儿童临终照顾

当治愈肿瘤不再可能时，对患儿和他（她）家人及时提供姑息治疗有重要意义，姑息治疗可以缓解患儿的疼痛、焦虑和其他痛苦症状，使患儿能够积极的生活到最后，同样，对家人而言也是莫大的支持，以帮助他们应对可能出现的难以应付的状况，缓解他们的焦虑。良好的姑息治疗还包括对未患病孩子的照顾和对失去孩子的家庭进行长期的照顾。

儿童肿瘤的预后相对较好，因此，不论对于小儿肿瘤医师还是患儿的家长，做出姑息性治疗的决策是困难的。研究表明，医务人员往往偏向积极的实验性治疗。临床医师应该意识到当治愈肿瘤的希望极其渺茫时，患儿的生命已经开始走向终点，这时忽略患儿的生活质量、家人的精神状态而单纯追求生存时间变得毫无意义，应该开诚布公的与患儿家人甚至本人讨论治疗方案，确定切实的治疗目标。对于患儿的家庭，失去小孩可能是一种难以承受的打击，往往需要医护人员反复多次的解释，只有通过反复细致的解释工作才能让家长明白他们孩子病情的严重程度，做出最有利于患儿的决定。

生命垂危的儿童最好生活在家庭或家庭式的环境中，重新接触家庭成员和原来生活中熟悉的人员。但在孩子濒临死亡的最后几天，有些家长发现自己照顾孩子是困难的，可再次回到医院。

对长期以来与患儿家庭共同同肿瘤作战的儿童肿瘤医师来说，孩子的生命逐渐走向终点同样也会给他们也带来极大的痛苦，这些医师同样需要医疗照顾，包括休假、相互讨论、交流等。

一、与临终患儿谈论死亡

父母们都本能地想保护自己的孩子，不想让他们听到“坏消息”。然而，孩子常常知道许多有关自己疾病和预后的信息。实际上，他们很容易感觉到周围人们的悲伤情绪，并会因此而感到不安和孤独。他们也许会产生一些不切实际的想法来解释父母的异常行为（如“我的病很严重”，“妈妈和爸爸不再爱我了”）。这些想法对一个年少的孩子来说可能比死亡和濒死更可怕。因此，父母、亲人及从事姑息治疗的专业人员与孩子保持良好的交流沟通非常重要，好的沟通能减轻患儿的焦虑，坦然面对发生的一切。儿童时期的死亡概念如下。

（一）婴幼儿期

不理解死亡是什么，不能区分“死亡”与“暂时分离”的差别，可产生强烈的分别后的不良情绪，如哭闹、寻找、不能安睡等分离焦虑现象。可凭借身体上的接触来缓解焦虑。

（二）学龄前期

此年龄阶段的儿童可理解死亡是躺着不动，但认为死亡是可逆的、暂时的，常将死亡与睡眠、旅游联系在一起，不少孩子会关注死者是否感到冷、饿、痛等所承受的痛苦。用简单的孩子可理解的语言解释病情，向孩子保证会减轻痛苦，持续地照顾他和永远地爱他，可使其感到安心。

（三）学龄期

认识到死亡是不可逆的，但有时会对死亡充满幻想和魔术性思考，相信自己的想法和行动会导致死亡，如有些孩子相信死亡是由于坏行为、坏思想所导致的，是一种的惩罚。向其解释“生病不是他的错”，鼓励他们表达情感，使他们知道可以表达自己的情绪，而不会因此被疏远。

（四）少年期

对死亡的概念有成熟理解，有时会想象死亡是“英雄式”或“悲剧式”，较难接受自己死亡。希望能与他们坦诚交谈，可能希望安排好这段剩余的时间去做一些特别的事情或抽时间与亲人待在一起。

然而，仍旧要小心不要太鲁莽地与孩子谈死亡。谈论死亡之前要仔细评估孩子对事实的了解程度和对死亡的心理准备。孩子与成年人相似，有些患儿可能会问大量问题并要了解很多信息，而另一些患儿则希望知道很少的信息。重要的是由患儿来引导问题，可提醒他们可以询问任何自己希望知道的问题。

