癌症末期病人的需要

第二十章　癌症末期病人的需要

一、癌症末期病人的身体需要

末期癌症病人最基本的需要是身体舒适。身体舒适的条件为将所有的痛苦症状减轻到最低，整齐清洁、饮食合理、能活动及环境适宜。以下将逐项分述之。

（一）将痛苦减至最低

癌症末期病患一般常见的症状有疼痛、恶心呕吐、呼吸困难、软弱、食欲不振、失眠、便秘、腹泻、咳嗽、水肿、口臭口干、伤口臭味分泌物、腹胀、腹水、皮肤痒、吞咽困难、排尿困难、头晕及意识不清等。

病人疼痛时若无法得到有效的缓解，会使其产生无助的忧愁。没有人了解其承受的痛苦而伸出援手，病人会感到沮丧哀伤；此外，愈是疼痛的体验之后，愈会害怕痛苦的再度来临，这种焦虑会降低对痛的耐受性而更无法忍痛。为求一剂止痛药求医生、求护士，会使病人失去尊严感及自我控制感，而降低求生意志。癌症末期病人的情绪困扰常是身体痛苦的结果，若非确定原因，不能随意加上“心理因素”妄断病人，使其身心承受加倍的煎熬。

由于近20年来欧美国家对疼痛的大量研究，事实上已获得癌症疼痛的有效控制方法，而且纠正了许多错误观念。以下是一般常见的错误概念及正确的观念。

错误观念一：癌症病人需尽量忍耐疼痛，不得已时才用药，否则会药物成瘾，或剂量需愈用愈多。

这个观念刚好是与事实相反的谬论。癌症病人愈是忍耐疼痛，当痛到极致时才用药，反而需加大剂量才压得住症状。疼痛的体验使病人产生焦虑，焦虑会降低病人对疼痛的承受能力，所以药物的使用量会不断升高。

现在癌症的止痛原则是：痛前用药。在病人还没有痛时先用药，使病人消除疼痛的记忆及焦虑，因此药物的剂量不但不增反而减少。止痛药的处方不再是“痛时用药”（p.r.n），而是一天24小时定时给药（around the clock）。许多癌症病人用单一的吗啡也止不住痛，必须加上“辅佐药”如抗痉挛药才能有效止痛。医界常用的Dcmoral止痛药，在国际上已不给癌症末期病人使用，因其代谢产物Normeperidine留在血中的半衰期至少达16小时以上，对中枢神经及肾脏产生毒性，其止痛效果也只有吗啡的1/8，那为何不用吗啡呢？国人对吗啡也有许多误解，如成瘾性等，事实上欧美国家的许多研究发现，几乎没有癌症病人是因为用吗啡而造成上瘾的。

许多病人害怕痛苦甚至死亡。由于疾病无法治疗，所以这些痛苦是没有意义的折磨。要病人承受癌症末期的痛苦是对病人不人道的折磨，甚至为了解脱而发生惨烈的悲剧。

症状缓解医学（palliative medicine）在欧美先进国家已成为专门的医学技术，深受医疗界的重视。相关的医学研究、著作及专业杂志也如专科医学般愈来愈盛。医学、护理院校也教授这门课程，医院开设在职训练，使医护人员有更大的能力处理末期病人的身体症状，虽然不能拯救病人的生命，但至少能解除病人的痛苦。现以疼痛为例，简单说明末期癌症病人的疼痛控制要点：末期癌症病人约有80%曾经历疼痛的折磨，其生理的因素可能源自癌细胞的作祟，但也可能来自其他疾病，如胆结石、风湿性关节炎、消化道溃疡等。一些抗癌治疗的副作用也可能引起疼痛，如因化疗造成的白血球减低而并发带状疱疹感染等。医护人员必须做仔细的身体评估之后，才能对症下药。

由于疼痛是很主观的感觉，没有任何科学仪器可以测量疼痛。别人也无法感受病人的感觉，所以唯一的方法就是“相信病人真的痛”。如果医护人员或家属不相信真的这么痛，随意加上“心理因素”的误断，会使病人感到愤怒而痛上加痛。

错误观念二：疼痛与心理及情绪相关，如病人心情不好时疼痛会加剧，夜深人静时疼痛也更明显。

这个错误观念刚好是倒果为因，癌症病人因疼痛而造成情绪不好及睡眠障碍并非因情绪而造成疼痛。

错误观念三：最好的止痛方法是打针。

打针本身也会痛，而且癌症末期病患若需长期打针，会打得体无完肤，药物的吸收也不好。给药的途径应从没有痛苦及副作用低的方式开始着手，若无效才改途径。例如先从皮肤贴剂开始给→口服→肛门栓剂→肌肉（皮下）注射→静脉注射。

