特殊儿童早期干预的相关概念和背景

一、相关概念

(一)早期干预

早期干预是广义的特殊需求服务,指一种有组织、有目的地在丰富环境中进行的医疗、保健、康复、心理、教育、家庭、学校(园所)、社会多学科多元整合团队的介入服务。一般早期干预特指对0~3岁特殊婴幼儿(含听觉障碍,视觉障碍,智力障碍,言语、语言障碍,情绪行为障碍等)的服务,有鉴于我国实际,本书早期干预对象为0~3岁、3~6岁,并延至8岁的身心障碍儿童、发展迟缓儿童或可能发展迟缓儿童。

(二)教育

广义的教育泛指一切有目的的影响人的身心发展的社会实践活动。狭义的教育主要指学校教育,即教育者根据一定的社会要求和受教育者的发展规律,有目的、有计划、有组织地对受教育者的身心施加影响,期望受教育者发生预期变化的活动。

(三)康复

康复是一个促使受康复者身体的、感官的、智能的、精神的和社会生活的功能达到和保持在力所能及的最佳水平的过程,能使受康复者借助一些措施和手段,改变其生活而增强自立能力。康复包括重建或恢复功能,提供补偿功能缺失或受限的各种手段,以“提高生活质量,重返社会”为最终目标。

(四)支持

罗伯特·L.夏洛克(1999)认为,支持指提供资源和策略,以增进一个人的利益,帮助他从整合的工作或生活环境中获得资源信息和关系,进而使个人的独立性、生产性、社会统合性与满足感都得到提升。

将支持用于特殊儿童早期干预,可理解为:以家庭为核心,为促进特殊儿童成长发展,超越障碍,提升特殊儿童与家庭的生活品质而提供的整合性协助。服务系统则是专业人士和相关机构提供的一种主要支持类型(含医疗、教育、社会、资源等),同时支持系统为服务系统中重要的一环。支持系统由人、事、物构成,其中人的支持最为重要,物为人所造、所用,事因人而兴、而进、而止。支持系统是介入式的,从身体、认知、沟通、语言、社会和情感适应、自理等领域满足儿童的需要。

一般情况下,残疾人联合会(以下简称残联)系统多用“康复训练”,教育系统多用“教育培养”。在日常运用中,有关技能性、功能性的训练多用“康复”,而意向、认识的培养多用“教育”,当然,也有康复与教育、训练与培养等概念相互借用的情况。

因早期干预是一个宽泛的概念,本书将侧重于教育支持。康复支持、医疗支持、卫生保健支持在本书中均会涉及,而多元的支持会以教育支持的干预展开。

二、特殊儿童早期干预的国际背景

19世纪,欧美等世界诸多国家就有提供给早期失聪和失明儿童居住的机构。1948年,《世界人权宣言》提出,人人有享受教育的权利。20世纪40年代,美国H.KEEL.H. DYE对安置于孤儿院和寄养家庭的智力障碍幼儿做成长式纵向对比研究,结论支持“早期经验影响后期发展”。1965年,美国建立“提早开始”方案,将孩童由“贫困环境”中移出,对促进高危险群幼儿的早期教育有很大影响。1968年,美国政府制定了《残障幼儿教育立法》,其后特殊儿童早期干预在各发达国家快速发展。1975年,美国颁布《所有障碍儿童教育法案》(即PL94-142法)。这是一项重要的立法,称为“残疾人人权法案”,对全世界影响很大。1990年,世界全民教育大会做出承诺,以确保所有人,不论个体差异如何,都享有受教育的权利。1993年,《联合国残疾人机会平等标准条例》敦促各国确保残疾人教育成为教育系统的组成部分。1994年,在西班牙萨拉曼卡召开“世界特殊需要教育大会”,签署了《特殊需要教育行动纲领》。该纲领申明:“每个儿童都有受教育的基本权利”,每个儿童都有其独特性、兴趣、能力和学习需要,特殊儿童有机会进入普通学校、以全纳性为导向的普通学校,反对歧视态度,创造受人欢迎的社区,建立全纳性社会以及实现全民教育的最有效途径。该纲领提出:“在早期鉴别和干预的策略,乃至职业的全纳性教育方面投入更大的努力。”该纲领在发展优先领域中,将幼儿教育列入其中。该纲领认为“全纳性学校的成功相当程度上依赖于对特殊教育需要幼儿的早期甄别、评估和激励”,必须发展6岁以下儿童的早期幼儿看护和教育计划,而且方向是促进身体、智力和社会发展,以及做好入学准备。这些教育计划在预防残疾状况恶化方面,对个人、家庭和社会都有重要的实用价值。幼儿阶段的教育计划应当承认全纳原则,并将通过各种学前活动和早期幼儿保健相互联结的综合方式予以制订。目前许多国家已采取有利于幼儿教育的政策,如支持发展幼儿园和托儿所,或者同社区服务(保健、妇婴护理)学校和地方的家庭协会、妇女协会一起,组织丰富家庭知识和形成教育意识方面的各种活动。

