“你不孤单，爱不罕见”罕见病病友及其家属支援服务计划

项目单位：广州市白云恒福社会工作服务社

项目组成员：黄绮媚、黄婉怡、何国良、刘丹

1.项目情况

服务名称：“你不孤单，爱不罕见”罕见病病友及其家属支援服务计划

服务期限：3年

对象：广州市罕见病病友及其家属

受益人次：500人次/年

发起部门：金沙街家庭综合服务中心

2.项目背景

世界卫生组织将为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变定义为罕见病。其中约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致，而且一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病。最近“冰桶挑战”引爆全城热话，让罕见病肌萎缩侧索硬化症火速为人熟知。然而对大众来说，6000多种罕见病状依旧陌生；对病友来说，资源难获，医学孤儿的身份依然延续；对病友家属来说，求助有限，照顾的压力仍然巨大。据不完全统计，我国罕见病患病人口高达1680万，广州也有数万罕见病者，可见罕见病人并不“罕见”。在病友及家属的支援服务方面，台湾等社会工作相对发达的地区已经成立了专门的罕见病病友及家属支持组织；社工机构担当相关政策、资源、服务的链接转介平台。然而，国内却欠缺相对完善和整合的罕见病群体服务转介机制，服务缺口巨大。国内罕见病患者及其家属的生存现状和需求亟须社会各界关注，亟须社会工作服务介入。

3.需求评估

罕见病病友及其家属在福利信息获取、医疗救助服务、社会交往等方面都面临着诸多需求。首先，在福利信息获取上，由于福利信息分散，病友求助举步维艰，因此他们希望社福机构能尽快推出整合的福利信息资源平台。其次，在医疗救助服务上，当前医疗保障制度并无完全覆盖罕见病种，治疗费用高昂，因此病友和家属都希望能得到一定的经济援助。最后，由于社会对罕见病缺乏理解，病友和家属在社会交往上备受歧视和污名，因此他们渴望社会能正视他们的生存状况。例如在就业上，病友和家属因身体状况或照顾职责均无法高品质就业，他们希望就业市场能理解他们的困难，提供适切的工作岗位；在学业上，不少病友或无法就学，或遭同学歧视，他们希望学校加强宣传帮扶。另外，病友的家属往往也背负着沉重的照顾负担，他们渴望情绪舒缓服务。

4.理论假设

社会支持理论

社会支持一般是指来自个人之外的各种支持的总称，分为正式社会支持（政府、社区、非政府组织等）和非正式社会支持（家庭、邻里、朋友、志愿者等）。从社会资源利用的角度上来看, Gotthieb认为社会支持是一种社会资源的交换，主要指来自社会关系的帮助、人们联系的方式以及支持网络中成员间的资源交换。从社会行为的角度上来看, Cobb认为社会支持是一种促进支持的行为与过程，即社会支持是一些致使个体相信自己被支持的信息。社会支持理论认为社会应该要对弱承受力、低生活质量、贫困的社会弱者提供物质援助与精神支持,以帮助他们提高生活质量,从而使整个社会更加稳定和谐。从社会支持的来源看，罕见病病友及其家属的正式社会支持包括福利资源系统（例如政府、社工组织、基金会等慈善组织）、医院、学校、社区、就业市场等的支持,他们的非正式社会支持包括家庭、朋友、同事邻里等社会关系的支持。由需求评估可以看出，罕见病病友及其家属的社会支持网络薄弱，社会支持不足。见图1。

图1 罕见病病友及其家属社会支持网络分析

根据社会支持理论可得,罕见病病友及其家属的社会支持还有以下几个方面有待完善，包括梳理整合分散的福利资源、完善服务转介机制、重新链接罕见病病友及其家属的各个正式社会支持系统；与家庭综合服务中心展开紧密协作，加强非正式系统之间的资源互动等。因此，我们从社会支持理论出发设计介入方案，共同探寻罕见病病友及其家属福利的制度化出路。

5.介入目标

根据社会支持理论，本服务计划主要协助服务对象改善其社会支持网络。本服务计划执行期为三年。总目标是搭建一个广州市罕见病群体的社会支持平台。具体来说，目标可分为微观、中观、宏观三个层面。微观层面的目标是希望透过个案管理以及就业配对、入学需求申请等社会支持系统的福利输送，为求助的个案提供紧急介入和社会支持，解其燃眉之急。中观层面的目标在于整合零散的福利资源，建立病友及家属福利信息救助平台，推进多方协作救助渠道的建立。宏观层面的目标在于透过相关政策倡导，促进保障罕见病病友及其家属的法律、社会政策的完善。

6.介入策略

本服务计划共分为三大板块，根据需求调研结果以及社会支持理论下正式支持系统来划分，分别是救助福利资源整合平台、医院社工服务转介机制以及社会支持服务。详见下表。

7.项目可行性分析

8.资源投放

项目实施第一年的启动资金由白云恒福社会服务社提供，第二、三年资金将向广州市民政部等相关部门申请专项服务资金。

9.项目风险评估

10.服务成效评估

三大服务系列将总结服务经验和成效，推出《广州市罕见病群体及家属服务支持手册》进行相关成果展示和项目推广。

11.预估评估的成效

项目预期持续至少3年。每年一次成效评估，半年一次服务进度评估。第一年主要进行网站建设、资源链接，奖学金制度建设，项目宣传推广以及个案管理制度的建立。第二年逐步理顺各个系统，并且将服务重点放在个案介入和支援网络建立。第三年打造项目品牌，各项服务初见成效，提升社会影响力，吸引社会更多有能力的人士关注或参与到罕见病群体服务中，从而产生社会效应，并在此基础上提出相应的建议，影响政策，为罕见病群体争取相关权益。