二、支持治疗

除外症状控制，一些可行的支持治疗同样可以帮助我们陪伴孩子一起度过最后这段艰难的时光，包括：①倾听。确定什么是患儿想知道的；尽量鼓励患儿表达情感，害怕、愤怒、悲伤等都是正常的情感。②尽可能坦诚的交流。敏锐的觉察孩子的心思反应，了解孩子何时需要独处，何时需要分享。用适合患儿发育和认知力的、简单的语言来解释事物，尽量不要用太多不确定的信息增加患儿的负担；较小的孩子可以利用游戏、绘画、音乐、故事等表达他们的感受、想法及需要。③允许患儿尽可能做出选择。④给患儿提供舒适、宁静的环境；保持患儿身体整齐清洁，如洗头、洗澡，定时为患儿翻身，保持床单位平整、干燥、无碎屑，保持皮肤清洁干燥，保持口腔清洁湿润。⑤合理饮食，临终患儿可能因身体器官功能日渐衰竭，造成食量少，无食欲，照顾者应尊重患儿的选择，有食欲时对饮食不需过多限制，无食欲时也无需强迫患儿进食，可少食多餐。⑥在可能的范围内给患儿活动的空间，无法下床活动的患儿可扶助患儿下床做一些床边活动，或用轮椅推患儿到户外活动。⑦情绪稳定，多加陪伴。儿童对非语言交流非常敏感，父母保持情绪稳定，多一些关爱陪伴、多一些拥抱爱抚，对孩子非常重要。⑧让孩子怀有希望。保持希望是姑息治疗的重要组成部分。对于逼近死亡的患者，希望趋于集中在改善现实的生活质量、与他人的关系及对生命本质的思考，而不是获得治愈疾病的成就。对孩子而言，尽量让孩子有正常的生活、交际和朋友。随时制造欢乐的时光，让孩子对于生活有所期望。可让患儿的朋友来访，如果不行，鼓励以书信、图片、电子邮件、视频等形式交往，防止与社会隔绝但也要有私人空间。不要将注意力放在疾病造成的缺陷上，应该专注在孩子仍保留的能力上，让孩子持续的学习与成长。帮助孩子找到“生命意义”及“被爱的感觉”，使他们了解到自己的生命对于他的家人、朋友和社会很重要。帮助完成未了的心愿。⑨识别出焦虑和抑郁情绪较严重的，有持续而强烈的反常情绪、行为表现的，提供心理咨询与治疗或转介给相关专业机构。⑩关怀家庭中的每一个人。

三、濒 死

死亡过程实际上是身体功能发生一系列有序的、渐进的变化，对父母而言，最难以接受的可能是孩子在濒死前所呈现的一系列痛苦的症状，事先让父母了解这些变化是临终过程的一部分是重要的。

（一）濒死症状

1．意识 通常此时患儿睡眠时间会大量增加，部分原因是由于疾病进展和身体代谢改变，但也可能由于贫血加重或因疼痛服用阿片类药物引起的镇静不良反应。直到死亡前，一些患儿依然清醒并对事物有反应，另一些患儿则出现意识模糊、轻度昏迷或意识丧失，这种情况可能持续数天。

烦躁和易激惹在终末期也并不少见，可能由疼痛加剧、乏氧、恶心、恐惧和焦虑造成。平和安静的环境和父母的态度有助于患儿缓解焦虑。语言可能逐渐变得难懂，甚至词不达意，即使患儿不能交流，他们也知道其周围的人是谁。听力可能是最后丧失的感觉，鼓励家长与临终患儿交谈，他们可以弹奏孩子喜欢的音乐、讲故事或坐下来抚摸孩子，这样使孩子知道他们并不孤独。如果躁动持续存在，应增加药物剂量。阿片类药物和咪达唑仑对控制疼痛、激惹和烦躁不安有效。偶尔咪达唑仑无效时，可应用氟哌啶醇0．2～0．4mg／（kg·d），分2～3次口服，或每次0．1～0．15mg／kg肌内注射或缓慢滴注，1～2／d。

