日常护理和社会救助情况的田野调查报告

日常护理和社会救助情况的田野调查报告_政策人类学：基于田野洞见的启示与反思

朱剑峰　于　海　张小星

［摘要］　本文是基于2013年夏复旦大学社会学系受杨浦区政府委托，对区内重性精神病人的日常护理和社会救助问题所作田野考察和访谈完成的调研报告。本文主要采用焦点小组访谈和入户随访式观察两种质性研究方法，力求对研究对象和所涉议题获得现场的一手资料，试图为在社区层面上减少针对精神病人的歧视，维护其基本权益，提供必要的促进其重新社会化和开始正常生活的社会政策措施，贡献以田野洞见为出发点的政策建议。

［关键词］　政策建议；实地调查；精神病人污名化；田野洞见

我国现有各类精神疾病患者1亿人，重性精神病患者超过1 600万，其中的10%患者或有自残或伤人的肇事肇祸倾向。据报道：“我国精神疾病患者医治负担超癌症，居各类疾病首位。”而如此重要且影响广泛的疾病，“长期以来防范和治疗，似乎更多是个人和家庭的责任，公共救助机制匮乏”①，社区康复刚刚起步，由此导致一系列的社会问题，如患者及家庭的贫病交加，成为社区中特殊的弱势人群；再如监护不力的精神疾病患者在社会上不时伤人犯罪，却无法制止；最大的问题是多数精神病患者走不出家门，无法返回社会，这不仅给患者家庭带来巨大的照料负担，也严重妨碍了患者的康复，恶化了他们的生存状态。

2013年5月1日，《中华人民共和国精神卫生法》颁布，提出精神疾病预防治疗和康复的一系列新原则。新法出台，为全社会重新认识精神疾病，关注精神病患者及家庭的生存处境创造了一个改变的契机。本文在此大背景下开展，是奉命之作，也算是应运而生。我们的研究首先旨在弄清事实，了解杨浦区重性精神病人的生存状况、日常护理和社会救助。读者可在第二部分的“研究发现”中获得本研究的现场报告。发现事实，目的是为了改善现实，鉴于精神病救治呈现家庭和机构吃重、社区弱的偏差局面，本文第三部分的策论立“社区康复”为核心，从社区预防、疏导和防御的三位一体的原则入手，以社区康复的家庭互助来改变目前只有单个家庭自力自助的孤立无援局面，最后力倡引入各种他助的公益组织，进入社区参与旨在让患者走出家庭的社区康复事业。我们的研究更期望有一实验的机会，因为，社会科学必须秉承马克思的教诲，不仅热衷于解释世界，更勇于改变世界。

一、研究方法

（一）研究缘起和方法

2013年5月到8月，复旦大学社会学系接受上海市杨浦区委政法委的委托，对区内重性精神病人的日常护理和社会救助问题立项作专题研究。本调研主要采用焦点小组访谈和入户随访式观察两种质性研究方法，力求对研究对象和所涉议题获得现场的一手资料。因课题本身的敏感性，在确定研究对象时，本调研采用的是方便抽样的原则，即所有参与人员都通过精神卫生治疗和管理机构而确定，都是与残联、社区精防医生以及民警的联系配合度较高的家属和患者，故本研究并未涉及隐形的疑似精神病患者家庭。实际上，据社区医生反映，未在册的疑似精神病患者仍有相当数量，因未进入防治网络，这对疑似患者的康复及社区平安都是隐患。疑似病人及家属不愿报告并登记在册，反映的仍然是当事人对社会歧视的疑虑和恐惧。对不在册疑似精神病患者及家属的调查和研究或有待于将来。本文的分析将只限于进入精神病三级防治网络的患者和家庭。

（二）研究实施情况

本次调研具体参与和执行情况如下，课题组分别通过残联在殷行、大桥街道，通过社区医生在控江、定海、延吉、长白、平凉等街道，通过公安部门在大桥、五角场派出所一共开了11场座谈会，参与访谈的患者家属71人，入户5家（殷行3户、平凉2户），现场工作从6月下旬开始，至9月初结束，历时两个半月。

（三）研究发现的三个方面

调研的整个过程围绕重性精神病家属在日常护理和寻找社会救助的过程中所遇到的困难以及他们对政府工作的期望建议展开。我们的发现，一是支持已有的发现，如大部分患者走不出家门，病人照料基本上就是家庭照料，家属承受了患者照料最大的金钱、时间、精力和感情成本。部分患者或因经济原因或因无亲属照料，或进不了医院或走不出医院。以上两项无论关乎照料还是治疗都是封闭的救治模式，至今仍是主导模式；与此对应的是，基于社区的救治和康复十分稀缺，诸如阳光之家、阳光心园等社区救助和康复机构惠及的患者及家庭仅占全部重性精神病患者的微细比例。

二是我们对妨碍社区救助社区康复的观念和社会心理因素获有新的解释，诸如病耻感和污名化的社会歧视等，其消除不仅涉及观念的转变，更关乎基于社区的救治和康复制度的创新，一个简单的道理是，即使患者及其家属对邻居和社会的善意抱有信心，愿意从家走出来，但若没有足够数量的可接纳的社区机构、没有足够可供患者活动的空间、没有足够的专业人士的指导及互动，走出来的人还得退回自己封闭的家。

三是我们对新颁布的《精神卫生法》的解释有新的视角。新法突出了精神病机构治疗的非强制原则，但完全自愿既不可能，也可能给医疗干预、社区疏导和社会救助增加难度；此外，自愿就医可避免居民或遭遇“被精神病”等不法强制，但也应该防止因强调自愿而贻误对可能的肇事肇祸病人的及时发现和救治，进而带来对他人和社会安全的危害。最后重要的是精神病人属于精神和行为有障碍人士，强调尊重并保护他们的权益是新法的亮点，但不能否认其权益是要通过其监护人才能实现的。监护人损害患者的权利固然要依据新法来预防和惩治；但监护人履行对患者的照料责任及能力并非无限的，精神病救治的方向应是从家庭的无限照料向各方参与的社区救治的转变，新法的实践必定要在如何调适好保护患者的权利和给家庭更多能力赋权和社区支持之间的关系上探索解决之道。

二、研究发现

（一）精神疾病的国家救助

1．评残等级与保障福利

评残等级与社会保障措施和补助脱节。精神病人评残分为四级，一级和二级被认定为重度精神病患者，可以享受各级补助（“吃进”政策里的，政府会出钱请钟点工帮患者家庭清洁卫生，还有其他残障补助）；评为三级的精神病患者的情况最为尴尬，一方面其病情也很严重（有许多和二级的情况相似），却无法享受到各项政策的帮助，最多只能获得低保（如果父母的月收入超过4 000元，甚至连低保都领不了）。精神病患者愿意评残，表示他们已经豁出去了，甘愿冒着被贴标签被歧视的后果，以换取政策帮助，但却没有得到他们期望的政策恩惠。问题不在精卫中心的评级标准，而是无论何种残疾的精神病人，只要他走出家庭进入精神病防治网络，就应获得最低限度的普惠性的国家救助。