总之，今日的医学已研究出许多止痛的方法，减除癌症末期病人的疼痛应该是可以达到的目标。除了疼痛之外，其他常见的症状如呼吸困难、恶心呕吐、便秘、腹泻、失眠、腹胀、腹水等。现代的症状缓解医学也发展出许多方法，使病人不必要承受这些痛苦。一旦身体痛苦症状减除，病人才有可能谈到“生活的品质”。

（二）整齐清洁保持身体形象

整齐清洁是维持一个人尊严的最基本需求，如果病人脏兮兮，满身臭味，头发衣衫乱七八糟，他可能宁愿不要会见亲友，为保持尊严及留下别人对其良好印象，所以癌症末期病人的身体照顾很重要。英国的安宁疗护医院每天为病人泡澡、泡脚、按摩，洗完澡后还喷上香水，所以病人个个清清爽爽、整整齐齐。

另外，不做会有损形象的医疗措施也是保护病人尊严的方法之一。例如在身上开洞及插管，除非必要，否则必须考虑利弊得失后，最后让病人自己做决定要不要开洞及插管。

（三）依喜好进食

饮食是身体最基本的要求，也是很主要的满足来源。癌症末期病人的饮食原则是按其喜好，不要勉强其吃我们以为好的食物。末期癌症病患者因为肿瘤的病理变化，会无食欲，若勉强其吃，反而增加病人恶心呕吐的痛苦，病人生气，一定更不舒服，一家人变得愁云惨雾。其实这时勉强病人吃也不会吸收。应按照病人的喜好，随其高兴吃什么就吃什么。到了临终阶段，病人会拒食，也应遵从病人的意愿。若仍强迫其吃，甚至插进胃管灌食，会造成病人很大的痛苦。

（四）常活动

整天躺在床上也是不能忍受的痛苦，活动也是人的基本需要之一，因此应尽可能用轮椅或推床，推病人到户外见见阳光，看看蓝天白云绿树鲜花，大自然的美会增进病人的生活品质，有些病人喜欢看到活的生物，尤其是鸟与鱼，看到它们自由飞翔悠游，会感到平安喜悦。英国的安宁疗护医院中遍植花木，养饲鱼池鸟园，同时也在病房外设置小片土地，让病人可以种些豆芽等容易生长的植物，当病人在大自然中，看到新生命发芽生长，是很大的喜悦。

二、癌症末期病人的心理需要

临终病人的心理状况可分为6个阶段：震惊、否认、愤怒、忧郁、讨价还价、接受等。但事实上末期病人的心理常是矛盾和错综复杂的，无法用这样干净利落的阶段来描写。例如，即使病人已经接受了死亡降临的事实，有时候仍需暂时否认，让自己再怀着希望。

癌症病人的心理需要有其“个别性”，不能一概而论。但一般而言，下列十项是常见的情况。

1.病人始终有“不确定感”（uncertainty）。有人想要确知，有人都宁愿保持不确定。末期病人不知明天将怎样？死亡时会有痛苦吗？死后到哪里去？等等的不确定性。若病人宁愿保持这种不确定以便保持希望，就不应该破坏它的希望；但若病人发出疑问，想要减少它的不确定感，则在他准备好时，婉转温和地回答他，太直率及鲁莽的回答是残酷的。但若病人要知道，却一直被欺骗，也是残酷的。

例如，当病人问医生或家属：我是不是活不久了？此时不要用一句话就将病人的问题压下去，如：不要胡思乱想或你会好起来的。最好的方式是再探查病人的感受与想法。如果病人自己早已确知病情，并希望有所准备，则应该分享病人的感受，婉转地回答问题。他的癌症已无法医治，但还有多少日子却不是任何人能知道的，如果他想准备或交代后事就可以平安地去做，这种方式可以为病人带来平安及减少孤独感。

2.过去未消化的恩怨情仇浮上心头。尤其是社会地位较高的人，平常用理性压制其情绪，等到临终时，力气衰弱，没有能力再用理性来压抑，那些陈年旧账就会冒出来扰乱自己的平安；此时需要让病人尽量发泄他的情绪，如果未消化的人际冲突，而此人还找得到的话，请他来到病人前再处理旧怨，握手和好，能使病人再度获得平安。

