出院后的护理指导

（一）移植后常见的症状护理

常见症状有发热、出血、疲倦、腹泻、口腔黏膜破损及发炎、皮肤症状。

1．发热 移植后前半年容易发生，刚开始可能只是轻微感冒或是GVHD的症状，但也可能是严重感染，因此护理人员不可掉以轻心。

（1）家庭护理

①请病人早、午、晚各量1次体温，先将温度计刻度甩至35℃以下再量，并将温度变化记录下来。

②若病人腋下体温未超过38℃时，只须多喝开水，以增加排尿量及次数，可帮助体温下降，并维持足够的休息，可补充消耗的体力。

③若病人出现发冷、寒战及高热（＞38℃），则须尽快建议病人就医看急诊。

④指导病人如何观察身体各方面是否出现感染的现象（如伤口外观有无红、肿、热、痛或分泌物渗出等为发炎现象；是否有感冒症状，如咳嗽、喘、胸部不适等；小便时有无烧灼感等）。

⑤建议病人家中备冰枕，并置于冷冻室，以方便随时使用；婴幼儿若高热39℃时可给予温水擦浴降温。

（2）预防感染措施：为预防感染必须建议病人于移植后6个月内或6个月后仍继续服用免疫抑制剂者，须注意以下几点：

①经常以肥皂洗手，外出戴口罩。

②避免出入公共场所，如电影院、菜市场、超市、商场、餐厅、公交车等。

③须建议病人限制访客，尤其是感冒或患有传染性疾病的亲友，可建议其亲友以电话表示关心即可；对于刚接受预防注射的幼儿也应避免接触，以免受到感染。

④须维持环境干净与通风，最好定期除湿，家中勿置放鲜花或饲养宠物。

⑤不要接近动物。

⑥食物烹调必须确定煮熟且清洁，尽量吃家中自己烹饪的食物，餐馆食物或路边小摊则不建议食用；生菜色拉、海鲜类食物也应避免，因可能含有较多细菌和寄生虫。

⑦保持良好个人卫生习惯，每天沐浴并经常更换干净衣物，换洗衣服建议烘干或经阳光曝晒较好，可避免潮湿而促使真菌容易生存。

⑧准备一套自己专用的碗筷与餐具，吃饭时尽量以分餐制为佳。

⑨使用自己专用的软毛牙刷，每天可使用生理盐水漱口，勿与他人共享盥洗用具。

⑩勿用手挤压青春痘。

瑏瑡若病人有拔牙、洗牙或其他侵入性处置，必须使用预防性抗生素。

瑏瑢建议性行为时使用保险套，可以减少阴道感染的机会。

2．出血 可能原因是血小板数目不足或造血功能尚未完全恢复，所以容易出血［血小板正常为（150～400）×109／L（150 000～400 000／mm3），若数目降至50×109／L（50 000／mm3）以下，则会容易有出血的倾向；如果再降低到10×109／L（10 000／mm3）以下，则易发生自发性出血，而有致命的危险］。常见部位如黏膜（口腔、牙龈）、皮肤（淤血、出血点及紫斑）、胃肠道（大便带血、黑粪）、泌尿系统（血尿）等。

（1）家庭护理。随访检查为预防出血必须建议病人注意以下几点。

①每天须观察口腔及牙龈黏膜、全身皮肤有无瘀点、瘀斑或血尿、血便情形。

②定期门诊随访检查血红蛋白值及血小板数目的变化。

③口腔或牙龈出血时、可口含冰水15min或用毛巾包冰外敷脸颊、并用软毛牙刷刷牙，不可使用牙线，以免造成更严重的牙龈出血。

④流鼻血时，将头前倾于鼻翼位置压迫止血15min，或在鼻梁与前额间或后颈部位冰敷15min。

⑤若出血不止超过30min或有血尿情形，则必须返院急诊处置。

（2）预防出血措施。护理人员应提醒病人：

①小心使用刀子和针。

②做家务或身体活动时，动作宜平缓轻柔，减少皮肤因意外而受伤。

③刷牙动作宜轻柔，并使用软毛牙刷，勿用牙线或牙签剔牙。

④预防便秘，以免用力排便而引起肛门黏膜出血，必要时可请医师开软便剂服用。

⑤使用电动刮胡刀来刮胡子。

⑥剪指甲前先将手浸泡温热水10min，使指甲软化再剪，并小心避免剪破指甲旁边的皮肤。

⑦饮食方面应避免刺激性食物，如辛辣、酸性及烟酒等，亦要避免喝太烫的汤，以免损伤口腔及肠胃黏膜。

⑧鞋子应穿包鞋，避免脚趾受伤，且勿穿着太紧身或粗糙衣裤（如束腹裤）。

⑨天气较干冷时，鼻黏膜容易干燥，应多补充水分并避免抠鼻，以免流鼻血。

⑩避免情绪起伏过大（如激怒）。

3．疲倦 可能由于体力尚未恢复或肝功能异常，病人通常会在活动后容易感到疲乏，也可能由于贫血（血红蛋白低）、蛋白质摄取不足或吸收不好，以及休息睡眠不够而导致疲倦。在家庭护理方面，可指导病人：