2．药费负担和药物升级的前景

药费是精神病患者及家庭除住院治疗以外的主要治疗开销，调查显示基本用药都可以覆盖患者家庭，但是用副作用较小的药物，特别是进口药物对多数患者和家庭还是可望而不可即。病人和病人家属清楚知道服药所带来的副作用，如身体发胖、思维迟滞、重复动作、流口水、损害肝肾、扰乱女性生理周期等等，“脑子被别人抓住一样的感觉，走路要弯的，没有精神。”“药是越吃越傻，整个人都傻掉了。”我们观察到坚持服药、病情稳定的患者的确有很多异样的面部特征（嘴歪、眼斜、眼神迟、流口水、发胖和语言迟缓等），一定程度上的确影响到他们与他人的正常交往。虽也有个别受访家属用过进口药，但绝大多数受访者的患者成员服用的都是价格便宜的国产基本药物。国家的免费药物或药物补助政策当然并不包含进口药物，在国家救助仍将长期受制于对精神病救治的财政能力的情形下，盼望药物补助的升级还只能是患者家庭的一个愿景。本文关心的是如何在基础药物和进口药物之间找到一种既合理的配比又为各方财力可支持的安排，这有待国家救助更多的投入，也有待社会各方面善源的发掘和汇集。访谈中一位家属说“这个事情不是有钱就能够解决得了的，”但解决了药物升级的资金来源，无疑是解决了最大的难题。此外，扩大用药的报销范围，提高报销比例，进而实行基本药物和住院治疗的完全免费，主要是资金问题。国家对重性精神病人实行免费兜底的救治，是国际上精神病救治的成功经验，也应是中国的努力方向。

3．由精神残疾身份带来的歧视和就业的障碍

精神病患者由官方认定的残障身份，既是他们获得国家救助的依据，也是他们返回社会的障碍，无论是获得在“正常社会”中的工作职位，或获得非歧视的社会评价，都存在障碍。本次调研所直接接触的多名重型精神病人，借助于药物的控制，经过培训多数可以生活自理，进而还可能承担力所能及的工作，但是因为戴上了精神病的帽子，工作基本没有可能。一患者家属说“残疾证办好了，他的一生等于毁掉了。”在问及什么是他们的最大心愿的时候，“想去社会那边工作”是很多青年患者及其家属一致的回答。国家固然有支持残疾人就业的条例规定，要求用人单位安排残疾人就业的比例不得低于本单位在职职工总数的1．5%，达不到当地政府规定比例者，则需缴纳残疾人就业保障金。大多数用人单位宁愿交钱也不愿意雇用人（精神病人）。前面说过，精神病人要想享受国家的相关补助，就必须评残并登记在册，或曰戴帽子，如此会引出歧视问题，戴上帽子会被歧视，帽子被无关的人或机构获知则加剧歧视。戴上帽子，也是一项易受伤害的社会分类，其中暗含的一个风险是病人的档案和相关隐私有可能会被泄露出去，而事实上在调研期间，的确有人反映自己患病亲属的情况不知道如何被泄露了，现有的工作也保不住了，再找新工作也很困难。正如一位家属所说：“有一次我去问，残疾人介绍工作可以伐，他说你是什么残疾，精神残疾我们不接受的，连街道对这个精神残疾也是不介绍的，要我们瞒着去，我们精神病患也是一种病，我这个思路就是能不能给他们一个出路。”隐私安全有两类情况，一是档案是可查的，用人单位通过档案来筛查入职人员，戴了帽子的精神病人被“曝光”无可避免也无可厚非；二是“曝光”后被相关人士不当地泄露“身份”，而导致隐私外泄，无论出于何种原因，这都是不能容忍的。访谈中也有医生建议是否可以为病人档案设立权限，以保护病人的隐私权。从社会学看，戴上精神病人帽子，就会产生某种社会排斥和隔离；社会隔离的表现，可以是邻居或他人的歧视，更严重的是被正常的社会接纳包括工作接纳和社交接纳排除在外；法律规定可以工作，但无机构乐意接纳，这当然是歧视性的，但因为精神病发病的不确定，以及现在可以工作不等于将来安然无恙等等的担忧，社会的排斥不全是道德性的，或可称之为功能性的，为了保证自己机构工作的连续性和可预期的秩序，机构不接受状态稳定或几乎正常的精神病人工作，并非没有一点道理。曾经有过残疾人为主要劳动者的工厂，在过去的社会变迁和制度改革中多数不见了踪影，是否能在某种程度上重建以精神障碍患者为主的工作机构，此议有待更扎实的论证并期望政府和社会各界更积极的呼应。

（二）精神疾病的专业治疗

1．应收尽收、应治尽治

重性精神病人能否为精神病治疗机构应收尽收、应治尽治，衡量的不只是机构专业人士对患者的态度，更有机构的能力。所有的数据都指向我国精神病医疗资源严重匮乏的结论。从全国看，重性精神病人不少于1 600万，但精神病院床位和执业医师的数量与之的比值却只有1∶121和1∶842，据专家的判断，我国精神疾病医疗资源只是世界平均水平的四分之一。②本项目研究的杨浦区的重性精神病人近8 000人，杨浦精神卫生中心拥有的收治能力也只能解决全部病人10%或多一点的住院需要，这个比例反映的就是当今中国精神疾病医疗资源捉襟见肘的现状。因此，尽管《精神卫生法》第四十八条规定：“医疗机构不得因就诊者是精神障碍患者，推诿或者拒绝为其治疗属于本医疗机构诊疗范围的其他疾病。”事实上发生的精神病人不能及时得到治疗，并非都是因为人为地推诿或拒绝，而是源自医院能力的不足。此外，救治的困难也有不同的原因。有家属反映“因为精神病医院不是综合医院，碰到毛病了要带出来看的，我跑到长海医院，但主任医师说我们对精神病病人是没有办法治疗的，不好开刀了，我们就没办法了”。此原因看似简单，是家属跑错了医院，但也反映上海的综合医院普遍缺少精神科，也让精神疾病患者能够获得的健康救治的渠道有限。在调研中，无论是管理者、医生还是患者家人，谈到最多的难以救治的是与吸毒和感染梅毒发生的精神障碍症状有关的病人。按精神病学诊断标准，因吸毒引起的戒断综合征不属于精神病，且随吸毒者而来的行为控制也超出精神救治责任，难以让精防机构放心收治；身患梅毒和其他传染病的精神病人也同样无处可去。呼吁在精神病专科医院设立传染科，同呼吁在综合医院设置精神科，在本次调研中并不鲜见。正在建设的杨浦新的精神卫生中心，不仅床位更多，也将开设传染科，应是实践精神病救治“应收尽收，应治尽治”原则的积极举措。