2．生命体征 濒死期脑干以上各神经中枢处于深度抑制状态，机体各系统功能发生严重障碍，使体温调节中枢功能紊乱，或由于继发感染，患者出现高热或体温降低。

由于心肌收缩无力，心排血量减少，心音低弱，脉搏比平常微弱而不规则，四肢血液循环减少，患儿手、足变冷、苍白及发绀，可出现大汗，触摸感到潮湿，父母可给孩子更换衣服，并用毯子为其保暖。

大量分泌物或咽分泌物清除困难可导致哮鸣音，与意识状态降低相关。将头偏向一侧或稍低位可使分泌物随体位引流。抗胆碱药可减少分泌物的产生，如阿托品，儿童剂量每次0．01mg／kg，静脉注射，东莨菪碱同样可应用于此种情况。另外，孩子的呼吸可能加快、变浅及不规则，随后变慢，出现周期性呼吸暂停。对于目睹这种呼吸方式的父母和同胞来说是痛苦的，需要向他们说明这是死亡过程的一种表现，临终的孩子并不痛苦。

3．尿便失禁 胃肠道和尿道肌肉松弛导致尿便失禁。可选用尿垫或一次性衬垫来维护孩子的尊严。要告诉父母，孩子死亡时可能再次出现尿便失禁，也可能从口、鼻渗出分泌物，尤其是在为孩子脱衣服及擦洗而转动孩子时。事先无准备的父母在出现这种情况后会感到很苦恼。

4．临终脱水 在生命的最后几天，大多数患者停止喝水，这属于正常濒死过程的一部分。口渴和口干的症状可以通过良好的口腔护理得以缓解，使用海绵小棒或棉签蘸水和清洗口腔，以保持口腔清洁和湿润。在濒死阶段采用输液是徒劳的，输液可能引起水肿。应该进行解释液体经口摄入减少是一个正常的濒死过程。

5．眼睛变化 濒死患儿的瞳孔固定并散大，眼睛可深陷或突出并呆滞。用温暖的湿布擦去眼睛分泌物，神经母细胞瘤的患儿眼睛是突出的，应该保护并湿润角膜。

（二）生命最后几天和最后几小时的最佳关怀方案

①评估当前所应用的药物，并停用不必要的药物；②处理疼痛、激越性躁动不安、恶心呕吐和呼吸道分泌物等症状；③停止不恰当的临床干预，包括血液学检查、静脉输液等；④给家属和照护者恰当的书面信息的通知；⑤确认患者、家属和照护者对患者状况的了解；⑥尊重患者、家属和照护者宗教和文化的需求；⑦对患者、家属和照护者解释关怀计划，并与其讨论包括不进行复苏抢救等在内的治疗计划。

（王坚敏）

参考文献

［1］WHO，cancer pain relief and palliative care in children．Geneva：World Health Organization，1998

［2］NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology，Pediatric Cancer Pain，V．1．2007，www．nccn．org

［3］NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology，Antiemesis V．2．2010，www．nccn．org

［4］Stefan J．Friedrichsdorf，John J．Collins．Management of Non-Pain Symptoms in Pediatric Palliative Care．Med Princ Pract，2007，16（Suppl．1）：3-9

［5］Pritchard M，Burghen E，Srivastava DK，et al．Cancer-Related Symptoms Most Concerning to Parents During the Last Week and Last Day of Their Child′s Life．Pediatrics，2008，121（5）：1301-1309

［6］Masera G，Spinetta JJ，Jankovic M，et al．Guidelines for assistance to terminally ill children with cancer：a report of the SIOP Working Committee on psychosocial issues in pediatric oncology．Med Pediatr Oncol，1999，32（1）：44-48