3.害怕成为家人的累赘与负担。家中有一人患末期癌症，全家都会经历一场风暴，家人心力憔悴，困难频生，若加上经济问题，则更严重。如果病人感受到因为他的缘故，使家人都不安宁，有时会希望自己早日解脱，而使家人恢复常态生活。此时家人需要向病人再保证，他是全家最钟爱最重要的人，他们能照顾他就感到无比的幸福，如此才能减轻病人的歉疚感。

4.害怕失去自主能力而任人摆布。在我国台湾省有一特殊文化现象，即病人常自己做不了主，都由家属替病人决定一切医疗方式及生活结构。病人有时怕伤家人的心，也就顺从家人的主张。但家人的决定与病人意愿相左，会带给病人很大的苦恼。要帮助病人获得心理上的平安，最好还给病人自主权，让他选择他所愿意的治疗方式（包括是否用中药，用何种中药等），照顾场所（在医院还是家里）及日常作息。

5.病人会有突然之间被淹没、无法再承受的感觉。人在长期的压力环境下，常会有此种感受。末期病人在症状明显、身体衰弱时会有一种崩溃感，一时间想放弃，没有力气再奋斗了；这时最好的照顾是静静的陪伴，听其述说，鼓励他以哭泣发泄，病人自然会度过低潮，再继续走前面的人生路。

6.害怕孤独。末期病人会害怕孤独，特别是渴望关系亲密的亲朋好友陪伴。如果家人忙碌于上班或上学，病人常整天眼巴巴地等待、望眼欲穿。有亲人陪伴在旁，会使病人获得极大的安慰，亲人不只是陪伴在旁，最好能与病人深度沟通，分享病人的感受、情绪及思想。因此当病人表达他的感受、情绪及思想时，不要将之打断或阻止其诉说，这样病人会感到不被了解的孤独。末期病人与家属之间真诚深度的沟通，常常给双方满足的体验，而能使生死无憾。

7.舍不得也放不下心爱的人。临终病人最难舍的就是他心爱的人，尤其是不能照顾自己的亲人，如年幼的子女及年高的父母，真是情何以堪；所以最好协助病人将他所不放心的亲人生活做一妥善的安排。

8.希望交代未了心愿。临终病人的心理有点像在年终岁末时一样，要把房子清理一番，把旧账及未做完的事做个整理，把债还一还。临终病人因为知道来日无多，不能再等待，极欲了却心愿，家人亲友们应该尽可能地协助病人完成心愿。

9.希望交代遗嘱及遗物。如果病人的家属静静聆听，不压抑及打断病人，多数临终病人会想交代遗嘱，包括他所希望的丧葬仪式、遗产的分配及对家人的遗言交代，这样做会使病人觉得心安理得无遗憾。临终病人将自己的所有物分赠给所喜爱的亲友，让他们日后能“睹物思人”，会是一种很满足的体验，因为他在人世间拥有有意义的人际关系，也不枉此生了。病人分赠礼物时，接受者应很高兴地接纳。物质代表着一份真挚的情义，弥足珍贵。

10.道别。当病人准备好向世界及他所爱的人道别时，其已获得心灵的平安，接受死亡的显示了。道别有公开及含蓄的方式：公开的方式如最后一个生日邀请至亲好友共度，或写信向亲友道别；含蓄的方式则如在托孤或交代后事中透露。

三、癌症末期病人的灵性需要

一般而言，末期病人的灵性需要有三大类，分述如下，并简介照顾的办法。

1.寻找有意义的需要。人在临终时会自然回顾他的生活史，过去种种浮上心头，企图从人生经验中发觉生命的意义，也希望最后这一段日子能留下些什么。对于生命意义的质疑及回答，每个人都有其独特的答案，并没有一般通用的答案。用生命回顾的方式借着聆听病人回顾自己的生活史，可以协助其找出其中的意义来，是很好的灵性照顾方法。回忆可能是痛苦的或满足的，连痛苦的过去，也能找出其中的意义来。例如一位大学教授临终前回忆小时候家境清苦，替一家饭店为建筑工地送便当打工赚学费，有一天少了一个便当，老板娘诬赖是他偷吃了，他的自尊心大受打击，发愤图强，终于成为名教授，当天叙述这段往事，对自己的一番奋斗相当满意，具有深刻的意义。

