星星的孩子

星星的孩子

只要看见孩子那张无辜的纯真的脸庞，母爱就会战胜脆弱，就会给赵丽华带来继续走下去的力量。

（上）

（一组自闭症孩子动作、表情。）

这里看起来像一所幼儿园，记者却看到了一个完全不同的世界——这里的孩子从外表上看与普通孩子一样，但言行举止却有着非常大的区别。他们的话很少，大多情绪显得烦躁不安，不愿与人交流，眼睛也不与人对视。有的不停地用手指在课桌上写着画着；有的眼睛长时间游离在窗外的某个地方；有的执著地玩着自己的手指……这些孩子们有一个共同的名字，叫星星的孩子。

主持人：“星星的孩子”，多么富有诗意的名字！其实，这只是对患有“自闭症”孩子的另一种称呼。他们如同天外来客，虽生活在现实世界中，却永远无法和现实世界进行正常沟通。世界上第一例自闭症发现于1943年，我国也早在1978年首度确认“自闭症”。但现实生活中，“星星的孩子”并没有引起该有的关注。这主要是因为从家长到老师到医生，很多人无法有效识别出幼儿自闭症。而且，即使识别出来了，很多家长也不愿意承认。八年前，赵丽华还从来没有听说过自闭症这个词，但是她一天比一天发觉自己的孩子与别人不一样。

2001年，生活、工作、爱情都一帆风顺的赵丽华顺利生下儿子小豪。孩子六个月会坐，八个月会爬，一岁多自然就走路，看起来没有什么不同。时间一天天地过去，小豪也渐渐长大。在同龄孩子都已开口学说话时，赵丽华却发现，儿子丝毫没有学习的意愿。即便反复教他“妈妈”“爸爸”，他都像没有听见一般自顾自地玩耍。

赵丽华：在他三岁的时候，我发现他和别的孩子不一样。从语言上说，他能简单地表达一些词、字，但是他不能说一句完整的话，他有自己的需求也说不上来。甚至是认人的时候，爸爸、妈妈、爷爷、奶奶他都会叫错。

赵丽华还发现，儿子的眼神总是很游离，基本上不和大人对视，不像其他孩子那样喜欢盯着人脸看。她有点慌了，扳着儿子的脸让他和自己面对面，可即使这样，儿子的眼睛也是看着别处。

赵丽华：他到哪儿都坐不住，坐不定，干什么都不行，而且对一些玩具兴趣很窄，也很短暂。比如说他玩小汽车，不像别的小孩用手推着玩，他是把小汽车翻过来转车轮，他会觉的很有意思，会咯咯地笑。

按照自己儿子的特殊状况，赵丽华上网搜索，生平第一次知道“自闭症”这个词。自闭症是一种全面性精神发育障碍性疾病，也叫孤独症。因为目前找不到自闭症形成的真正原因，所以没有药物可以用于治疗。而且一旦患上自闭症，就没有治愈的可能，恢复到最好程度也只能是基本自立。对于这样的情况，赵丽华从心底难以接受。

赵丽华：我觉得孩子很可怜，我把他带到这个世界上，我觉得非常的可怜。他为什么是这种情况？原本他应该有一个很好的世界，可是他现在是这种样子。

2003年底，赵丽华决定带儿子去北京看病。一位老专家给小豪做了系统检查之后，确认小豪不幸地患有自闭症。

赵丽华：我有点不相信，因为我觉得这种事情不应该发生在我的身上，全国甚至是全世界那么少的比例就要发生在我的身上。而且，我更不相信这个自闭症所说的是终生残疾。当时知道这个情况以后，可以说心里是很低落很低落。

更让赵丽华感到难过的是，随着儿子长大，他常常因为无法表达自己的意愿而发脾气，甚至是用很使劲地拍打自己的头这种自虐的方式来发泄。有时小豪又安静得可怕，无论外面的世界多么嘈杂，也不能打动他那双游离的眼睛。赵丽华觉得小豪就像是被困在玻璃罩里的人，自己走不出来，别人也走不进去。

赵丽华：这时我有另外一种感觉，如果我和他不在这个世界上存在，可能会更好。与其这样，我还不如带着他离开这个世界。我总会有这种念头。

但是只要看见孩子那张无辜的纯真的脸庞，母爱就会战胜脆弱，就会给赵丽华带来继续走下去的力量。

赵丽华：我觉得他毕竟是一个生命，而且是我的孩子，我不能那么太自私。我觉得，我应该鼓起勇气来面对这些问题。既然问题已经出现，那就好好地面对吧！

专家告诉赵丽华，越早训练，小豪就能越快地掌握自立所需的知识和技能。于是，赵丽华把工作之余的全部时间都用来训练孩子。然而，训练一个患有自闭症孩子的难度，远远超出了赵丽华的预期。简单的“爸爸”“妈妈”重复无数次，小豪依旧没有丝毫的反应。

赵丽华：自闭症孩子虽然有语言，但是他的语言是异常的。有的孩子语音是平声，有的孩子说话语速非常快，还有的孩子表达的词、音、字都不清楚，有的是从喉头发出的声音，有的是从舌尖发出的声音。别人是听不懂的，只有他父母知道孩子可能在表达什么。

小豪的父亲有很长一段时间不愿意承认这件事，总觉得自己孩子很好。但是面对医生的确诊，他也必须要变得理智和坚强。

赵丽华：我们在想一个问题，有了这样的孩子，家庭的凝聚力是最重要的。我们经常听说，好多自闭症家庭，有的父亲或者是母亲受不了这样的现状，有的可能要离家出走，或者离婚等等。这样对孩子会更不好。

