严重缺陷新生儿处理的道德责任

17.3.1　严重缺陷新生儿处理的分类标准

以什么标准来区分哪些缺陷新生儿可以存活，哪些缺陷新生儿不能存活，现代医学伦理学提出了生命质量标准和代价标准。

生命质量标准是对缺陷新生儿的生命质量高低而言，依其生命质量的高低来判断缺陷新生儿的留与舍的问题。缺陷新生儿的生命质量低到什么程度允许其死亡在伦理学上是可以接受的呢？中国学者将有缺陷的新生儿分为四级：

1级缺陷：缺陷对孩子今后的体力、智力发展没有影响或轻度影响，如并指、单纯兔唇。

2级缺陷：缺陷对孩子今后的体力、智力发展有重要影响，但到一定年龄可以矫正或部分矫正，有一定劳动力或智力一般。如严重腭裂，某些先天性心脏病。

3级缺陷：缺陷对孩子未来体力、智力发展有严重影响，长大后会丧失全部劳动力或智力极度低下，目前无法矫正。如先天愚型，四肢缺损。

4级缺陷：缺陷特别严重，新生儿在短期内肯定要死亡。如无脑儿，严重脊柱裂，某些严重的先天性心脏病。

我们所讲的严重缺陷新生儿一般是指属于上述分级中的第3、4级缺陷。对于3、4级缺陷新生儿，不可能作为有意义的人存活，他们的生命质量非常低，已低到允许其死亡而在伦理学上被证明是正当的地步。

对于缺陷新生儿的生命质量判断问题，美国有人提出了以下标准：

①　不能活过婴儿期，已处于濒死状态；

②　生活于不可救治的疼痛中，直接医疗或长期医疗都不能缓解；

③　没有最低限度的人类经验，对别人的照料在感情和认识上没有反应能力。

代价标准主要是对家长、医院和社会而言。代价一方面指患儿为治疗所付出的代价，另一方面指家庭、社会为患儿治疗所付出的代价。关于救治严重缺陷新生儿的代价问题，美国儿科学家R.波兰德认为不应该提供无益治疗，因为它不但无价值，而且对病人有害，并且浪费资源。在医学已经成为社会性事业的今天，医务人员在医疗决策时，不仅要考虑病人的利益，也要考虑他人、家庭和社会的利益。在我国医疗费基本上由父母负担的条件下，医生也无法说服父母为抢救有严重缺陷的新生儿去支付大量的费用，而让国家或社会支付大量的医疗费用也不太可能，在这种情况下更应该要考虑到家庭和社会的利益。当救治严重缺陷新生儿所花的代价大大超过了各方面所得的利益，而且会损害社会和后代的利益，从而使允许严重缺陷新生儿死亡在伦理学上被证明为正当的。

对严重缺陷新生儿的分类处理不能离开上述生命质量标准与代价标准，忽视了这两条标准中的任何一条都会导致认识和实际行为上的错误。

17.3.2　严重缺陷新生儿处置的伦理准则

从人道功利的伦理观来看，允许严重缺陷新生儿的死亡是人类优化生存质量的道德进步，也是当今人们在医疗实践中对严重缺陷新生儿处理的选择趋势。对严重缺陷新生儿选择死亡的处置，尽管在理论上能得到证明，在实践中能得到认可，但严重缺陷新生儿毕竟是人的生命的一种特殊实体，所以对其处置必须谨慎从事，在具体的处置过程中应该严格遵循如下的伦理原则。

（1）知情同意原则

由于新生儿没有行为能力，不能作出任何判断。所以知情同意的伦理问题显得特别突出。首先是由谁来为其作出决定，这个问题比较一致的意见是由其父母替新生儿作出决定。因为，父母是新生儿利益的最佳维护者和情感、精神、经济和生活负担的最大的承担者，父母能对此作出理智的判断。