（1）注意摄取均衡饮食，切勿偏食。

（2）当感觉疲倦时就须休息。

（3）维持平常休息，养成良好的睡眠习惯，如定时就寝、不熬夜等。

（4）白天安排一次以上短暂休息时间。

（5）身体的活动以不觉得累为标准，必要时请他人来协助完成日常活动或家务（适度的运动对体力复原亦是有益的，可采渐进式且缓和的运动）。

（6）避免情绪起伏太大，以减少能量的消耗。

4．腹泻 可能是由于GVHD或受到感染而引起的症状。在家庭护理方面，可教病人：

（1）如何观察腹泻的次数、性状、量以及有无腹部绞痛，这样可提供医师作为用药参考。

（2）注意补充水分，至少每天3 000ml（8大杯以上），可由开水、苹果汁、清汤等来补充。

（3）吃少量且清淡的食物，让肠道休息。

（4）避免过热或过冷的食物，以减少对肠道的刺激。

（5）当腹泻缓和后，再渐渐增加低纤维食物，如米汤、粥、马铃薯泥等。

（6）限制摄取刺激性或太油腻食物及饮料，如麦片、全麦面包、油炸食物、生菜、洋葱、咖啡、浓茶及烟酒等。

（7）解便后先冲洗干净，以温水坐浴15min，再涂抹润滑油或冷霜，避免肛门红肿、破损及疼痛不适。

（8）遵照医嘱，按时规律服药。

（9）如果发生严重腹泻，可能会影响药物吸收（如cyclosporine A），因此必须建议病人尽快回院就医。

5．口腔黏膜破损及发炎 可能是由于治疗或移植引起的不良反应，使涎液分泌减少、黏膜容易受损，而新生细胞来不及长出来或由于继发性口腔感染所导致的。在家庭护理方面，可指导病人：

（1）每天自我口腔检查1次。

（2）每天至少4次（三餐饭后及睡前），以软毛牙刷清洁牙和口腔1次。牙刷可以先泡热水10min，使其软化，减少对口腔黏膜及牙龈的刺激。

（3）经常漱口，并养成吃完东西，即以温水或食盐水［以半小匙（约9g）的盐加入1 000ml开水中］漱口的习惯。

（4）不吸烟、不喝酒、避免食用辛辣、酸性及粗糙坚硬的食物。

（5）配合药物治疗，口腔清洁后涂抹药物于口腔中破损的黏膜处，30min内勿吃东西或喝水。

6．皮肤症状护理 如红疹、瘙痒、干燥脱皮等，大都由于GVHD所致。在家庭护理方面，可指导病人：

（1）剪短指甲并将其磨平，避免抓破皮肤。

（2）早晚一次或洗完澡后，用润滑油或冷霜涂抹皮肤、脱皮处可增加涂抹次数。

（3）勿穿着粗糙、尼龙制品衣物，宜选择棉质为佳，减少对皮肤的刺激。

（4）避免直接用指甲抓痒，以防止抓破皮肤引起感染，可用拍打或按摩的方式，来减轻瘙痒的不适。

（5）洗澡时可选用含润肤液的沐浴乳以避免皮肤干燥。

（6）一年内小心防晒，外出戴帽或撑伞，皮肤不要直接暴露于强烈阳光下。

（7）遵从医嘱，按时服用抗排斥药物。

因此必须教会病人居家时如何自我观察，如每天观察皮肤状况、口腔完整性、体重及体温变化、食物的消化吸收情况、药物的不良反应，以及身体各方面的症状，以便早期发现异常现象，提供医师作为参考，进而获得更有效的医疗与护理。