2．对精神病治疗的自我评价和社区评价

医生是精神病患者及家庭接触最多的专业人士，他们对自己的工作成就的评价如何？进而患者家属对医生工作的评价如何？所有这些问题都关乎社区精神疾病防治的效果。虽然我们接触了很多和病人家属关系十分密切，并对患者十分关心的社区医生，但不乏社区医生表示欠缺工作成就感，认为精神病无药可治，“走了又来，来了又走。”而在一些家属的眼中：“区里的医生看病非常不负责任，实在是太不应该了，开药不问你最近病情怎么样，吃的多了少了，这个药适不适合都没有的，就流水线一样的，开完药就走，开完药就走，我要A药就给你开A药，我要B药就给你开B药。”对比下来，多数患者对社区医生的评价远为积极，此次在杨浦开展的与患者家属的座谈，都是在社区医生的帮助下实施的，在座谈过程中，我们也发现患者家属与社区医生的良好的互动和合作关系。区里的医生与社区医生的区别根子上还在于医生与患者家庭的互动的性质和深度，因为随访制度和社区康复的实践，社区医生无疑对患者更了解，自然也更多关切和责任，我们的发现更支持社区康复的道路。

3．精神病患者的住院难和出院难的两难问题

精神病患者的治疗既有住院难的问题，也有出院难的问题，原因却并不一样。一方面有家属不愿意送患者住院，因为他们认为“住院等于关监狱”、“蹲医院失去自由”。而有过患者住院经历的家属反映，医院条件有限，吃不好住不好，医生不够负责，治疗方法简单粗暴，“极端的不负责任，应该吃十粒的给你吃二十粒。”“住在医院，药吃得很多，叫他们减也不减，他在医院里吵着要回来，定期嘛，几个月回来一个礼拜，走的时候呢，又不肯走了，总想蹲在家里面。”列出以上抱怨，并非代表所有患者的住院经历都是如此负面，只是反映封闭式治疗自有其固定的模式。有专家断言：“长期封闭治疗，给患者带来的结果不是康复，不是回归社会，而是长期被隔离后的社会遗弃。这样的治疗后果，谁还敢去看精神科，谁还敢接受精神科服务？”③黄雪涛的断言或许过分严厉，但反思封闭式治疗的呼吁确实已经获得更多更积极的响应。不愿住院的另一个现实的原因是住院费用的负担让低收入家庭却步。以杨浦区为例，住在杨浦精神卫生中心每月需要700多元，条件更好的医院每月则要上千块，住一次医院，少则两三个月，多则半年或更多，花费动辄数千元甚至更多，许多贫困低保家庭确实住不起；另一方面，患者“出不来”，被滞留医院成为“院中人”，导致精神专科医院人满为患，严重超标。仅以杨浦区精神卫生为例，现院内有300个床位，收了727个病人，已经超员100%以上，却只占社区患者的10%。我们的访谈和研究都发现很多病人从临床上看已经具备出院条件，但家属不愿意将病人领回家，或是因父母年高体弱无力照顾，而兄弟姊妹也不愿承担照顾之责；或是因经济因素，特别是患者若有单位承担医疗费用，还有可享受退休工资的患者，家属不愿接患者回家，就不仅为了减少自己的照顾责任，甚至还可能得到扣除住院费用多下来的退休金，这样的情况自然不算普遍。但无论何种原因而本该出院而不能回家的病人，只能长期居住于医院。这样不仅给他们的身心造成严重伤害；整天“吃些不该吃的药，打些不该打的针，与孤苦压抑为伴，与天伦之乐无缘”，而且浪费了宝贵的医疗资源、让本该住院的其他精神病患者无法得到有效医治治。④

（三）社区支持和社区康复

精神病救治的社区支持和社区康复包括机构和观念两方面的议题。就机构而言，应包括有足够多的专业社区康复机构接纳愿意走入家门的精神病患者，有社区基层自治组织的支持，和社区内外的志愿组织的参与。就观念而言，对患者和家庭来说要消除病耻感，愿意从禁闭的家里走入社区，以各种方式参与社会生活；对居民和社会来说消除对精神病人的偏见和歧视，愿意伸出援手帮助精神病患者适应融入社会的生活，以各种方式参与精神病患者的康复。从调查的现状看，无论是机构的力量，还是观念的情况，社区支持仍然很弱，观念的障碍依然很大。

1．社区康复机构的社区支持

阳光心园的地位和作用显著。与会的病人家属大多对上海的精神病人的社会救助政策和体制有积极评价，尤其是肯定阳光心园在重型精神病人的日间照料中的重要作用，很多人反映自己的家属在进入之前和之后，“毛病好很多很多，他本来很喜欢出去跑，出去玩，现在到这边之后有文化、劳动上的素质教育，这些教育综合起来，是比较完整的，他有时候也会写写东西，一个人变得两样了。”患者的作息规律了许多，他们也喜欢阳光心园开展的各项活动。很多人反映，无论风吹日晒，病人坚持每天都去。调研中我们遇到大桥街道的阳光心园因装修被迫关闭4个月，家属非常焦急，建议是否可以换个地点，继续活动。对专业机构康复活动的肯定，反映的是监护人对超越日常护理的社会性期望，及希望自己的亲属不要因为所患疾病而中断社会化的过程，过与世隔绝的生活，而能继续与外界打交道，在一个社会组织或者机构内找到归属感，重树自信。重返社会的好处很多，最低限度是大大减轻患者家庭的负担；更大的受益者自然还是患者，进入一个有着更为复杂人际互动的环境，是将患者从孤独无助和恐惧中拉出来的积极力量，幽闭在家里无从有如此积极的社会心理效果的。

多数人肯定阳光心园，但也有质疑声，虽然不多，但也代表家属对集体活动的某种观点，“阳光之家还是不去好，三四个傻瓜你看我我看你，都没事情做，越弄越傻，要有老师来带动活动的，但什么都没有。后来就没去。到时候吃饭，吃好就回来了，这有什么意思呢？”更合理的质疑是，家长和社区医生反映，阳光心园的“门槛”过高，不是很容易进入，殷行街道近千名重性精神病患者，阳光心园接纳的连二十人都不到。杨浦区其他街道的情况大体如此，如此受欢迎的康复机构的覆盖面却如此之低，对其社区作用的估价就变得十分尴尬。此外还有其他的问题，如拖欠老师的工资，交通餐饮费不统一，加金条件苛刻等等。既然各方都肯定阳光心园在精神病患者社区康复中发挥了其他机构难以替代的作用，就应当不仅要有量的扩大，也要有制度和品质上的完善。

