岁肾衰竭女孩新生记

四、7岁肾衰竭女孩新生记

有了爱，生命的火焰才会燃烧得更旺盛。虽然只是个懵懂的儿童，但是顾苏苏小朋友已经能深刻地体会到这句话的含义。因为要不是有了那么多好心人的关爱，她至今还在忍受着肾功能衰竭的折磨；要不是有复旦大学附属儿科医院和儿童健康基金会，她或许不能生活到现在……

苏苏的妈妈永远记得2001年那个不堪回首的秋日。独自玩耍的苏苏突然流起了鼻血，苏苏使劲仰起头，可是血依然在流。妈妈听到女儿的叫声，赶紧走过去帮她在鼻孔塞上棉花，希望可以止住仍在流淌的血，可血不但浸透了棉球而渗出来，而且似有停不住的迹象，不断地滴在地板上。

滴滴鲜血不时地流在地上，更像扎在妈妈心口中的针。正当妈妈要把苏苏送往医院时，更意外的情况发生了。苏苏居然开始大口大口往外喷血。妈妈什么也不顾，赶紧把小苏苏送到了复旦大学附属儿科医院。

经过医生的诊断，苏苏已经是肾功能衰竭晚期了。医生的话不啻一声惊雷在妈妈的耳边乍响。怎么可能？可爱的女儿前段时间还活蹦乱跳，怎么会突然得这种病；女儿的病已经到了晚期，又该如何去挽救，即使花再多的钱也值得；生活了这么多年的心头肉如果真的回天无力，这让爱女如命的年轻父母如何面对……

瞬间，无数个念头在妈妈的心中泛起。噩耗像暴风雨一样冲乱了这个可怜母亲的思绪，曾经充满欢乐和幸福的家庭一霎间似已弃她而去，离她是那样的遥远而不可即。

复旦大学附属儿科医院的医生在最快的时间里为苏苏提出了治疗方案：要治疗肾衰竭，医院建议先做透析，靠仪器把体内的毒素排出去，暂时维持苏苏的生命，然后再通过各种办法进行进一步治疗，尽最大的可能挽救苏苏的生命。

然而这时一个更为严峻的难题摆在了苏苏一家的面前：透析治疗本身就是一种对病人考验意志力的治疗，同时更为现实的问题是，这个原本就不富裕的家庭要承担起巨额的治疗费用。据医院初步估算，这笔治疗费至少也要30万元。苏苏如果接受治疗，仅透析一项一天就要300多元，再加上住院费、药费，一天的各项费用就要1　000多元。苏苏的妈妈苏红梅是个知青子女，回上海后长时间没有工作，在音响公司做销售的丈夫收入也不高，一个月忙死忙活地干，收入也就1　000多元，仅够苏苏住院一天的费用。而且家里为了给苏苏看病，3年已经花去了30多万元。“亲朋好友都借遍了，去年，我们把虹梅路两室一厅的房子也卖了，在外租房住。”为了给女儿治病，苏红梅做好了倾家荡产的准备。现在，苏红梅是处处节省，连饭都是用两个馒头凑合着解决……

可这又岂是长久之计？命运正在考验着苏苏和她的一家。

而在病房里，面对突如其来的疾病，苏苏没有放弃，用一种超乎同龄人的勇气和坚强与病魔作着顽强的斗争。虽然年纪小，但苏苏却能体贴父母的苦心与难处。在父母面前，小苏苏从不说苦叫痛，她怕妈妈看到这样子会担心。每次透析，虽然疼痛，她却忍着不叫一声，微笑着和医生护士们有说有笑，有时看到妈妈在独自啜泣，她拿起手帕，为妈妈擦去眼角的泪水。聪明的苏苏从妈妈的愁容中读出了困难，她知道，如果这时她再不表现得坚强点，爸爸妈妈一定会垮掉。在病魔面前，小苏苏和一家人就这样和病魔抗争，没有低头。

虽然大家都铆足劲，与疾病抗争，但疾病一刻也没有停止对小苏苏的折磨。透析治疗虽然可以暂时缓解小苏苏的病情，却不能根治，而且随着时间的推移，透析的效果也在逐渐变弱。2004年4月，原来进行的透析基本失去了治疗效果，苏苏活下去的唯一选择只有换肾。对于苏苏来说，换肾意味着两个问题：一个是哪里才有合适的肾源，另一个则更为直观和现实，巨额的手术费用又哪里去找。