对于父母来说，对其子女在生与死的十字路口上作出治与不治、救与不救的决定是十分痛苦的选择。这种选择比一般的医疗行为的选择需要更详尽的医学信息，这使得知情同意的伦理原则在严重缺陷新生儿的处置过程中的应用更具有特殊的意义。在知情方面，医务人员应该尽可能地向父母提供一切有关的救治行为的方法、作用、代价与效益以及对婴儿存活后的生存质量的估计。医务人员对优化人类的生存质量有着不可推卸的责任，在提供严重缺陷新生儿处置的医疗措施时，尤其要向父母提供有关缺陷婴儿存活后的心身健康的质量方面的医学信息。在同意方面，父母应该在获得详尽的医学信息之后，听取其他有关方面的意见后作出理智的决定。在有条件时，医院可以成立缺陷新生儿处理伦理学咨询委员会，帮助父母作出合法、合理、合情的决定。

（2）医疗保密原则

鉴于社会公众对严重缺陷新生儿处理的心理接受能力有限；鉴于人们对生育患有遗传性缺陷、先天性缺陷儿存在着或多或少的偏见；鉴于患儿家庭和亲属的感情及心理承受能力的差异，为了减轻患婴父母可能受到的来自社会不公正的舆论的刺激和减轻患婴父母的心理压力，在严重缺陷新生儿的处理过程中医务人员必须遵循相应的医疗保密原则。对严重缺陷新生儿的处理方式、时机、手段及严重缺陷新生儿的病种等进行适当的保密。

17.3.3　严重缺陷新生儿的处置方式

有人将严重缺陷新生儿的处置称为“新生儿安乐死”。选择被动安乐死的处理方式，其做法是让缺陷新生儿自然死亡，如停止治疗、放弃治疗或停止喂养、停止给氧等。这种做法能缩短无价值或价值极低的严重缺陷新生儿的生命，但是，这种做法对新生儿本身是极其痛苦的，对医务人员也是一种恶性刺激。而采取无痛、积极的主动安乐死，让严重缺陷新生儿度过死亡过程，在道德上是更加可取的处理方式。因为被动安乐死的死亡方式所带来的痛苦对严重缺陷新生儿来说，比主动安乐死的方式更加大。只要主动安乐死的方式是无痛苦的，并且符合上述的分类标准和伦理原则，那么在伦理学上也是允许的。但在现实医疗过程中，会给医务人员情感上带来麻烦，如下案例所述。

【案例】17-2　这一针该不该打？

一个一岁多的幼儿患脑炎，住院后病情恶化，处于深昏迷状态，呼吸困难，靠人工呼吸机维持，医生向患儿家属交代了病情，说明治愈希望不大，即使治好了，也会因脑缺氧时间太长而导致智力低下或痴呆，家长反复考虑后要求放弃治疗，协议签字后护士将人工呼吸机撤掉，停止静脉输液等一切治疗。但患儿呈抽气样呼吸，一下子死不掉，患儿家属看了心里很难受，问医务人员：能否给孩子打一针，让他快点死，医护人员不同意。一位护士在事后这样说：“用药将孩子弄死，有悖于医德。我不会那么做。因为那样的话我心里将不得安宁，会一直想着这件事，并认为是我害死了那个孩子，这是一个令人难以负担的沉重的思想包袱。”，另外一个护士说：“不得不承认，孩子临死时的痛苦样子，让人看了心里难受，难怪孩子的家长有这样的要求，他们确实不忍心看到孩子受罪。”

在严重缺陷新生儿处理的问题上，一方面要广泛宣传优化人类生存质量的道德责任，帮助人们从旧的传统生命神圣论的伦理观念中摆脱出来；另一方面，对这一问题的处理要采取十分严肃谨慎的态度，严格区分一般缺陷和严重缺陷的不同情况。对前者应积极治疗，努力提高生命的质量。对后者则可在家属的同意下放弃治疗或听其自然死亡或采取主动方式促其死亡。在认识到严重先天、遗传缺陷新生儿的严重后果的情况下，医学或医生对此又始终抱以科学的、道德的和慎重的态度，那么，社会、公众和多数此类患儿的父母是能接受这种处置的。当然，严重缺陷新生儿的处置最终还必须通过立法来给予实施的保障，包括就严重缺陷新生儿处置的操作标准、处置的程序、处置的实施者及方法等作出有效的法律规定。