2．居委会与助残员

调查发现精神病患者家庭直接打交道的主要是社区的居委会，尤其是助残员，政府的相关政策也大多数是由居委会传达的。但是很多家属反映自己到底能够享受政府多少救助政策，具体都是如何规定的，并不是非常清楚，基本都是坐等居委会的通知，有的甚至反映因为和居委会的关系不那么密切，所以根本不知道政策的存在，还有的反映政府的政策总是变动，自己也不知道怎么回事，他们希望政策能够进一步解释，和增强透明性。

“解释也不解释，就签个字……有时候发，有时候又不发了，但是也不会为了这个特地去问，碍于面子我们也不去问。为什么给，为什么给我这些都应该要透明的。掌权的人很知道，但是发下来讲不清楚。”对政策透明度的需求不仅仅是病人家属对各类资金补助的绝对数字的需求，也是他们追求人格平等的体现，政策的持续性、透明性，具体规定通过人传达和解释，这些日常的工作就不是简单粗暴地将其作为“乞丐”对待的一种高高在上的施舍，而是一种对其人格的尊重，也是政府为他们维护“面子”的人性化办事方式的体现。

调研过程中所接触的精神病人特别希望和正常的同龄人一起交谈，有的提及曾经有过大学生志愿者前来接触，但是最近几年没有了，提出是否能够继续，“哪怕是聊聊天也是好的，不一定要技能培养。”也有人提出可以教一些简单的技能，如计算机、手机、网络的使用。这些和正常人一起打交道的愿望恰恰反映了精神病人内心重归社会的一种渴求。志愿组织进入社区，帮助各类需要帮助的人群，近年来已成社会风气，即使如艾滋病这样过去被人们谈艾色变的患病人群，也获得越来越多的社会关注和志愿服务，唯独对精神病人群的帮助还很少志愿组织的介入和参与，原因不一而足，无论如何，社会对精神疾病的无知和恐惧及由此带来的偏见和歧视，以及社会交往和评价中的污名化依然普遍地存在，或是鲜有志愿组织进入服务的主要因素；而封闭在医疗机构或幽闭在家的救治模式，也是让精神病人长期隔绝于社会之外的重要原因。艾滋病从社会隔离和恐惧到防艾知识的传播和社会救助的参与的转变，应该成为改变精神病的社会刻板印象和摆脱封闭救治困境的正面示范，应让更多的市民了解，精神病人虽不可根治，但并非不可康复，更绝非不可返回社会生活，并与常人发生正常和稳定的互动，最重要的是其康复的最有效的方法恰恰是通过社区的支持并过社区的生活。

本节开头提及社区康复包括患者及家属愿意克服病耻感，以积极的态度走出家门，走入社区，接受专业机构的帮助，参与各种有助于康复的社区活动。详细的分析放在下节“家庭成员的日常护理”来讨论。

（四）家庭成员日常护理

1．病耻感及其引出的问题

调查中我们首先遇到的问题是患者家庭的病耻感。家庭成员对精神疾病的认知，其病耻感很强。在发病初期大多持否定，不接受，不相信的态度，而延迟及时就医时间，从而使治疗的效果大打折扣。确诊初期，又担心受到社会上亲戚邻里的歧视，丢“面子”，回避，躲藏的状态居多。正如一位家属所说：“真的是像偷东西一样的，不敢被人家发现。”“说心里话，孩子得了精神病，我和街道是不联系的，躲着街道的，早晨锻炼都不去的，就是躲着邻居躲着街道的。”这种躲藏的心理主要是害怕邻里和社会的歧视，从而影响到患者的正常工作，社会活动和人际交往，但是这种状态强化了病人已有的“内向”特质，更加不愿意和他人接触，社会功能进一步丧失。病耻感带来的首先是延误治疗，是大多数家庭都在发病初期发生的问题，不想戴帽子，害怕戴帽子，不相信自己家人会得此等疾病，不能无顾忌地求医，加上病人自己不愿接受和抗拒心理等，延误了治疗，加重了病情，都给以后的治疗和康复带来了无穷的问题。所有这些考虑的背后似都有对精神病的羞耻感和恐惧感。其次，病耻感带来自卑，导致自我封闭，走不出家门。因为病耻感，也因为社会普遍存在的对精神病的歧视或偏见，或即便不存在实在的歧视，但多数家庭会想象来自他人的歧视，多数病人自我封闭，不愿走出家门，或走出家门，也只是逛街或购物，不曾想过走入社区，返回社会生活，或没有适当的可走入的公共场所，多数患者成为笼中人，以家居为限的笼中人，虽没有有形的锁链，实际上是一个被幽闭的孤独的世界。解锁救治，不仅要为那些被金属锁具锁住的患者解锁，更大的解锁在于创造让患者返回社会的路径。当然，病耻感只是被幽闭在自己家中的精神原因，而缺少社区康复机构和社区性的网络支持，是幽闭的社会原因。最后，因为实在的和想象的社会歧视、旁观和冷漠，患者家庭实际上差不多是独自承担照料和支持患者的责任，很少从邻居和社区组织得到稳定的援助，他们虽是社区居民，但并非与社区成员发生稳定互动的居民，他们的社区参与性也低于一般居民，这是自我隔离和社区排斥（无论是实在的还是想象的）的双重作用导致的隔离效果，精神病家庭也是社区归属感偏低的人群和边缘感高的人群。

2．日常护理中的心理疏导

被访患者家人大多言及病人轻易不能受刺激，对普通人无妨的刺激放到病人身上就难免犯病，因此他们大多表现出对亲人患者的极大的耐心。但照顾病人，需要爱心和耐心，也需要心理疏导技能，而这是多数家庭所匮乏的。许多人想给自己患病的亲人无条件的关爱，但一味顺从并不必然导致与患者的顺畅交流。我们在有限的家访中也看到夫妻的不合。母子父子之间的代沟现象同样也存在于精神病患者家庭中，正如其中一位30多岁的精神分裂症患者所说：“我的父母年龄大了，我跟他们没什么好谈的。”如何给精神病患者周到的身体照料，又能粗通心理疏导，是每一位监护人每日遭遇的问题。但三个月的调查，令我们对病人家属（还多半是上年纪的老人）和监护人频生敬意和感激。他们当然需要专业指导，但谁能给他们指导？专家并非一定比他们做得更好。不顺着病人，结果或许更糟。我们是否应该更多相信每天陪伴照料人者的经验？科学的方法和日常的有效的方法是否应该和解？在强调更多专业介入和帮助的同时，我们是否不能忽视基于亲情的照料经验和方式本身因富有人性或是病人最需要的？