如果是一个家境较好的患者，只要有合适的肾源，换肾治好疾病并不困难。但现在钱却成了给苏苏治病的最大障碍。许多和苏苏同样境遇的患者就是因为承担不起高额手术费，被迫放弃了治疗，最终放弃了生命。治？还是不治？考验着苏苏幼小的生命和她已经濒临绝境的家庭。20万元！手术费用就像一道巨大的鸿沟，牵绊住了小苏苏的求生希望。生命的光彩在鸿沟的那一边渐渐淡去，而鸿沟的这一侧，小苏苏只能眼睁睁看着希望一点点被压得粉碎。

一家人焦急万分却又无能为力，难道如此可爱的一个生命就要这样离去了吗？

与苏苏一同承受痛苦的还有一个人，她就是苏苏的主治医生，复旦大学附属儿科医院的肾内科医生徐虹教授。苏苏进医院时，徐医生就一眼喜欢上了这个小姑娘，她乖巧、坚强，治疗的日子里，她时常找小苏苏一起谈心说话，她的体贴负责也使她成为小苏苏精神支柱。“要不是有徐阿姨的鼓励和帮助，我和我的父母不知道能不能坚持到今天。”就这样，两人成了亲密的知己，小苏苏对徐虹无话不讲，徐虹对小苏苏关怀备至。

而现在，小苏苏却要因为经济压力而无法继续治疗，苏苏一家的痛苦与挣扎，徐医生看在眼里，急在心上。“一定要想办法让苏苏继续治疗，不能就这样中断。”徐虹暗下决心，要尽她的所能来帮助这可怜的一家。

希望总是美好的，可是困难却怎么可能如此顺利的克服呢？不说去找到合适的肾源，就是这手术费用的20万元，又去哪里筹措呢？就在苏苏全家濒临绝境的时候，社会的关爱让他们重新燃起希望的火焰。苏苏的学校给她送来了一份特别的礼物，她的同班同学们亲手做了160张心愿卡，每张卡片都有一句祝福的话，希望苏苏能够早日战胜病魔重返校园，每一张卡都是一颗心，160颗心鼓励小苏苏继续坚持下去。为了给苏苏筹集资金，徐医生也发动自己的同事们行动起来，儿科医院门诊大楼专门设起了一个募捐箱，一些老职工虽然自己的工资不多，却也积极地把自己的退休金拿出来，给小苏苏治病。方方面面的关怀汇在一起变成一股巨大的力量，这股力量温暖着苏苏和她的家人，也让他们坚定了治病的决心。

但是个人的力量毕竟还是薄弱，靠你10元我5元募集的资金离需要的手术费还有很大的距离。就在大家为了苏苏的治疗操碎了心的时候，徐医生又带来了一个天大的喜讯，儿科医院和上海市儿童健康基金会一起成立了一个“儿童肾功能衰竭帮困专项基金”，而小苏苏很有可能成为基金资助的第一人！

这个“儿童肾功能衰竭帮困专项基金”是儿科医院为了帮助那些无力治疗的尿毒症患儿而与上海市儿童健康基金会一起设立的，通过有针对性地吸收社会募捐，帮助那些经济有困难的患儿，使他们能够继续治疗。为了让更多的社会力量参与进来，儿科医院花费了大量精力组织了各种交流活动，“领事夫人团”、“企业家夫人团”等各种慈善活动纷纷开展，越来越多的人通过儿科医院的努力联系上了基金会，献出自己的爱心来帮助可爱的患儿们。有一个新加坡人一路从北京骑自行车到新加坡，通过这样的方式为基金会募集资金；还有个小提琴家，在美国获得成功后到上海举办演奏会，决定拿出100张票的收入捐给基金会，小提琴家的母亲又把苏苏的情况传达给新加坡基金会，基金会又为苏苏募集了大量善款。好心的人们通过各种方式表达着对帮困专项基金的支持，奉献着他们的爱心，儿科医院也成立了基金管理办公室，专款专用，把每一份力量全部用在帮助患儿身上。

作为儿科医院的肾病专家，徐医生当然知道有了这个基金的帮助，简直就是重新给处于绝境的苏苏一次生命的机会，她当然不能放弃。为了能让苏苏可以接受到基金的帮助，她悉心帮助苏苏准备申请材料，从病史介绍到病情分析，从治疗方案到费用测算，徐医生不敢有半点马虎，生怕一个小小的失误就会带来无法挽回的后果。接到苏苏的申请，儿科医院也非常重视，马上组织最权威的专家进行评估，针对苏苏的病情，儿科医院很快决定资助她继续治疗，基金会将承担医保外80%的手术费，并可酌情考虑分担以后的治疗费用。这无疑是给苏苏送来了生的希望。听到这个喜讯，苏苏一家人不禁流下了眼泪。长期笼罩在心头的阴薶终于迎来了阳光。可心里终有千恩万谢，却什么也说不出口，只能紧紧地拉着前来报喜的徐医生，不断地说：“谢谢，谢谢”。

