把阳光进行到底

二、把阳光进行到底

——儿科医院“阳光小屋”及白血病儿结对活动

白血病，这是一个令人畏惧的名词，当这个名词出现在一个孩子身上的时候，不免让人觉得心痛、惋惜。但是，就有这么一群孩子，每天和白血病病魔进行着抗争，他们有着超越自己年龄的坚强和成熟。还有这么一群人，他们每天都在为这些孩子的康复努力着，那就是儿科医院的医生、护士们。

每天看着孩子们治疗时痛苦而坚强的眼神，看着他们在病房里眺望窗外世界时渴望的眼神，医生护士们的心都碎了。怎样才能让这些孩子平淡的生活更丰富一些，让他们能够和同龄的孩子一样快乐的玩耍？1998年6月1日，在市妇联的帮助下，儿科医院建立了“阳光小屋”。

刚听说这个计划的时候，儿科医院的医生、护士们就忙活起来，他们利用业余时间，自己设计和布置了一间“阳光小屋”。屋里的墙上贴着孩子们喜欢的卡通人物，还放置了许许多多孩子们喜爱的图书和玩具。大家都希望孩子们能够在这间小屋里获得一些开心和快乐，让他们在痛苦的住院日子里能够多一些安慰和笑容。

1998年至今，“阳光小屋”已经走过了9个年头。9年来，它为许许多多的白血病患儿带来了欢笑，给予了他们童年的欢乐。“阳光小屋”不仅变成住院儿童热爱的场所，也成为社会志愿者为儿童提供服务的基地，成为政府、非政府为患儿捐赠爱心的桥梁，同时也展现了儿科医院一切以病人为本的关爱平台。

看着孩子们在小屋里的笑颜，儿科医院决定，迁至新院址后，在每一个楼面都要设置100个平方米的“阳光小屋”，共设5间，为孩子们提供更多的活动空间。儿科医院的医生在国外参观访问时，还特地参观了当地类似功能的小屋，给儿科医院的“阳光小屋”带来了最新的国际经验。为了让孩子们有新鲜感，医院又分别开设“爱心小屋”、“博爱小屋”等等不同主题的房间，并且用玻璃作为房间的墙壁，为孩子们打造一个水晶宫，让他们能够更好地体会生命的快乐。儿科医院负责“阳光小屋”的徐医生说：其实我们的目的很简单，就是想让这些可怜的孩子多笑一笑。

这些孩子是不幸的，但是，他们也是幸运的，因为他们沐浴在社会上许许多多好心人的关爱之中。每隔几天都会有一些好心人来探望孩子，为孩子捐钱捐物。但是，这些年来，儿科医院也发现，有一些好心人出于一时的同情来看望孩子，有一些是借着春节、儿童节等节假日来看望孩子，也许由于工作繁忙等各种原因，他们往往给孩子送个娃娃，拍张照片，就离开了。但这对于那些患病的孩子而言，是一个更大的打击。因为他们很喜欢一些哥哥姐姐，可往往是一次或几次之后，再也没能见到这些哥哥姐姐们，孩子们流露出的失望眼神让医护人员看在眼里，痛在心里。每当孩子们问起：“这些大哥哥大姐姐什么时候来看我呀？”他们总是无言以对。而此时，一些患儿家长的心态和情绪也有了变化，他们开始不支持一些探望活动，甚至拒绝好心人和孩子合影。

面对这些情况，儿科医院决定，一定要改变这种现状，让孩子真正得到关爱，不能让这些可怜的孩子再失望了！于是，儿科医院希望能够通过长期结对，让孩子感受到，社会是在长期的关爱他们，那些哥哥姐姐不会再轻易地离开他们。

在儿科医院和上海市妇女儿童工作委员会的共同努力下，白血病患儿结对活动正式启动。考虑到结对的长期性和有效性，儿科医院决定选择让组织和患儿结对，而非个人，因为个人往往容易出现意外情况，导致无法继续关心患儿，这对一个人来说，若需要他定期来看望患儿，其压力也太大。而选择组织的话，一来这些组织一般会长期存在，出现意外的情况少，二来组织人员众多，即使一批人离开了这个组织，也会有另一批人接过结对的接力棒，继续给予孩子关爱，且组织的财力也比较充足。

2002年6月1日，上海市妇女儿童工作委员会在儿科医院试点“阳光爱心”志愿者活动。一切准备就绪，2003年“阳光爱心志愿队”正式成立。2004年6月1日，妇女儿童联合会上海市精神文明办公室、上海市卫生局发动上海三家儿童医院在儿科医院成立了针对白血病儿童的志愿组织——上海阳光爱心志愿者队伍。然而，想要和患儿结对，成为一名光荣的志愿者，也不是一件容易的事情，为此儿科医院组织了血液病专家和心理学专家对志愿者进行岗前培训，在培训后通过考核，颁发结业证书，让他们学会如何关注孩子的情绪，如何注意孩子的身体情况等等。