3．精神病人的养老问题

本次研究中的一个发现是，所有被访家庭都是父母或长辈在照顾病人，没有子女或晚辈照顾病人的。我们的疑问：是否精神病人差不多都没有婚姻，没有孩子？事实上结婚后再犯病的的确少之又少。精神病患者的照料是一个双重的家庭负担：终生照料和长者照顾后代；精神病人家庭的养老也是一个双重的难题：病人家人的养老，和病人本人的养老问题。每一位与会家属都提出了精神病人的将来的养老问题，尤其是独生子女家庭。“别人是希望小孩长大，我们是怕小孩长大。”他们担心的就是“都要走掉的，他独生子女不知道怎么办，今后不知道怎么过，想到这个我就没办法再想，这是事实，不小了呀，我总会老的，我如果走掉了，又没有兄弟姐妹，别的没有，我就担心以后怎么办，不知道走了之后这个孩子怎么处理，不瞒你讲，我希望孩子死在我前面十分钟。”目前的现状就是一旦患上了精神疾病，尤其是在青少年时患上精神疾病，家庭和个人面对的就是一条绝路，社会交往的断绝，社会关系的死亡，除了父母之外，无人可以依靠。

希望只能在国家，患者家属都提出要靠政府来解决患者的养老问题，比如养老金的稳定发放，专为精神病人服务的养老院等。我们访谈的气氛，常常被患者家庭对未来的“无望”情绪所充满。阳光之家在很多人眼里也仅仅是找个临时性的有人“管”的地方。绝大多数病人长期待在家里，无所事事，几乎所有家务事情都依赖父母，除了看电视就是睡觉，正如一位与会母亲所述：“不仅是精神上面的折磨，这个是精神癌症。永远不得安宁。只有父母，父母推卸不掉。”想到1 600万的重性精神病人，想到90%以上的病人都主要是由家庭成员承担着照料的责任，想到基本的照料关系是父母包括自己已属高龄老人的父母照料子女，带来的负重是无日无之的精力财力和时间的耗费，精神病人的康复之路必须走出家庭一家独撑的模式，一定要发展为“家庭关爱、社会关心、政府关照”的全社会参与照料的格局，最终建立起医疗护理救助、社区救助、经济救助等“多位一体”的预防、治疗、康复体系，从而让尽可能多的精神病患者早日重新融入社会大家庭⑤。

三、策　论

于2013年5月1日正式颁布实施的《中华人民共和国精神卫生法》（以下简称新的精卫法）第六条明确规定：“精神卫生工作实行政府组织领导，部门各负其责，家庭和单位尽力尽责，全社会共同参与的综合管理机制。”本调研主要发现也显示，目前精神病人的护理和康复主要依赖于专业医疗机构和家庭，特别是家庭承担了最大的照料责任和成本，是典型的“两头太重、中间太弱”的封闭式的救治和照料模式，社区支持和服务普遍缺失。基于传统模式的问题，并结合精神卫生法的相关规定，本文就我们力倡的社区支持的精神病患者康复提出建议。

（一）社区康复的原则：预防，疏导和防御三结合

1．社区康复的预防原则

新的《精神卫生法》总则第三条规定：“精神卫生工作实行预防为主的方针，坚持预防，治疗和康复相结合的原则。”通过本次的初步调查，建议对重型精神病人这个特殊群体的社区服务和管理应该预防、疏导和防御三方面入手。新的《精神卫生法》第二章“心理健康促进和精神障碍预防”中要求预防是指发病前期和初期及时就医接受专业治疗，多数家属回忆发病初期是有所延误的，如果能及时就医，或许还有康复的可能性。然而对精神病的无知及病耻感妨碍家庭在第一时间获得医疗帮助，如此，普及精神病知识以便在发病之初就能及时就医的社区预防就显得格外重要。正如上海市精神卫生中心的何燕玲所强调的⑥，“以发病率不到0．5%的精神分裂症为例，经治疗有1／3的人可恢复到原先的状态，1／3的人可带着症状生活，另有1／3的人疗效不好，社会功能退化严重。”这三个三分之一并非精神疾病实际的预后，而是如果有正确的知识并采取正确的就医和康复方法而获得的最好的结局，但实际情况却要糟糕许多。根据新的《精神卫生法》的规定，就医必须以自愿为原则，但自愿的原则是为了减少强制，假借精神病的诊断而发生的机构对机构成员的“被精神病”的非法强制等。但若只有自愿原则而没有精神病知识的普及，及健全的社区预防网络和服务支持，多半会加剧家庭因病耻感和无知导致的自欺心和侥幸心从而延误最佳治疗时机。因此新法也强调精神卫生和心理问题的预防工作，建议在社区范围内如同艾滋病的预防宣传那样大力加强对精神卫生，心理疾病常识的宣传力度，配合学校和用人单位的相关教育活动，使每个人都能时时自检自查，提高每个人的心理健康的意识，对心理疾病早查早治，不至于延迟最佳的就医时间，这是从源头上减少发病例，减轻病情，以利于日后的康复。

