如何保护人的基因隐私权

§3　如何保护人的基因隐私权？

人类基因组计划有可能揭示人类生命的所有奥秘，并为每个人制作一份详细的“基因信息卡”，包括个人的基因图谱和遗传信息等。然而，我们将要面临的问题是，一旦个人遗传密码被破译或记录在案，那些有基因缺陷的人是否会遭到歧视？在就业、提职以及人寿保险等方面是否会遭到拒绝？甚至在爱情、婚姻和其他社会交往中是否遇到障碍？毋庸讳言，我们仍然生活在存在各种歧视的社会里，其中有社会性别歧视、年龄歧视、异性恋对同性恋的歧视，也存在性状差异的歧视（例如身材矮的人被人看不起），防止这种歧视的一个办法是对个人基因组的信息保密，将个人基因组作为个人核心隐私来保护。

基因歧视对人们的生活、观念、伦理提出了新的挑战。一旦个人遗传密码被破解和记录在案，那些有基因缺陷的人很有可能遭到歧视。而且这种基因歧视将使我们的周围出现新的弱势群体，它将使本来就不公平的社会更加缺乏人道。如果疾病、遗传病史以及IQ、EQ、人的潜力等都能通过基因密码分析和预测，公司出于利益的考虑，会不会把一些基因有缺陷的人群打入另册？

对保密和自主的伦理观念认识不同。在我国目前医学遗传学临床应用低水平以及尚未体系化的情况下，医生或遗传病患者只将较严重的遗传病信息泄密给亲属，还是只将较轻微的遗传病信息泄密给亲属。中国的遗传咨询目前在许多地方已经开展，遗传咨询的医生如何在尊重个人和家庭隐私的前提下，给予求咨者和家庭充分的必要的信息，如何保护求咨者的隐私不受雇主、保险公司、学校不正当的侵犯，在我国公民的知识水平基础上如何保证遗传咨询的非指令性指导，等等。

2001年在美国发生了首例与工作场所基因隐私和基因歧视有关的法律纠纷案。美国公平就业机会委员会将美国北圣菲铁路公司告上法庭，要求这家公司停止对雇员进行基因缺陷检测。公平就业机会委员会在向法院提交的诉状中说，北圣菲铁路公司从部分雇员身上抽取血样，然后进行基因缺陷检测，这种把基因检测结果作为雇人基础的做法违反了《美国残疾人法案》，应该立即被禁止。北圣菲铁路公司承认让一些自称患上了“腕隧道综合征”职业病并要求赔偿的工人做过基因检测，表示将立即停止检测。公平就业机会委员会在一份声明中说，“在科学和技术进步的同时，我们必须保持警惕，确保新的科技成果不被用于违反劳动者的权利”。

自从人类基因组计划宣布绘制草图后，关于基因隐私、基因歧视的争议在世界范围内日益激烈。出于担心基因检测将使一些体质差、易于受伤或患病的人不被用人单位雇佣，美国22个州已经通过了禁止在雇人时借助基因检测做决定的法案。从上述首例与工作场所基因隐私有关的法律纠纷案中可以看到，社会关注基因歧视问题的发生并非杞人忧天。

联合国教科文组织在人类基因与人权宣言中明确指出，任何人都不应该由于基因特征而受到歧视，都不能由于基因缺陷而受到不平等的待遇。在基因研究成果引起普遍关注的时候，这一宣言的实质内容和现实意义，应该得到各国的普遍重视。

生命伦理学基本原则强调有利、自主、公正、尊重和关怀原则。尊重原则就是在基因工程技术应用中，应该对胚胎、受试者、遗传病患者、残障人及相关的所有人采取尊重的态度。有利、自主、公正原则就是在基因工程技术应用中应该避免损害，使这些损害减小到最低限度，同时受益和代价应该尽可能公平地分配到人群中。自主性原则就是在基因工程技术应用中，要求做到知情同意和严守秘密。

你的基因样本被获取研究了，可谁该知道这些结果呢？你有权知道或不想知道，甚至放弃知道的权利。但其他人还有谁可以知道这些呢？你的亲属、朋友、恋人、学校、工作单位和保险公司等，他们谁能够知道？也许你的亲属应该知道，因为他可能和你具有同样的致病基因，有较高的风险。这是符合伦理学“有益于他人”的原则的。但别人还有权知道吗？现在说得最多的是用人单位无权知道，否则你如果存在缺陷基因，在求职时将会处于不利地位。还有人认为保险公司无权知道，否则他可能因为你若干年后可能发生的疾病而拒绝你投保。历史上疾病是极易引起歧视和不公正对待的，像早年的麻风病，现在的艾滋病，即使是精神病人，至今仍然容易被歧视。所以，注重被测者的隐私权是十分重要的。

我们强调在人类基因组的研究及其成果的应用中始终坚持知情同意和知情选择原则，也是由于一方面知情同意是总结纳粹医生拿人做试验的教训基础上发表的《纽伦堡法典》中的中心原则，体现了病人、受试者的自主权，另一方面也因为我们有些人不太了解，不太重视。