预测未来的健康状况

基因检测：预测未来的健康状况

当我们在当下做出有关未来的决定时，我们需要想象未来到底会发生什么，预想那个时候我们的感受会怎样。直到20世纪末，尝试预测未来的途径大多局限于看手相、塔罗牌、星座图、占星术以及预言家（先知）等。在西方历史中，预测未来的历史可以追溯到古希腊时代，这些传说内容丰富，包含了从特尔斐神庙的圣言到现代科幻小说及幸运饼干等。但是到了今天，分解和编译人类基因组的工作最终让我们窥探到了自己的DNA——这会让乐观者兴奋，让悲观者害怕。不久的将来，你也许会收到一份关于你身体中全部好和不好的基因的预测报告，这些好的或坏的预测会静静地躺在你的基因里等待着呈现出来，而且这项检查的费用可能并不会高于一次结肠镜检查的费用。如果你真的患了某种癌症或是其他疾病，基因检查就可以根据你DNA的具体情况提供个性化的治疗方案，并有望克服一些早前比较棘手的医学难题，这一切看来应该是非常美妙的。在你生病或身体出状况的情况下，进行这种检查肯定是一个毫不含糊的选择，然而对于大多数身体健康的人来说，是否要做这个检查也许会是一个有点难的选择——因为在这一过程中热系统将会特别活跃，这会导致冷系统很难帮助你做出合理的选择。

20世纪90年代晚期，人们发现BRCA1和BRCA2基因突变在罹患乳腺癌和卵巢癌中的作用后不久，许多女性都面临选择困境——这种检查对她们的心理冲击很可能是长远且不可预知的。基因检查可以告诉那些最容易受到基因突变影响的人们，或者他们有更大的概率在生命早期得乳腺癌和卵巢癌，又或者运气很好而不太可能罹患这种疾病。如果检查成为可能，会有许多女性渴望拿到结果，尤其是年轻的德系犹太女性，因为人口学统计显示她们是基因最易突变的群体。可对于多数人来说，冲突在于是否要查明未来会发生什么，而这种冲突会变得难以忍受：你会去进行基因检查来了解自己是否有可能得癌症？你愿意通过检查来了解自己是否会发现很有可能笼罩你的家庭和孩子的相同遗传阴影吗？你会拒绝为自己的未来打开这扇新窗户吗？如果你打开它，就再也没有办法关闭它，你必须接受基因检查带来的关于你和你最在乎的人的情绪感受和现实结果（无论这结果是好是坏）。事实上，这些信息将会成为你的医疗记录的一部分，甚至会不明不白地影响到你的就业前景。

艾玛是一位充满活力的研究生，饱含着对于未来的憧憬，快乐地学习，与男友热恋，憧憬着一个美好的人生。可是有一天，她突然得知，来自妈妈的遗传，她也携带着BRCA1突变基因。关于基因检查，她早就思考过，并认为获得相关信息对她是有利的，所以她决定做检查。但是之后她发现自己被这样的结果折磨着，十分后悔自己打开了这扇窗户，窥探了自己的双螺旋结构。她希望自己不知道这些在她心里已无法拔出的东西。当她得到检查结果——自己携带了这种基因变异时，她整个人就崩溃了：她早前真的不知道的是，她其实一点都不想了解自己的基因中包含了什么；她也不知道自己会被了解到的“真相”击垮。

不只艾玛一个人无力预测自己对检查结果会如何反应。在人们做出决定之前，更好地预测自己拿到类似基因检查的结果时所可能的感受，能给人们以帮助吗？这需要我们用尽各种方法预先体会未来的人生经历——不是毫无感情的、抽象的、理性的、冷冰冰的信息处理（这是我们在遥想未来时最常规的信息处理方式），而应该是充满感情的信息处理（这是我们在思考当下令人极其兴奋的经历时会用到的信息处理方式）。

当人们穿着医院的病号服，带着ID手环准备第二天一早进手术室时，很少有人会得到足够的信息。开始手术前，有人会拿着满是附属细则的写字板文件夹走过来，附属细则是用小号字体印刷的，上面的医学术语十分详细地说明了手术的各种风险。这个文件明确了手术是有风险的，一切都有可能出错。你签字同意代表着是在充分知情的情况下自愿接受手术，不会归咎于医院。这样的医学干预通常被认为是必须进行的，几乎没有选择的余地，这是不同于基因检查的一种情况，因为基因检查属于可以选择的程序（你可以选择接受基因检查，也可以选择不接受）。

早在20世纪90年代初期，在美国费城福克斯·蔡斯癌症中心里，我和心理学家苏珊娜·M.米勒（Suzanne M.Miller）一起探讨并试图开发一种方法以完善DNA检查的知情同意书。苏珊娜和她的同事与携带BRCA1和BRCA2基因突变的人一起工作，她们中的大多数人都希望但又焦虑于通过基因检查来判断自己得乳腺癌和卵巢癌的风险。然而，大多数人并不知道获悉自己的遗传易感性会如何影响自己。当时实行的常见的基因检查咨询包括一次具有移情作用但同时也是标准的理性讨论，这个讨论会涉及可供替代的选择、客观的风险以及与每一种可能的结果和选择相关联的不确定性。

我们为那些因担心患有乳腺癌和卵巢癌风险而试图做基因检查的女性预设了一个场景，我们希望每个人能够预知自己在知道DNA结果后的情绪反应，不仅仅是抽象的认知，而是与基因检查顾问一起通过生动的角色扮演进行全面、尽可能真实的检查。我们尝试给这些女性一个机会去预知和提前经历至少一个微版本的关于不同检查结果可能带来的强烈反应。

基因检查的顾问告诉她们，结果已经从实验室返回，打开桌上的文件夹，乐观地读出结果：她携带基因突变。在安全且能够给予帮助的环境里，她得到了一个机会向顾问表达自己的感受和想法。这些感受和想法包含了震惊和由怀疑带来的担心、失落、抗拒、生气以及对于结果的质疑。当这些忧虑被表达和讨论之后，顾问会帮助女性被试分析可能的选择以及这些选择可能带来的后果。选择包含防止BRCA1变异的预防性乳房摘除术，防止BRCA2变异的预防性卵巢摘除术。这场预先体验将会继续下去，顾问会帮助其处理这两个选择所带来的实际的长期后果，这些后果会如何影响生活的质量和长度、卫生保健、保险、工作、个人关系期望、分娩以及随之而来的其他方面的问题，这些都需要仔细考量。

这个热系统角色扮演的经历必然是痛苦的，但被试在获得了认知性信息之外，也预知了自己的情绪变化，这就使得她们可以在真正知情的情况下决定是否要打开基因这个潘多拉盒子。这次角色扮演实验也包括了基因检查结果是阴性的“快乐场景”，对于这个场景，我们同样也进行了详细且有深度的探讨。在对预知经验进行理解和思考之后，决定做还是不做检查才成为个体的知情选择。

当基因分析和有效的分子科学面向个体的诊断和预防时，当治疗技术不断发展时，决定是否窥探DNA的预言，将会成为许多人生活中的一部分。当这些可能变为现实，做出明智的决定和对预防措施范畴内的知情同意，是受到大脑和心灵的共同支配的，是冷系统和热系统共同作用的结果。这其中的挑战在于，当冷静思考需要做什么的同时，要对可能产生的情绪有所预知。