2．社区康复的疏导原则

疏导是指在确诊、治疗和病情稳定后帮助正在康复期的精神障碍者逐步走出家门，走入社区，以社区互动的方式获得最佳的康复效果。疏导工作主要依靠各方面的专业人士，如精神科医生、心理咨询师、心理治疗师、社会工作者等，在各类社区的机构并通过组织和参与各类以患者康复为目标的社区活动中给患者以辅导，不仅帮助他们完成各种活动，发展更稳定的互动，更进而帮助他们稳定已有的社会联系并发展新的社会关系，这一点对精神患者融入社会尤为重要，在我们这个由社会学家组成的研究团队来看，社区互动或许是最好的“药物”：活跃其精神，锻炼其能力，却没有化学药物的副作用，如此我们能理解为什么越来越多的人意识到社区康复的至关重要性，而社会学家自然更有理由“声嘶力竭”鼓吹社区参与的解救之道。进而，疏导不仅仅是对精神障碍者而言，也应包括对其监护人和日常照料者的心理疏导。新的《精神卫生法》对此第五十五条和五十九条也有明确规定：“社区卫生服务机构对在家居住的严重精神障碍患者进行定期随访，指导患者服药和开展康复训练，并对患者的监护人进行精神卫生知识和看护知识的培训。”“精神障碍患者的监护人应当协助患者进行生活自理能力和社会适应能力等方面的康复训练。精神障碍患者的监护人在看护患者过程中需要技术指导的，社区卫生服务机构或者乡镇卫生院，村卫生室，社区康复机构应当提供。”事实上，我们的调研也发现，绝大多数监护人除了督促患者吃药和包办家务外，对其他康复知识还是缺乏的，尤其是护理患病子女的中老年人，日常护理已经耗尽其气力心力和财力，更多更好的专业护理的确有赖于社区机构和专业人士的从旁帮助。反思精神病照料康复模式，上海市精神卫生中心院长徐一峰教授说⑦：“我国现有的精神卫生服务模式沿用的是苏联的以住院治疗康复为主的模式，而在欧美普遍实施的是以社区为主，由全科医生团队与专科医生协作的医院与社区并重的服务模式。”呼吁从住院治疗加家庭照料的封闭模式向社区康复为主的开放模式转变的声音日渐响亮，在此背景下评价现有社区康复机构，不仅能更充分了解其优点，也能发现其改善的方向。目前在社区层面上只有阳光心园一处康复机构，凡进入心园的患者和家庭多半对其康复和改善的功效给予好评。但阳光心园只限于日间照料，能否发展某种服务时间更长的社区照料以因应真正有需要的家庭？阳光心园有入门门槛，下面是大桥街道阳光心园的入园条件：出院满两年，精神症状稳定，无明显的幻觉妄想，无冲动，自伤或危害他人的行为，适应群体生活，平时能按时服药，门诊随访，愿意参加社区康复活动的患者。这些条件看似平实，实过高也。如何为“无冲动”，患者本来不能完全控制自己的行为，否则来社区康复机构又为何？还有诸如“适应群体生活”及“愿意参加社区康复活动”等条目，更不应是参与社区康复的前提，社区康复的目标恰恰是将不能适应群体生活的患者从家里吸引或“拉”出来，通过社区互动达到重返社会和有能力参与人际互动的结果，怎能将康复的结果当成参与社区康复的条件？以上的质疑并非责难社区机构，而是让我们重新思考相沿成习的社区救助做法，以便超越旧习，以更大参与面为最高宗旨发展社区的康复事业。最后，阳光心园最大的不足是覆盖率极低，仍以大桥街道为例，病人数980人，其中评残530人，进入阳光心园的人数仅13人。这样的比例，的确让人很难对阳光心园的社区康复贡献有太多的褒奖之词，它或能成为示范，而最重要的是要有浩荡的跟随者。殷行街道已经在尝试非完全在册制的社区活动制度。事实上，从家庭到医院，再从医院到家，发达国家的经验是设立各种介于两者之间的中转的社区康复机构，其机构化的程度可以高低不一，但都旨在以社区的各方力量来帮助无论是专业的封闭治疗、还是日常的家庭护理都无法周全的患者和家庭。已有的经验和研究都要求政府增加对精神卫生防治和救助的更多投入，不仅是投入专业治疗，并向完全免费服药和住院的国家兜底的制度努力，而且还要有资金投入和政策投入，扩建和新建包括阳光之家、阳光心园和其他“中转站式”的社区康复机构，不仅作为病人出院后回家的一个过渡，帮助病人恢复生活自理能力和社会交往能力，同时也给予家属在社区机构学习的机会，获得心理上和护理技能上的适应，以减轻医院和家庭的压力。更要将这些社区康复机构作为病人康复的主要场所，和家人获得社会支持的主要来源，如此定义，它们已经不再是严格意义的“中转站”，而是患者的康复之家和社区之家，只有这样的大家才能给患者及他们的小家更多的支持和归属感，让他们不再觉得孤独和恐惧。

3．社区康复的防御原则

最后是防御，这是针对可能的和实际的肇事肇祸患者的管控机制，这项职能原先主要是公安的职能。公安对肇事肇祸分五级，一级最重。三级以上精神病人全区有201个。新的《精神卫生法》出来后，公安变成配合角色，由于缺乏具体实施的细则，在执行起来尚有若干情况或问题未能考虑进去。如肇事分两种，对自身或对他人造成伤害。对自身造成伤害的，必须经家属同意，先进行诊断，如果家属提出异议，则再进行一次诊断，若有异议还可以进行一次鉴定，家属同意后送精防中心，中间过程中也将安置在精防中心，但遇到吸毒和传染病引起的肇事肇祸者，精防中心不能收将怎么办？对他人进行伤害的通过法律裁定先送公安下属的安康医院，送医院前又放在哪里？公安退出后，监护人不到位的情况很多，如何处理？调研中在有限的两组与肇事肇祸的精神病人家属的座谈会上，我们发现与曾经伤害过自己的病人同居一室的家属，尤其是配偶，提起出事的经历仍然是心有余悸，他们本能的第一反应就是“找民警”，这一点也说明在精神病人家属心中，社会求助和医疗求助的对象除了残联和医院外，公安仍然是他们最先想到和可依靠的力量。所以杨浦公安要说：“精神病治疗非常复杂，在于它不仅是终生性，而且具有社会性。说为了人权，公安要退出，但是现在监护人却不到位，在法律上直系亲属、继承人就有监护权，现在承担了多少责任呢？”此话读起来耐人寻味，话中是有点抱怨，对新法强调患者自愿导致的公安在危险行为管控的角色转变的困惑，但在反强制和保障社会安全两者之间如何无缝衔接如何平衡，应是这段话的真正关切。我们愿意重申，自愿就医可避免居民或遭遇“被精神病”等不法强制，但也应该防止因强调自愿而贻误对可能的肇事肇祸病人的及时发现和救治，进而带来对他人和社会安全的危害。我们对新法自愿原则的解读与防御危害公民和社区安全的考量结合起来，依据的自愿原则的实现需要的强大的社区支持在现阶段还是十分薄弱，因为在平时肇事肇祸病人是游离于社区服务和机构管控之外的，按照条件，他们进不了社区康复机构，如阳光心园；而他们若不犯事，警方也不管他们。而他们的犯事往往没有规律，属于突发性的。新法重新定义公安角色，很可能在弱化纪律机构的强制作用时，并未有相应的周全的社区安全自治机制的补充，而恶化对肇事肇祸的有效管控。我们的一般建议是精神卫生中心、街道和公安民警三者要有高效的联络渠道、畅达的信息沟通，所谓联防联动机制。但这些建议过于抽象，不能算是真正可操作的策论。尊重新法的“去强制化”的原则，同时要重新设计和界定公安的角色，当务之急是公安不能一退了之，而应该充分依靠中国的国家与社会合作主义的传统和优势，一是保证公安在社区的有效存在，而这是与社区基层组织尤其是居委会和社区康复机构保持密切互动态势下的存在，而非专业主义的孤立存在；二是强化专业医疗机构和福利机构对可能的肇事肇祸患者的关心和联系，特别是要转变有管控少服务的管理方法，以经常性和实质性的服务来获得防御所需要的信息和动态，更通过真切的服务来帮助潜在的肇事肇祸患者康复，或至少维持尽量长的稳定状态。三是康复是最好的防御，潜在的肇事肇祸的精神病患者同样要从家里走出来，要克服的障碍不仅来自家属方面更来自社区居民和机构。要有可靠可信的社区康复机构专门帮助这些“危险的”病人，要消除的不仅有对精神病无知的恐惧，还要消除的是冷漠的旁观。正如《新华每日电讯》2013年7月一篇报道的良苦用心的标题所说的，“他们非‘吃人妖怪’，他们是弱势群体”。唯有全社会的关爱，才能有重性患者的康复，也才能有社区和大家的安全。