1975年,美国国会制定了联邦特殊教育法案,以此来规范美国今日学校特殊儿童的教育。该法案的全名是《所有障碍儿童教育法案》。后来又在1986年、1990年、1997年进行了几次修订,最终形成了美国特殊教育法律体系。这些法律在早期干预方面主要包括了对学前儿童的转衔服务;强化家庭角色,含家庭资源、优先权、利害关系评估;以家庭为导向,细化至对0~3岁幼儿的早期介入服务系统“个别化家庭服务计划”(IFSP)的提供与实施;对家庭伙伴关系等问题的关注。

2007年,联合国《残疾人权利公约》通过并实施。《残疾人权利公约》规定:确认残疾儿童应在与其他儿童平等的基础上充分享有一切人权和基本自由;尊重残疾儿童逐渐发展的能力并尊重残疾儿童保持其身份特性的权利;在一切关于残疾儿童的行动中,应当首先考虑儿童的最佳利益;缔约国确认残疾人享有受教育的权利,为了在不受歧视和机会均等的情况下实现这一权利,缔约国应当确保在各级教育实行包容性的教育制度和终身学习。

三、我国特殊儿童早期干预现状

(一)医疗保健、残联、教育三大早期干预系统发展现状

我国医疗保健系统的早期干预,多从医疗、卫生、保健、康复角度做预防、发现、诊断、治疗、咨询、训练,通过门诊和疗程治疗进行,提供服务者多为医生、护士、康复师、保健人员。

残联系统的早期干预主要通过康复训练模式进行。残联系统较早开展聋儿语训,具有较成熟的对聋儿进行语言训练的经验。部分残联康复机构有脑瘫儿童康复训练和针对盲童、智力障碍儿童、自闭症儿童的训练。服务时间有半年期或一年期,也有半日服务或疗程式服务。提供服务者多为康复师、语言治疗人员、物理治疗人员,现有部分教师也加入服务队伍。

教育系统的早期干预侧重于教育支持。提供促进发展的课程,采用集体、小组、个别的教学组织,设计教学活动,实施教学方法与策略,创设教学情景。通常有全日制、半日制,持续于学前阶段的2~3年不间断教育服务,涉及盲、聋、智力障碍、肢体障碍及发展性障碍儿童等多类别特殊需求的儿童。早期干预针对特殊学校(机构)、特殊教育辅读班、随班融合教育、在家教育等多种安置形式下的儿童进行由教师提供的侧重教育的服务,现有部分康复人员加入。

(二)我国特殊儿童早期干预的实践成效与反思

我国特殊儿童早期干预正经历着多元化服务的成长。医疗、教育、社会均认识到,各专业彼此需要互补、互助,共同携手,建立医教结合、教康结合,生理—心理整合,家庭、学校、社区整合的早期干预大系统网络,并逐渐形成卫生、保健、医疗、康复、教育、法律、社会的广泛性支持。

但是,我国的特殊儿童早期干预实践,远远不能满足全国近900万特殊儿童(还不包括发展迟缓和可能发展迟缓儿童的需求)。我国发达地区的特殊儿童,基本可以得到相关教育及医疗、康复服务,但欠发达地区及辽阔的西部,恰恰是特殊儿童人数最多的区域,这些地区人口众多,经济发展不平衡,贫困人口量大、面宽,由于种种原因,他们中为数不少的儿童得不到相关的支持协助,痛失身心发展关键期所需的服务,严重阻碍了他们的成长发展。虽然近年早期医疗、康复、教育的公办机构均有所增加,社会力量及家长勇敢地站出来,弥补特殊儿童早期干预服务量的不足,但仍缓不济急。同时,我国已有的和正在兴起的特殊儿童早期干预,并不会止步于经验性或低水平服务,特殊儿童及家庭获得高水平专业服务的呼声日益强烈,我国特殊儿童早期干预除量的增长外,更有品质的要求,而要提升服务品质,唯一的选择只能是加强专业化建设。

(三)我国特殊儿童早期干预理论的研究现状

我国特殊儿童早期干预理论落后于早期干预实践,而医疗、卫生、保健、康复方面的研究,多于教育心理与法律、社会等方面的研究,研究多为微观的具体问题研究,缺乏中观、宏观的结构性研究和系统化研究。理论研究的指导性不强,对理论的实践性运作研究欠缺,造成理论研究束之高阁,理论与实践脱节的状况。同时,理论研究缺乏融汇实践的原创性开拓,研究方法单一,需引入多种研究视角与方法,以顺应早期干预实践的需要,为早期干预的专业化建设出力。

(四)我国特殊儿童早期干预面对的挑战

综上所述,我国特殊儿童及其家庭急需早期干预服务,以抓住成长发展的关键期、奠基期的机遇。特殊儿童及其家庭需求推动着、督促着建立早期干预理论与支持模式,其情也切,其意也迫。而我国特殊儿童早期干预,从理论到实践均与实际需求存在很大落差,与国际社会、发达国家及地区相关领域间的差距也显而易见。

同时,特殊儿童早期干预工作自身也正经历着由经验型向专业化迈进,向特殊儿童早期干预高品质迈进的重要转型期。

让我们感到欣慰的是:我们并非一穷二白,有特殊儿童及其家长的期望,有可资学习与借鉴的早期干预理论与实践,有为数不少的特殊儿童早期干预经验。