主持人：如果家长发现自己的孩子出现了像小豪一样的症状，孤独离群、有严重的言语障碍、兴趣狭窄、行为刻板，家长就不得不面对这样一个令人沉重的事实——孩子可能患有自闭症。对于许多人来说，自闭症还是个相当陌生的词，因为长期以来凡是出现这种病情的孩子，不是被归为智障孩子一类，就是被认为性格有缺陷，从而错过最佳的治疗时间。赵丽华的孩子三岁被确诊为自闭症，五年来她不断地摸索教育孩子的方法。在这一过程中，她遭遇了哪些挫折？小豪又取得了怎样的进步呢？

（下）

主持人：最初，赵丽华得知自己的孩子不幸地患有自闭症后，她不想把孩子的这种情况散布出去，总想着经过自己的努力，某一天小豪也会和正常的孩子一样。另一方面，她也想让小豪以后有个正常的学习环境，在学校里，别人不会用异样的态度对待他。但是，很快赵丽华发现自己想错了。

到了入托的年龄，赵丽华决定让小豪进入正常孩子的幼儿园，因为这样有利于发展自闭症儿童的交往能力。

赵丽华：自闭症孩子行为上有几种表现，比如说社会交往能力很弱，他不和其他小孩玩，不合群，可以说没有这种意识。

可小豪才去幼儿园几天，赵丽华就受到老师的责备。因为小豪总是管不住自己，上课时经常自行离开位置，扰乱课堂秩序。更让老师头疼的是，小豪根本不合群，其他的小朋友甚至不能挨着他的身体，否则就会招来一场歇斯底里的喊叫。

赵丽华：会受到别人一些歧视的目光，就觉得你的家教有问题。实际上，不是家教的问题，他是自控能力很差，随便拿东西。当受到别人的冷落和歧视的时候，心里的落差是很大的。回来以后，各种复杂情绪凝聚在一起，让人很伤心。

在孩子三岁到五岁这段时间，虽然赵丽华把工作之余的所有时间用来给小豪上课，教他认知东西，教他与别人相处，可是收效甚微。赵丽华有一种很深的挫败感。她觉得，按自己原来想的那样去教孩子根本行不通。于是，她再次向单位请假，带孩子来到北京一家自闭症孩子的康复机构。

赵丽华：从医学界来说是无法治愈的，但是它也介于孩子起初的症状是轻还是重。如果说孩子刚一开始发现，早期干预，在两三岁的时候进行恢复治疗，这样他恢复的状况会比较好的。

主持人：在这家康复机构里，赵丽华第一次看到了那么多患有自闭症的孩子。比较之下，她发现自己孩子的情况属于比较轻的一种，这也给了她一种希望。更重要的是，赵丽华作为自闭症孩子的家长也受到培训，学会使用了一些正确的方法来训练孩子。

赵丽华：很早的时候，你呼叫他的时候他是没有反应的。你叫他像叫别人一样，他当没听到。现在我们培养的，他和别人之间要建立一种关系。我叫你，你要答应。我要你去做什么事情，你要去做。

（赵丽华和孩子摆积木，并进行语言交流。）

赵丽华：他现在已经有这种意识了。比如，他要玩玩具的时候，做任何事情，他需要爸爸妈妈来陪他，和他一起做游戏。有时候，我们在家里会一家三口做游戏，都是帮助他提高这种意识的办法。周末，经常会带他出去接触社会，因为他要建立和别人的这种关系。

到了上学的年龄，赵丽华曾经试图让小豪到学校正常地读书，但是效果没有预期的那么好。

2008年11月，《新消息报》报道了赵丽华有个自闭症孩子的事情。没想到，很快就有相同症状孩子的家长向她求援。

赵丽华：有一位家长曾经给我这样说过，有了这个孩子以后，她的生活一切都变了。以前她很爱逛街，很爱和朋友玩。可是，当她知道自己的孩子是自闭症以后，她再也不出门了。她觉得只要出去十分钟，半个小时，就愧对自己的孩子，觉得应该把这点时间放在孩子身上，来陪伴他。有了这样的孩子，可以说她的生活彻底没有了。

家长的话让赵丽华回忆起自己最初的痛苦与无助，而且对于患有自闭症的孩子，越早接受训练，越容易有效果。于是，赵丽华决定创办一个自闭症康复中心，把自己学来的教育方法和这几年训练小豪的经验教授给更多的人。

赵丽华：我觉得每个孩子都很可爱，都很让人心疼。我看到每一个孩子就像看到自己的孩子一样。当初我要做这件事情的时候目的就是这样的，我想要帮助更多需要帮助的家庭，让他们能就近接受到最早的教育治疗。

目前，星语儿童自闭症康复中心已经有近10名孩子在这里上课，接受不同的能力训练。面对患有自闭症的孩子，需要的是百分之二百的耐心，还要找到他们学习的兴趣。

赵丽华：不要想得太多，因为想得太多的话会绊住现在的路，可能会影响自己的心态。只要按着这种方法去做，去努力，相信他会更好的。

（歌曲：我们都是好孩子，最最善良的孩子……）

主持人：每年的4月2日是世界自闭症日。按世界科学计算方式推算，全自治区大约有自闭症儿童2300余名，但是目前摸查到的仅有百余名，更多自闭症儿童因为家长的忽视还没有被发现。由于大多数家长对这种病症缺乏了解，也让很多自闭症儿童错过了最佳康复期，从而可能发展成精神残疾。“星星的孩子”无疑是社会弱势群体里的最弱者。如何才能帮助更多的自闭症儿童走出自己的世界，同时也帮助家长实现让孩子快乐健康成长的心愿，仅靠某一方的力量是远远不够的，还需要全社会的共同努力。

播出日期：2009年5月14日

编导：汤丰源

摄像：洪跃红