（二）社区康复的就业之途

社区康复并非只有专业人士的救助一途，走出家门返回社会的一条途径就是让患者能够从事与其状态相适应的有偿工作。工作不仅对于肢体和心理康复有着积极的价值，更对精神康复有着正面的意义，工作本身是不断证明自己能力的过程，并可以不断得到来自亲人、伙伴和其他相关人士的肯定，而收获积极的感受。但患者回到社会获取工作的前景仍然受到社会歧视包括个人的和机构的歧视而晦暗甚至渺茫。很多家属反映，他们的病情稳定的亲人患者出院后仍然遭遇社会歧视，很难被社会接受，更不要提就业机会。一些已经找到工作且表现稳定的患者，因被用人单位了解到自己精神病史而被辞退，精神病患者的就业之途十分艰难。新的《精神卫生法》第五十八条规定：“用人单位应当根据精神障碍患者的实际情况，安排患者从事力所能及的工作，保障患者享有同等待遇，安排患者参加必要的职业技能培训，提高患者的就业能力，为患者创造适宜的工作环境，对患者在工作中取得的成绩予以鼓励。”在计划经济时代，在上海许多社区设有专为精神疾病康复患者的“工疗站”或福利工厂，由政府主导“下订单”，让康复患者从事诸如来料加工的简单劳动，并为这些产品寻找“买家”，而康复患者也能获得一定的劳酬，这样的安排包含有明确的社会主义的福利因素。市场导向的经济改革以来，市场成为企业能否生存和发展的最终决定者，先前这类为政府福利政策支持的简单加工企业，不可能立足于市场而不败，加之政府对一般的福利工厂都取市场化路线以减轻其财政负担，福利工厂的衰败难以避免。然而，今天我们必须重提历史经验，探讨政府支持和社会各方参与的专为精神病患者设置的福利工厂或工坊的可能性。人们常常低估了精神病患者的动手能力，我们调研证明流行的看法并不符合事实。我们看到阳光心园的一些学员自己制作的传统手工品甚至可以与旅游市场上出售的手工艺品媲美，他们的心智和动手能力如果给予合适的条件和鼓励是可以既为社会也为自己创造财富的。我们特别呼吁有爱心的企业和机构能够从中发现既有商机又有慈善的项目，为有特殊才艺的精神病患者的作品找到市场；政府也可利用政策和税收优惠，鼓励精神残疾人士创办社会企业，吸纳病友，开辟自己创业的就业之途。自然所有的努力都必须实事求是，更要动员各方力量给予或就业或创业的精神残疾人士全力的扶持。总之，解决已经评残的重型精神病人的就业问题是一项爱心工程，也是一项社会工程，靠政府一家之力无法持续，但若政府坚持向该人群倾斜各项优惠政策，则各方的积极性既易于调动，也易于达成合作，此为可长可久的解决之道。

（三）社区康复的社区力量和组织

1．社区康复的自助和互助：亲友会

社区康复的最大可用的力量是各种社区的志愿组织，这包括自助和互助的组织，及严格意义上的公益服务组织。由患者家人组成的亲友会既是自助的也是互助的，其性质与癌症俱乐部，或星星港之类的自助互助组织类似，首先他们同病相邻，有着共同的家庭不幸，故而有共同的关切和努力。作为家人（或作为患者的监护人，或作为患者的支持者，或作为丧子的父母），在他们独自承担照料亲人的重负、或独自承受丧子的痛楚时，他们难以超越各自知识的限制、家境的限制和性格的限制，他们在多数情境下是孤立无援的。然而，互助的好处是一旦走到一起马上就产生的，如分享治疗的有用信息，互相鼓励和肯定，与相同遭遇人在一起互相的倾诉甚至都变成具有正面价值的行为，而不会如日常生活中讨人厌。上面提到的“星星港”就是由丧失幼子的父母们组成的哀伤疏导的自救性组织，“星星港”成员张逸告诉记者，“在这里，每个人都可以不厌其烦地听别人倾诉，也可以随时打电话给别人，但没有人会嫌弃你。”本研究负责人曾对星星港给予积极肯定，断言今后类似的自救组织会越来越多。“这是一种发自共同需要的，拥有共同痛苦经历的组织。他们的需求在商业机构买不到，政府机构也管不了。这类组织成员在帮助别人的同时自己也得以摆脱痛苦。”⑧精神病患者的家人需要分享经验和信息，需要帮助，也需要倾诉。但无论怎样，这些分享、帮助和倾诉在“同是天涯沦落人”那里最容易得到和实现，最不会受到嫌弃和歧视。这是为什么当课题组得知平凉街道已有联系患者“亲友会”之类的组织时，不仅无法掩饰兴奋之情，更想为这类组织更大的发展和更多的作为鼓与呼。平凉亲友会还只是一个亲友代表与社区其他助残帮困机构的联系组织，还未成为联系全街道在册精神病患者的群众组织，要让患者走出家门，对于志在成为患者亲属通过广泛联系和交往成为真正的自救和互救组织，必须首先能够走进患者的家里，这一走进的难度实与走出的难度一样大，而如果没有热心精神病患者公益的积极的亲友的不畏困难的走进，殊难有广大患者的走出，他们的家人被无日无之的辛苦照料、以及无处不在的（无论是真实存在的还是想象的多半是两者兼有的）社会歧视压倒了吓到了，他们迈出家门的步子有多难，亲友会帮他们走出来的意义就有多大。由患者及患者家人组成的自救互救组织的意义有多大？阿根廷的“疯狂电台”的例子能给我们足够丰富的启发：“这家电台，没什么名人主持，播出时间很短，节目形式也是老一套，却深深吸引着百万听众。原因只有一个，这是一个‘疯狂电台’。所有的节目主持和参与者都是精神病院的病人。”

疯狂电台和他的忠实听众们形成了一个社区。这个社区正是电台成长的土壤。有些病人在出院后遇到麻烦，他身边的人们如果正好是电台的听众，就会打电话到疯狂电台联系工作人员，而不是心惊胆战地打电话找警察来抓走疯子。这也令病人出院以后与现实社会之间产生一个缓冲区。疯狂电台已经形成了自己的模式，复制电台在硬件上的障碍很小，需要考虑的其实是社会环境是否包容。

请注意上面引文中由摘引者加黑的文字，代表着疯狂电台给予我们的最重要的启示，第一这些由病人组成的人群，其成员本来都在孤立状态下自救，而当他们走到一起以互救的方式，他们获得了更有效的自救。第二，电台是他们的互救式的自救机构，电台不仅将他们从孤立的状态下吸引出来，走进一个“疯子”的集体，更让他们找到了多少替代机构封闭救助的成员的互救，这就是我们反复强调的由共同成员身份和互动所带来的集体资源。第三，他们创造了一个社区，他们为改善他们的共同处境而走到一起就成就了一个“社区”，这是“疯狂电台”给我们上的最有价值的社会学一课。