（二）生活护理

以下是可以给予病人在食、衣、住、行、娱乐上的建议：

1．食

（1）摄取五大类均衡饮食，勿偏食。

（2）食物要新鲜、清洁、煮熟为主要烹调原则。

（3）避免摄取辛辣刺激食物，如咖啡、烟、酒、茶等。

（4）海产品、螃蟹、海螺类少吃（多寄生虫），多吃含丰富铁质食物，如猪肝、菠菜、小排骨、瘦肉、番石榴、苹果、葡萄等。

2．衣

（1）穿着100%棉质内衣裤，衣物、床单被套，最好烘干，每周曝晒棉被（强日光下晒1～2h）。

（2）宜穿着宽松衣裤，避免穿牛仔裤，女性最好着裙装。

（3）穿合适的鞋，足部若有真菌感染在痊愈后，勿再穿旧鞋袜以免再感染。

3．住 住家应保持干燥和空气流通，阳光充足和干燥的单人房最适宜。家中若有感冒者、病人也应戴口罩。

4．行 避免挤公交车及出入公共场所。

5．娱乐 保持心情愉快为原则：

（1）依个人需要来调整规律的休息睡眠作息时间，切勿熬夜或生活起居不正常。

（2）每天安排不会太累的活动，依体力情况采渐进性增加活动内容，例如：可先从柔软体操开始→做部分家务→慢跑等；活动量及时间长短全依个人情况来做调整与安排，勿过于勉强。

（3）请切记，适度的活动，可以增加血液循环与组织新陈代谢，但以不引起疲累为原则。

（4）体力较好时，偶尔郊外踏青运动对身体是有益的。

（5）睡前喝温牛奶，做一点柔软体操有助于入睡，若有睡眠质量不佳情形，则可与医护人员讨论来寻求解决方法。

（6）白天可视需要安排小睡或短暂休息，以补充体力。

6．性生活的需求与维持

（1）只要患者自觉体力或心情可以，即可恢复性生活。

（2）大多数男性患者性功能并未受影响，女性则较容易产生阴道干燥现象，使用水性润滑液来改善性生活时的不适感。

（3）由于化疗可导致女性卵巢功能抑制，故可请妇产科医师给予激素治疗。

（4）部分患者可能会有性兴趣降低情形，与配偶诚恳谈谈自己内心对性生活的感觉与想法，及移植后的改变情形，以取得配偶的了解与支持。

（三）人际互动与生活重整

通常患者在移植后半年到一年，若血细胞数目已恢复到正常值，无重大并发症，且体力情况恢复良好，此时身体外观也在恢复中，即可考虑重返工作，逐渐恢复病前的社交生活，若病人仍在求学，即可考虑复学。

（四）心理调节与情绪处理

许多病人感受到在移植后有一段时间，脾气会变得异常暴躁、易怒，常常迁怒家人且难以控制，遇到这种情形请病人切莫气馁，因为这是大多数病友共同面临的问题，只要学习如何处理情绪，一切都会慢慢转好。

建议病人情绪处理方式：

（1）首先自我分析一下，什么事情会令自己发怒，宜暂时避开此类事情的接触。

（2）与家人谈谈自己现在情绪上的状况，帮助家人了解这种情形，希望家人能够了解体谅。

（3）当情绪出现不稳时，立刻找另一件事来做，以快速转移注意力，如看电视、听音乐或打电动玩具。

（4）建立谈心、聊天的支持网络，如家人、朋友、同事、心理医师、医护人员，使自己随时都有一吐心事的对象，包括对疾病与治疗的担心，对未来的不确定感等，勿把许多事憋在心里，以免影响心理的调节。

（5）当自觉脾气无法控制时，尽量让自己独处一下，等情绪较平稳后，再找家人或朋友谈谈心理的感受。

（6）当心情沮丧或无助时，可求助他人，以抒发内心感受。

（7）养成固定休闲活动，可适当的排解心中郁闷之气，使生活可以获得调剂，而不会觉得很闷或无聊。

（8）由于疾病及治疗的关系，患者在社会上及家中的角色、地位可能产生改变，自己与家人或许一时无法调整过来，也会导致彼此心理上的不平衡，故应适当与家人沟通这种改变，彼此重新调整对对方的期望及应该如何互相配合支持，使彼此的生活步调得以更加协调，如此整体家庭成员也将因此而获得成长。

（9）必要时可以寻求专业人员的协助排解与咨商，如医护人员、社工人员、心理医师等。

（五）门诊随访与接种预防注射

1．门诊随访 大部分病人于移植后1～2个月，白细胞数目＞2×109／L、血小板值稳定回升，不需要输血，无其他重大并发症时，即可出院返家，改由门诊随访，并定期做血液及身体检查。若无特殊情况则复诊安排如表3－19。

表3－19 移植后复诊时间安排

2．预防注射 一般是在CsA停药6个月后才考虑预防注射，因为免疫力功能尚未恢复之前，活性疫苗可能引发感染，死的疫苗打了并无法产生免疫效果。通常打疫苗前可先抽血检验，是否有来自捐髓者的抗体，若有则可免打；若有需要，一般是以注射死的疫苗为主；实际上是否注射疫苗，仍须与主治医师讨论后再决定。

（陈瑞仪　胡文郁）