2.宽恕与和好的需要。临终病人若心怀怨恨，就没有心灵平安可言了，此时他需要宽恕及和好，将过去恩怨做一了结，才能使他获得平安。

3.宗教信仰的需要。宗教信仰是一种坚实肯定的人生观与价值观，对超越世界的信念，与超越的造物者之间的关系，以及终极意义与死后生命的回答。只有加深宗教信仰才能获得灵性的平安，祷告、唱诗、礼拜等给予病人很大的支持力量。

对于死后的生命，是属于宗教的问题，基督教对死后生命肯定的教义，具备深度信仰的病人，较能坦然无惧地面对。

四、癌症末期病人家属须知

1.家属最感困惑的第一个问题是：要不要告诉病人癌症末期的实情。

许多中外学者的研究显示：无论有没有告知病人，他都明白自己病况的严重性，尤其癌症是渐进性走下坡的疾病，病人只要意识清楚就能从自己的身体讯息中发现真相，要不要告知，需视病人的接受意愿而定。如果病人想清楚明了，他会询问，如果病人主动询问就应该诚实答复，否则与病人无法深度沟通，彼此演戏，互相感到孤独，也无法交代后事完成心愿，会造成生死两憾。

如果病人不问，则表示他还没有准备好接受这个残酷的事实，则不必主动告知；但有时病人会观察家属的态度，如果他感受到家人都刻意隐瞒，故作乐观，病人会敏感地顺从家属的意愿假装不知。如果以病人的需要为中心的照顾，则家属应放下自己的情绪及需要，而准备好随时答复病人的需要。

2.家属最感困难的第二个问题是：因为欠缺专业知识及经验而不知所措。

若再加上家人彼此间的意见不同，莫衷一是，更是困惑。对于病人的医疗选择，照顾处所的选择，以及去世后的丧葬仪式，家属之间可能会因各人的想法而有意见分歧，而家属的决定可能也并非病人本身的意愿，无论对错都没有好处。最妥善的办法是把决定及选择权还给病人，让病人自己做主，则病人安心，家属也不会因意见不同而困扰了。若因专业知识的缺乏而不知所措，则应咨询专家，求教正路。

3.家属感困难的第三个问题是：要不要进行急救。

现象是：临终病人的家属要求尽量救治病人，所以当病人呼吸心跳停止时做一套心肺复醒急救术（CPR），使病人疼痛不堪，临终仍受尽折磨，最后仍不免去世。因为急救只是暂时挽回心跳呼吸，延长数小时，顶多数天的生命，病人的癌症本身仍在继续恶化，急救并不能真正挽回其生命。在医院中常见到病人因为痛苦，会去拔急救时插入气管的管子，所以医护人员就会把病人的手绑在床沿上，病人插着管子不能言语，全身又动弹不得，只能流泪。有时病人会生气家属及医疗人员给其如此折磨，而闭眼不看人，含恨而终。

一般民众并不明白所谓的急救是如何做法，也不知其后果如何。通常医院中的急救术是在病人气管中插入一根很粗的管子，外接呼吸器以助病人呼吸。若病人心跳停止，则利用电击或心脏按摩术助其恢复心跳。这种方法有时会压断病人的肋骨，这套急救术若用在急性病患者，如车祸、溺水、触电等意外事故或心脏病人时，常可挽回其宝贵的生命，是极珍贵有效的方法。但若用在癌症末期病人，则除了增加病人许多折磨、痛苦之外，并不能恢复其生活品质，或许可延长几天死期，但并不能真正挽救生命，毫无意义可言。英美国家医疗界曾对此问题详加探讨，目前在医学伦理上已不为末期癌症患者做急救，是符合伦理的行为。许多癌症患者也自己早已签好同意书，请求医院到时候不为其做急救（DNR，do not resuscitation）。最好的办法是病人及其家属对于急救都有真实的认知，事先要求医师不要给予急救，让病人平安有尊严地去世；或者临终时出院回家，在家中安然而终，免去急救时的折磨、痛苦。

1980年，我国台湾省台北荣民总医院癌病治疗中心在其主办的癌症研讨会中提出“Hospice Care”一词，当时便译成“安终照顾”。1983年，天主教康泰医疗教育基金会成立癌症末期病患的居家照顾服务，创下“Hospice Home Care”、即安宁居家疗护之先。

安宁疗护强调“四全照顾”，即全人、全家、全程、全队照顾。借着妥善的照顾而使生死两无悔及无憾，因此照顾的品质最为重要。

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