2．社区康复的他助：公益组织

如果说社区是电台成长的土壤，那么，病人也是通过作为公共媒介的电台而形成为社区的，在此意义上“疯狂电台”已非严格意义上的互助组织，如女市长俱乐部之类的互助组织，而具有了无可争辩的公益性，如此不仅启发我们在信息时代创设成员主要为患者及患者家属的网络社区的可能性，而且进一步提出将真正由常人志愿者组成的社会公益组织和慈善组织引入精神病患者社区康复的事业中来的可能性。

本文最重要的发现之一是鲜有公益组织参与精神病患者的社区康复，与公益组织已经深入同性恋社群和艾滋病人群给予各种帮助的热闹局面相对比，精神病人群的公益介入的一片冷落显得格外醒目和刺眼。原因何在？人们马上会想到与近年来艾滋病预防的公共宣传的大场面大动静相比，精神病预防和社会关切的宣传不说全然没有，确也是既无场面，也无多少动静，但为什么社会对精神病的预防和关切不如对艾滋病或其他的流行病？一个似合理的理由是艾滋病或禽流感等是高传染的疾病，不了解它们的传播途径或发病机制，任何人都难以完全幸免，因此也难以完全置之度外。人们对艾滋病人的歧视或污名化依然存在，但比起对精神病人来，社会环境显然更加宽容和理解，也因此有了艾滋病预防和治疗局面的大改善。我们已经反复提及对精神病患者的社会歧视，要紧的问题是，除了歧视，还有与精神病伴随的恐惧。不仅来自病人和家人的恐惧，更有来自邻里和社会的恐惧，正是这两种恐惧造成了两个世界的隔离。以下的引文仍然出自关于“疯狂电台”的报道，这是一篇会被时间留下的价值无比的报道：

疯狂电台的存在揭示并迫使人们直面了两个平行世界的存在：一边是精神病院内的孤独和惧怕，一边是外部世界的远观和漠视。所以这个电台的初衷和赖以生存的信念就是：沟通两个世界，让精神病院围墙内外的人们得以交流。

社会对精神病患者的恐惧，或来自其行为的不可预测，心理学专家断言“恐惧源于对未知的忧虑”；更可能来自对其自残或伤人的行为失控，新法颁布后媒体的报道充斥了重性精神人在街头伤人杀人的血腥故事，用意是唤起社会对此人群命运的关心，但也的确加剧了公众对肇事肇祸病人的恐惧，此恐惧进而扩大到整个精神病人群。专家告诉我们，多数精神病人，包括重性精神病人，除了急性发病的短暂时期，多数时间的行为是稳定的，且高度可预测的，这些判断得到千百万患者家属每日照料实践的支持，若我们执意不愿了解这一点，我们就无法免除因无知而生的恐惧；专家还告诉我们，我国有1 600万重症精神病人，只有10%的重症患者有肇事肇祸倾向，“而这10%里面，出现肇事肇祸行为又绝对不是经常的现象，肯定是某些特定环境下才能产生”⑨。让我们再以杨浦区的数据来求证专家的判断，杨浦区现有重性精神病人7 947人，2013年肇事肇祸报警为33起，记录在案的肇事肇祸者200起（人），按杨浦精防中心院长的说法，社区精防医生每天需了解状况的患者200人，这也就是杨浦区确实的有危险的患者人数，以上述数据为基础，杨浦肇事肇祸者的比例是全部重性精神病患者的2．5%。我们无法判断2．5%比例在人群中的危险性，但无知可能让我们看每个患者好似都是危险者。在这里，无知仍然极大化了我们的恐惧。重性精神病人是全部人口的1%，无论如何是一个少数人的群体，他们若被99%的多数人所恐惧，其结局一定是被旁观被漠视，进而被从社会隔离出去。只有超越恐惧，我们才能迈过横亘在患者和常人之间的鸿沟，才能在两个世界间建立沟通，发生对话。让患者回到社会，没有社会这边的好心人和好心人的志愿组织伸出援手是难以实现的。积极的努力已经开始。2010年初，北京市首家社区精神卫生康复中心挂牌成立。“我们已经尝试着建立社区康复和救助中心，让患者回归社会。”类似的机构在努力繁衍，但遭遇的阻力早已超乎想象。“最大的困难在于我们没有完善的志愿者队伍。”⑩

3．社区康复的社会实验

没有或没有多少志愿者活跃在帮助精神病患者的战线上，是一个令人尴尬和良心不安的事实；但并非真的没有人愿意奉献他们的爱心、知识和精力，而是我们需要超越那条为偏见、冷漠、无知和恐惧构成的鸿沟，“他们非‘吃人妖怪’，他们是弱势群体”，我们愿一再重复这一为精神病人正名的正确断言。帮助弱势群体，正是我们社区公益和志愿组织所以富有活力和价值的根源所在；精神病人的社区康复和支持，社工专业、心理专业的大学生可以进入、细分化的公益组织可以进入、慈善基金会的专门项目也能进入。本研究团队从研究伊始，就抱定研究社会改善社会的信念，在结束本文之际，强烈推荐开辟有广泛社会参与的社区康复的实验，建议在杨浦区选择一两个街道，以预防、疏导和防御为核心工作内容；以建立联系和帮助全社区的精神病患者为宗旨的亲友会为社区参与的起步，推动从原子式的家庭自救向整合家庭间的互救式的自救转变；策划专业大学生创设以精神病康复为志向的志愿组织并进入实验社区，发展与患者家庭、阳光心园和其他社区组织的长期的合作；呼吁更多的慈善组织和公益项目进入和参与精神病的社区康复；进而影响社区居民以善意和同情心而非冷漠和歧视心看待他们的精神病患者邻居，并给予后者力所能及的帮助，这就是我们对社区支持的精神病康复的完整理解。

我们期待这一社会实验，并随时准备投身这一实验。

注释

①《新京报社论：精神病治疗需要更多公共投入》，《新京报》，2013年6月22日。

②参见http：／／gongyi．ifeng．com／news／detail_2013_07／28／27997899_0．shtml．

③黄雪涛：《重性精神病患者遭遇出院难，应反思陈旧治疗模式》，《新京报》，2013年7月19日。

④参见《新华每日电讯》，2013年7月25日。

⑤参见2013年7月25日《新华每日电讯》文：《他们非“吃人妖怪”，他们是弱势群体》。

⑥ 参见《文汇报》2013年4月26日，《专家解读〈精神卫生法〉》。

⑦参见《文汇报》2013年4月26日《专家解读〈精神卫生法〉》。

⑧http：／／www．sjzdaily．com．cn／main／2006-12／26／content_1038681．htm．

⑨新华网，2013年7月28日。

⑩2011年7月19日，《中国经济周刊》。