系统性红斑狼疮患者要注意什么

（1）坚持两个“五项基本原则”：即“五要”和“五不要”。“五要”指要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。“五不要”指不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光暴晒，不要道听途说，不要突然停药。

（2）有良好的养病和治病环境：凡是病情长期稳定的患者，都有一个良好的养病和治病的环境。对于已婚的患者，有一个体贴的伴侣，有一个温馨的家庭，才是维持病情稳定的根本保证。

（3）保持积极乐观的态度：系统性红斑狼疮的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火，火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重该病。因此，保持情志豁达、饮食有节、起居有常，使人体脏腑功能协调，气血调和，才会有益于疾病恢复。

（4）要休息和适当活动：休息对于活动期的红斑狼疮很重要，一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动，患者出院后的前几周做家务时（尤其是重家务）要有家人的帮助。有工作的患者出院后，前几周也需半休，然后才能正式走上工作岗位。

（5）注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。阳光照射可加重皮肤及内脏损害，应避免强阳光照射，特别是夏天外出时应戴帽、打伞，搽防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用，应避免应用，如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。

（6）避免化妆。面部有明显红斑的患者，可短期局部涂抹含有激素的氢化可的松冷霜，但不能用化妆品涂抹。

（7）注意戒烟、戒酒：香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，应戒除。酒性温烈，会加重系统性红斑狼疮患者的内热症状，不宜饮用。

（8）有一些西药常能引发或加重该病，注意避免使用。如肼屈嗪、普萘洛尔（心得安）、氯丙嗪、丙基或甲基氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。由于系统性红斑狼疮最常累及肾，应尽量少用有肾损害的药物。长期服用激素易引起骨质疏松，应注意补充钙剂及活性维生素D。不要擅自增减或骤停激素，应定期与医生联系复查相关指标（活动期1～3个月1次，稳定期半年至一年1次），在医生的指导下坚持治疗。

（9）注意，有的保健品对系统性红斑狼疮患者不但无益，反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，因含人参皂苷，既能提高人体的细胞免疫功能，又能提高人体的体液免疫，这对非系统性红斑狼疮患者确实有强身健体、延年益寿的功效，但对系统性红斑狼疮患者，由于这类保健品提高了免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活了抗核抗体，反而会加重或诱发系统性红斑狼疮。

（10）注意避免使用含雌激素的药品和食品：紫河车、脐带、蜂王浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是系统性红斑狼疮发病的重要因素之一。

（11）注意不吃性温热食：羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉等食品性温，食用后不仅会加重系统性红斑狼疮患者的内热症状，而且临床上发现有个别患者吃了这类肉类病情加重，造成不良后果。此外，不能食用红辣椒、韭菜、非新鲜鸡蛋和变质的食物等。

（12）注意补充优质蛋白和多种维生素，少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。红斑狼疮性肾炎患者长期有蛋白从尿中丢失，故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素，特别是B族维生素、维生素C对防治系统性红斑狼疮的某些症状大有裨益，应多加补充。

（13）避免使疾病加重的诱因，如感染、妊娠或产后、手术、突然停用或快速减激素，或过度劳累，太阳照晒等。如出现下列情况，要考虑疾病复发，并及时到医院就诊：①原因不明的发热，即发热不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解释。②再次出现新的皮疹或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹。③再次发生关节肿痛。④明显脱发，排除激素所致。⑤口和鼻的新鲜溃疡。⑥出现胸腔积液或心包积液。⑦蛋白尿增多。⑧白细胞或血小板减少或贫血明显。⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐。⑩抗双链DNA抗体滴度增高。红细胞沉降率增快，为50毫米/小时以上。补体下降，尤其是补体C3下降。

（14）预防感染。长期服用激素和免疫抑制药的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情复发或加重，平时应尽量避免到人多的公共场所。稳定期患者可进行预防接种。

（15）坚持定期检查。由于患者在病情缓解后仍然存在复发的危险性，而且往往是先出现实验室检查异常，然后患者才有不舒适的感觉。所以患者要定期进行实验室检查。特别是病情没有稳定的患者和有肾损害的患者每月至少要检查1次血常规和尿常规。如有异常应及时与医生联系，使病情早日稳定。

（16）不要迷信所谓偏方。有些患者轻信某些广告，四处寻找“独特疗法”，错误地认为花钱越多、效果会越好。结果相反，不仅耗费很大，而且由于路途劳累往往使病情加重。世界各国的医学专家目前都认为红斑狼疮暂时不能根治（因为发病的原因还不清楚），但是可以使疾病长期缓解。对于那些尚未得到医学界公认的治疗方法，患者应谨慎采用。