徐医生摸摸小苏苏的头，问：“做手术，怕不怕？”“有徐阿姨在我身边，我什么都不怕。”苏苏眨着明亮的眼睛，语气中透着坚定：“治好了病，我一定好好学习，长大了当一名医生，帮助更多的人获得健康和快乐。”

给苏苏换肾手术定在2004年11月27日。

17时11分，护士们给苏苏注射了镇静剂，苏苏安然睡去。

17时43分，徐虹推着车子，将苏苏送进了手术室。

手术非常顺利，2小时15分钟后，苏苏就被送回了病房。“妈妈”，在大家的紧张注视下，苏苏终于睁开了沉睡的双眼，开口叫出声来。这一刻，生命的花朵又一次绽放开来，有了社会的爱，它必将开得越来越漂亮，越来越美丽。

顾苏苏是不幸的，可她又是幸运的。顾苏苏是第一个得到基金救助的。“一方有难，八方支援”的美德传承，必将使更多的人得到社会的关爱。我们相信，只要有了更多这样的复旦大学附属儿科医院，有了更多拥有徐虹这样的热心医生，有了更多儿童肾功能衰竭帮困专项基金这样的慈善组织，我们的社会将会变得更加爱意盎然，和谐生机，将会有更多的患者迎来生命的又一春。

·点　评·

如果不是在复旦大学附属儿科医院亲眼所见，我们无论如何也想不到世界上还有这样一群孩子，他们每个人的肚子上都连着一根软管，另一边是一台冷冰冰的机器。这根软管连同机器一起，束缚住了他们本可以无忧无虑、自由飞翔的童年，甚至在这些孩子看来，紧紧束缚住他们的这根软管远比任何玩具更重要，因为那竟然是他们赖以维持生命的唯一希望。

这些挣扎在生命线上的小小天使，都是正在做腹膜透析治疗慢性肾功能衰竭（尿毒症）的儿童。虽然这些孩子可以通过白天上学、夜间治疗来维持看似正常的生活，但这些手段仍然只是临时救急的，即使是维持这样的生活，每个月的花费也要在6　000元左右。如果这些孩子想要更好地生活下去，唯一的出路就是换肾（肾脏移植手术），但即使肾源没有问题，20多万元的巨大支出也足以让一般的家庭望而却步。

2001年，又一名肾衰儿童顾苏苏住进了复旦大学附属儿科医院。和以往一样，儿科医院的全院职工为又一位患儿对生命的执著所感动，再次开始展开了积极的募捐。但仅靠医院职工的帮助显然是非常有限的。为了能够让小苏苏尽快得到救治，对她分外爱护的主治医生徐虹开始了多方奔走。终于，在国内外社会多方的帮助与徐虹医生的不断努力下，上海市儿童健康基金会与复旦大学附属儿科医院联合设立的“儿童肾功能衰竭帮困专项基金”终于成立了。而顾苏苏则幸运地成为这项专项基金的第一个受益人。

复旦大学附属儿科医院的可贵之处，就在于他们没有停留在救治单个病人的爱心上，而是将这种爱心加以推广，在一步一步的尝试中努力建树起由对个人向对群体拓展的关怀方式。“儿童肾功能衰竭帮困专项基金”的成立，不但解决了小苏苏一个儿童、一个家庭的困难，更成就一次对整个社会弱势群体的关爱升华。

什么是医院必须做的事？什么是医院应该做的事？什么是医院可以做的事？每一家医院在公众眼中的形象都不可能是孤立存在的。尤其是像复旦大学附属儿科医院这样的知名医院，除了医院本地所属的社区之外，还有长年面对来自各地的患儿家庭。对复旦大学附属儿科医院来说，点点滴滴的举动可能都改变着医院在无数患者心目中的形象，这种形象包括了技术、服务、管理、环境等等各方面，但归根到底无非只有两条：治病和救人。治病，是看医院的技术能力；救人，则不但要看医院的技术，更要看医院对生命的关爱。可喜的是，复旦大学附属儿科医院恰恰不但有这种能力，更加有这种胸怀。