血病最好的治疗选择，一则同一类型的骨髓难找，二则费用较高，少则20万元，是一般家庭难以承受的。但不治疗又不行，不仅前期治疗费用打了水漂，后期则在家等死。

想尽一切办法，年轻父母借到了1万元，又在医院待了几天，昨天记者再去看望他们时，那张熟悉的病床已经易了主人。护士相告，那小孩“出院”了。

14岁的女孩也不见了

11月22日本报报道：顽强的白血病女孩小汤说，她好想回学校上课。该报道图文并茂地报道了14岁女孩小汤，在历经上海、南昌等地多家医院治疗，花去医药费30余万元后，因经济压力面临停药的困境。消息见报后，引起了社会的关注。昨天记者欲看望一下该小女孩时，发现小女孩曾睡过的病床也易了主人。护士告诉记者她也“出院”了。

他们都去了哪里？

十几岁，人生的花儿刚刚开放，便遭此恶疾。小男孩的父母曾对记者说，今生今世不会忘记本报，小孩的病情一有好消息他们就会告诉记者。选择离开，他们为何不相告呢？记者理解，一定是没钱继续治疗，不想让记者难过。小女孩离开未能相告，原因也该是一样吧。

站在一附医院住院部血液科，记者看到新来的病人，不由得想起那些已离开的病人——

他们生的希望都能实现吗？

他们都去哪里了或即将去哪里？

(见2005年12月7日《都市消费报》)

《血液科每周都有人放弃治疗》后续报道之二

七成病人只治疗完第一疗程就选择放弃

非不治之症死亡率为何奇高？

除非你家有百万，否则，一旦有人患上白血病，所有亲朋好友的生活水平将直线下降，所有亲朋好友的生活秩序将全部被打乱。

另有权威数据显示，10个白血病患者进了院，至少有7个在做了第一疗程的治疗后选择回家等死，能坚持下来长期治疗的凤毛麟角。听后让人觉得震惊。

生活水平直线下降

12月6日下午，南昌市第一医院血液科来了一位南昌县蒋巷镇的农民。该农民姓涂，现年53岁，在那务农。爱人快60岁，还在外面打工，赚500块一个月。虽然经济不够宽裕，但家庭和睦，日子也过得平平安安。前天中午，涂女士突然发现自己身上多处青一块紫一块，很不正常。于是其儿子赶紧送她到南昌市第一医院诊治。检查发现，涂女士得的是白血病！

一听此结果，涂女士的儿子立即脸色变了。涂女士的儿子哭丧着脸对记者说，从蒋巷急送母亲来南昌治疗，他把家中仅有的300元都带上了。但医生告诉他白血病首期治疗至少也要两三万元。

小伙子告诉记者，他马上电话通知了所有的亲戚朋友及同学，但能一次性给上万元的人没有。母亲2000元的进院费还是年逾60岁的舅舅出的。

记者与小伙子对话时，小伙子的亲戚朋友及同学相继赶到了。记者发现，他们一个个都是穿着非常一般的农民。小伙子的叔叔代表所有亲人告诉记者，尽他们所能吧，能支持一百就一百，实在无法支持了，也没有办法。话中透出无奈和凄凉。

这位叔叔说，嫂子一得此病，他们全家人的心情、生活秩序都打乱了，他们都无法正常工作生活。

患者的明天在哪里？

一向吃苦耐劳、躺在病床上的涂女士还对记者说，她好像没有什么病一样，因为目前没有十分明显的异常。涂女士的病床头不见任何营养品，仅见一包吃过的几粒话梅。其侄女的4岁的女儿走到病床前叫了一声奶奶，涂女士把剩下的话梅全给了小孙女，然后抚摸着小孙女的头。

只有少许的经济资助，涂女士的一期治疗是不可能完成的。不可能完成，用涂女士亲人的话说，“只有回家”。

回家，涂女士能坚持多久？涂女士还能抚摸几次小孙女的头？小孙女还能看到几次奶奶？

10个进院7个选择回家

前天记者想知道白血病人入院与中途选择回家的比例，南昌一大型综合性医院不肯透露。昨天，南昌市第一医院血液内科主任邬国和告诉记者，10个住院的白血病人，在治疗了一段时间（第一疗程）之后选择回家的至少有7人。

选择回家，主要原因是承受不了经济压力。因为即使白血病中最易治疗的那一类型，第一疗程一个月或几个月一般都要3—5万元。这3—5万元很多平民百姓家就拿不出。但一期治疗离根治还很远，最易治疗的那一类型根治至少得花5年。这5年少则15万元。邬国和说，其实白血病并非不治之症，若经济条件允许，至少50%的白血病是可以根治的。

选择放弃就意味着等死。邬国和说，曾有个卖水果的女白血病患者，一期治疗后像个健康人，因没钱继续治疗，回家不到一周就去世了。

（见2005年12月6日《都市消费报》）

《血液科每周都有人放弃治疗》后续报道之三

期待江西加大大病救助力度

儿童大病救治外省已行动

今年6月底，《江西农村医疗救助意见》出台，针对恶性肿瘤、尿毒症、重型肝病等重大疾病，个人全年累计医疗救助支付额度为2000～4000元。

4000元，对于像白血病等重大疾病治疗费用数十万元无疑为杯水车薪。

医生：看到他们离开也很难过

南昌市第一医院血液科内科主任邬国和在接受记者采访时表示，看到一个接一个的白血病人因为经济原因放弃治疗选择回家，他们的心情十分复杂。因为到目前为止有关部门对白血病人尚无特殊优惠政策，前段时间他的几个白血病人家属到省慈善总会要求援助，每人也才得到两三千元的救助，与白血病人全程治疗费用相比，无疑是杯水车薪。