出于对孩子和对志愿者的尊重，儿科医院充分听取双方的意见，选择最合适的组合，长期结对。至此之后，这些志愿者和患儿成为一个大家庭，他们定期地给予孩子关爱，有时候他们会给予患儿经济上的帮助，但更多的时候他们会来医院陪患儿度过一个快乐的时光，这也是孩子最渴望的。在医院的同意下，有些志愿者会带着孩子游览上海，带他们去看看外面的世界，让他们感受到，世界很精彩，激励他们好好地对抗病魔，争取早日康复。有的孩子不幸去世了，志愿者还会主动参加孩子的告别仪式，再来送孩子最后一程，也给予这个不幸的家庭一些安慰。

8岁的龙龙是不幸的，他患了白血病，但他也是幸运的，他成为第一批结对子的患儿。龙龙来自于安徽，这个孩子很聪明很懂事，但就是白血病让这个本不富裕的家庭花光了所有的积蓄，过年时，龙龙的妈妈又怀孕了，家里已经没有钱支付妈妈的手术费了，整个家庭陷入绝境。上海贝尔阿尔卡特公司的团支部的志愿者，在结队过程中得知这一情况，在精神上和经济上支援龙龙，在最危急的时刻给予了他们生的希望！现在龙龙已经康复并且回归社会，他不仅治好了生理上的疾病，而且变得活泼开朗，愿意和人交流，成功地融入了社会，这一切归功于结队志愿者给予他的帮助和关爱，更归功于儿科医院医生、护士们的牵线搭桥。

阳光志愿者活动解决了短期关爱给患儿带来的负面影响，让这些可怜的白血病患儿能够真正得到心灵上的关爱，而这些活动的成功，离不开儿科医院社会发展部的努力。医院没有义务社工，而所有这一切都是社会发展部和社会各界联系，共同协商探讨的结果。

长期以来，阳光志愿者活动一直得到了市政府的好评。上海市精神文明办公室举办的学雷锋活动中，儿科医院代表上海市医务系统做代表发言，这也给予了儿科医院工作人员很大的鼓舞，让他们感到自己花费业余时间所做的这些工作，除了赢得患儿更多的笑容，也得到了社会的认可。

现在阳光爱心工作还在延续，儿科医院也希望能够有更多的人参加，成立“阳光志愿者大队”，可以让其他医院的患儿也享受到这份阳光般的关爱。此外，儿科医院也想把这种关爱的方式扩展到其他慢性病的孩子，把“阳光”作为一个品牌，不断扩展其内容，给予更多的孩子更多的关心，儿科医院正在努力中。

·点　评·

白血病是危害少年儿童健康的残酷杀手。根据流行病学统计，在中国白血病的自然发病率达十万分之三，每年新增约4万名白血病患者，其中2万多名是儿童，尤以2～7岁的儿童居多。这些年幼的孩子都要面对化疗、骨穿、腰穿等种种长期艰难的治疗，生命中的艰难和灰暗可想而知。

面对着这些艰难挣扎在死亡线上的小小孩童，复旦大学附属儿科医院虽然在医疗技术和服务上已经为这些白血病患儿尽可能地提供了国内最好的服务，但医护人员们总觉得还应该为这些孩子们做点什么。于是，复旦大学附属儿科医院在2002年成立了专门针对白血病患儿和家庭的“阳光爱心”志愿者活动，医护人员们多方奔走，联系和整合了社会各方资源，并积极向公众传递有关白血病的信息，鼓舞起社会公众对白血病患儿的关心。

很快地，在复旦大学附属儿科医院的积极努力和社会公益团体的热情帮助下，“阳光爱心志愿者”得到了全社会的关注、支持和称赞。志愿者队伍也从成立之初的4支、数十人，发展到了10余支、近百人。就这样，良好素质的志愿者小组与合适的白血病患儿及其家庭结成对子，以持之以恒的信心和社会共同努力的方式，为一个个孩子送去了爱和阳光。

复旦大学附属儿科医院在与“阳光爱心志愿者”的直接交流中，能够充分尊重和弘扬志愿者的奉献精神，同时也尊重了患儿家属的意愿，三者有机地结合在一起，共同地为这些白血病患儿撑起一片蔚蓝的天空。

陌生的两条平行线，原本不可能相识，但通过复旦大学附属儿科医院搭建的爱心桥梁，让志愿者们和医院里的患儿家庭走到了一起，成为亲密的“一家人”，并且这个“阳光爱心志愿者小组”活动不是一时的，而是由一批批志愿者接力式的爱心传递。如果这种对生命的爱心能在一轮一轮的接力中得到升华，那么便在悄然间衍变成一种萦绕整个社会的爱的激情。这就是复旦大学附属儿科医院的白衣天使传递给我们的理念与精神。

解除了孩子们的病痛，也驱散了飘荡在患儿家庭上空的阴云，让孩子们又找回了童年的乐趣和家庭的欢乐。儿科医院“阳光爱心志愿者”活动的最可宝贵之处，就是让每一个面临生命考验的患儿和每一个参与活动的志愿者，都能够深刻读懂“爱心”的真正内涵。这份爱心将在人们的心灵里埋下珍贵的种子，并且随时可以将爱心作为人与人沟通的桥梁，将美好的心愿传递给世上更多的人。