邬国和说，他们医生也曾自发为白血病人捐过款，但因为经济条件也有限，只能尽绵薄之力。

京沪：启动儿童大病医疗保险

南昌大学第一附属医院血液内科有关专家说，白血病是孩子高发的大病之一，但不少人治疗一年之后因为没有后续费用支持，仍会半途而废。儿童白血病，尤其是急性淋巴细胞白血病，如接受正规治疗70%是可以治愈的，但前提是20万—30万的费用。这部分费用若全部自费，一般家庭无法承受。对农村家庭来说，更是致命打击。

据了解，上海市从1996年开始设立“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”，全市1—3岁小孩每年交费40元，4—18岁孩子每年交纳30元，其大病救助，最高每年可达8万元。北京从去年10月开始启动儿童大病医疗保险。从明年1月1日开始，苏州市也要开始试行儿童大病医疗保险。

江西：期待加大大病救助力度

记者从江西省红十字会了解到，红十字会尚无对个人大病救助立项，对于救助对象，他们只有向社会呼吁。

6月底，《江西农村医疗救助意见》出台，救助对象为五保户、特困户、贫困户。国家规定的特种传染病及经县级以上人民政府确定的各种重大疾病进行救助，个人全年累计医疗救助支付额度为2000～4000元。

11月上旬，江西省多方渠道安排资金8000万元，用于建立农村特困群众大病救助制度。制度规定，按照每人3000元的标准对患脑中风、恶性肿瘤、慢性肾功能衰竭、急性心肌梗塞等大病的农村特困个人，负担医疗费用超过一定金额以上的部分，给予一定比例、一定数额的补助，缓解农村特困群众患大病无力就医而造成的生活困难。

昨天记者从江西省民政厅了解到，近日江西已在余干、德兴等23个县市开始大病救助试点，试点对象为城市低保户，救助数额因地不同，最高每人可达6000元。

无论是4000元还是6000元，对大病的救助都是太少太少了。南昌市多位政协委员表示希望江西加大大病救助力度。

（见2005年12月9日《都市消费报》）

《血液科每周都有人放弃治疗》后续报道之四

白血病首选药江西断货

为此有人举债到异地求医

一种治疗白血病的药物因为价廉物美让许多患者趋之若鹜，然而记者日前在南昌采访发现，这种药物在南昌的各大医院根本找不到。

白血病首选药断货

10月中旬记者带一白血病人去南昌大学第一附属医院住院治疗，大夫首先给病人家属写了一张纸条：需到上海自购全反式维甲酸。

病人家属茫然，到这么大型的医院治病还要自己到上海去购药，这是为什么？当时大夫没作更多的解释。

三天来记者通过对我省多家大型综合性医院采访了解到，全反式维甲酸为治疗M3型白血病（白血病中最易治愈的一种）的首选药物，此药物在江西断货至少有一两年了。凡确诊为白血病者，医生都会叫病人家属自购全反式维甲酸。

这种药实在是买不到怎么办？只有用进口药物代替。江西省人民医院血液科副主任罗敏智说，全反式维甲酸不仅非常便宜，用起来方便，而且效果特好，代替的进口药物则价格昂贵。

医生无药等于士兵没枪

南昌市第一医院血液科内科主任邬国和，省人民医院血液科副主任罗敏智及省内其他有关专家在接受采访时无不表示，假如全反式维甲酸等治疗白血病的良药提供到位，白血病人的存活时间可能会更长一些。

罗敏智说，国内全反式维甲酸不是独家生产，除哈尔滨外，还有重庆、安徽等地，但供应紧张局面就是没有得到缓解。南昌有人为了治疗得到足量、便宜的全反式维甲酸，不惜举债到哈尔滨去治病。

有专家还向记者透露，在医院和医院之间还形成这样一段“暗流”：哪家医院有全反式维甲酸，病人就流向哪家医院。

救命药为何如此紧缺？

近日新华网上海视窗报道，便宜的用于白血病骨髓移植的关键药物环磷酰胺，上海全线断货。上海所有白血病患儿通过各种渠道向全国寻找这种“救命药”。

据了解，环磷酰胺疗效好，毒性反应低，为骨髓移植之关键药物，无此药骨髓移植无法进行。上海一叫明明（化名）的白血病患儿，好不容易骨髓配型成功，却没这种药物，其母亲不得不通过媒体向全国呼吁：“孩子的生命很可能因为药物止步，谁来救救我的儿子！”

“环磷酰胺、全反式维甲酸等常常遭遇断货，关键原因就是因为这些药物的价格太便宜、利润薄，厂家不愿生产。”专家这样认为。

如此紧缺的药品，厂家不可向有关部门申请把价格往上调一调吗？罗敏智说，药价不是想调就调的，在举国上下一致呼吁药价下调的时候，你还想上调药价？

（见2005年12月14日《都市消费报》。本系列报道的推出，引起社会各界的广泛关注。2009年8月7日，国务院总理温家宝看望86岁高龄的北京儿童医院名誉院长胡亚美院士，胡亚美对总理说：白血病患者以前是100%死亡，现在有80%左右的存活率，但就是缺少病房。温总理告诉了胡亚美最新消息：儿童血液肿瘤中心的建设，立项、投资和征地规划都解决了，项目占地拆迁工作正在加紧进行，工程配套的污水处理站很快就可以动工了。）